Afslag UMC Utrecht (8)

Afslag UMC Utrecht (8)

Manuael ontmoet de 3-jarige Tom en zijn familie. Tom werd geboren met het zeer zeldzame Treacher Collins Syndroom. Hij heeft onder meer een veel te kleine onderkaak en zijn oren zijn niet goed ontwikkeld.

Iris van Oevelen

Met verdriet ontvingen wij bericht dat Iris van Oevelen helaas is overleden, op 12 februari 2009 aan de gevolgen van haar ziekte cystic fibrosis.

We wensen haar naasten veel sterkte.

Manuel ontmoet de 3-jarige Tom en zijn familie. Tom werd geboren met het zeer zeldzame Treacher Collins Syndroom, een aangeboren aandoening met vooral afwijkingen in het aangezicht. Hij heeft onder meer een veel te kleine onderkaak en zijn oren zijn niet goed ontwikkeld.
Tom hoort slecht en daarnaast heeft hij veel last van ademhalingsproblemen door de kleine onderkaak. Zijn tongbasis ligt te ver naar achteren en hij kan stikken als hij op zijn rug slaapt. Om dit te voorkomen slaapt Tom al vanaf zijn geboorte bij zijn ouders in bed. Tussen 1 en 5 uur ’s nachts ligt Tom te draaien en te gorgelen, hij maakt erg veel lawaai in zijn slaap. Zijn ouders zijn doodop van alle gebroken nachten. Maar Tom alleen in zijn bed leggen is geen optie: als hij op zijn rug komt te liggen kan hij stikken.
Vandaag wordt Tom geopereerd. Er zal een speciaal mechanisme in de onderkaak worden geplaatst, waarmee deze heel geleidelijk opgelengd kan worden. Het is een zware ingreep, maar de dappere Tom houdt zich groot.

Iris was vijf jaar geleden al een keer te zien in Afslag UMC Utrecht. Ze was toen een goedgebekt punkmeisje van zestien. Vanwege haar ziekte - taaislijmziekte of Cystic Fibrosis - bleef Iris vaste klant in het UMC Utrecht.
Vandaag krijgt Iris een speciale katheter voor medicijnen, omdat ze zo vaak geprikt moet worden. Deze zogeheten PICC – lijn wordt in de bovenarm  ingebracht en het uiteinde komt centraal bij het hart te liggen. Hierdoor wordt het toedienen van medicijnen makkelijker en minder pijnlijk.
De longfunctie van Iris gaat steeds verder achteruit. Inmiddels is ze 22 – en staat ze op een wachtlijst voor een longtransplantatie. Manuel praat met Iris over haar leven toen en nu, en over haar toekomstvooruitzichten.

Friso Tim komt naar het ziekenhuis voor een hartecho. Hij heeft de spierziekte Duchenne. Friso is 39 jaar en dat is uitzonderlijk oud voor iemand met deze aandoening. Zijn hart werkt nog goed, wat verrassend is, want het hart is ook een spier. Voor de rest is Friso bijna geheel verlamd en wordt hij dag en nacht beademd.  
Maar Friso ondergaat zijn ziekte uitzonderlijk dapper. Hij probeert zich zoveel mogelijk zelf te redden. De elektrische rolstoel bestuurt hij met onderlip en tong. Ook kan hij zijn rechterhand nog een heel klein beetje bewegen en daarmee bijvoorbeeld zijn telefoon en een computer besturen.
Bij elke nieuwe hartecho - ook deze keer weer - is de grote vraag hoe krachtig Friso’s hart op dit moment nog is.

En, last but not least, Manuel krijgt een les in wondbehandeling, en mag zodoende zijn allereerste echte hechting zetten.

Deel deze uitzending: