Afslag UMC Utrecht (7)

Afslag UMC Utrecht (7)

De 9-jarige Patrick lijdt aan een aangeboren, potentieel levensbedreigende stofwisselingziekte. Zijn lichaam kan glycogeen niet afbreken, waardoor hij er geen bloedsuiker uit vrij kan maken. Zijn lever kan hierdoor gevaarlijk groot worden.

In deze aflevering leert Manuel de negenjarige Patrick kennen. Patrick lijdt aan een aangeboren, potentieel levensbedreigende stofwisselingziekte. Zijn lichaam kan glycogeen niet afbreken, waardoor hij er geen bloedsuiker uit vrij kan maken. Het glycogeen stapelt zich op in de lever, die hierdoor gevaarlijk groot kan worden.

Patrick wordt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis opgenomen voor zijn jaarlijkse controle, waarbij wordt gekeken hoe zijn conditie is en of zijn behandeling eventueel moet worden aangepast. Een aantal keren per dag prikt Patrick om te kijken hoe het met zijn bloedsuikerspiegel gesteld is. Is deze te laag, dan moet hij direct eten. Doet hij dat niet, dan kan hij in coma raken. Vanwege de ziekte móet Patrick sowieso elke twee uur eten. ‘s Nachts krijgt hij sondevoeding, zodat hij rustig door kan slapen. Manuel kijkt mee terwijl Patricks vader de maagsonde bij zijn zoon inbrengt, een dagelijkse routine die voor hen zo normaal is als tandenpoetsen, of – volgens Patrick – zelfs nóg normaler dan dat…

 

Mevrouw de Nooy is terug in het ziekenhuis. Tijdens een bevolkingsonderzoek werd er verdacht weefsel in haar borst ontdekt. Afgelopen keer zagen we hoe er een weefselproef uit de borst werd genomen voor onderzoek. Vandaag krijgt mevrouw de Nooy te horen of het bij het verdachte weefsel in haar borst om een kwaadaardige tumor gaat. Als dat zo is, zal ze zo snel mogelijk geopereerd moeten worden.

En op de poli voor aangeboren vaatziekten ontmoet Manuel baby Roos en haar ouders. Toen Roos werd geboren stond het gezin op het punt om naar Curaçao te emigreren. Maar ze werd ziek. Een paar dagen na haar geboorte ontwikkelde Roos in haar gezicht een groot hemangioom, oftewel een aardbeivlek. Dit zijn onderhuidse kluwen van aderen, die zich kunnen uitbreiden, en in het geval van Roos haar oog gingen aantastte.

Maar daarnaast was er nog meer aan de hand. Uit een mri-scan bleek dat Roos naast het hemangioom ook phaces had; een zeldzame vaatafwijking, waarbij in haar geval niet alle vaten naar de hersenen goed zijn aangelegd. Dit is als het ware een tijdbom. Met deze nieuwe informatie mocht Roos niet vliegen en hebben de artsen een verhuizing afgeraden.

De emigratie kon dus niet doorgaan. Ondertussen was het hele hebben en houden van de familie wél al per container op Curaçao gearriveerd, en het huis in Nederland was verkocht… Maar de gezondheid van Roos ging voor, en zo bleef de familie in Nederland. Vandaag komt de inmiddels bijna een jaar oude Roos voor onderzoek naar het multidisciplinaire spreekuur. Ze wordt gezien door de dermatoloog, de KNO-arts, de oncoloog en de plastische chirurg.

Deel deze uitzending: