Psoriasis: geen gezicht!
donderdag 14 april 2005 om 22:23
'Kinderen durven mij soms geen hand te geven.' 'Ze zijn bang voor me.' 'Ik merk vaak dat mensen me vies vinden, ze durven niet naast me te zitten.' 'Je gaat er niet dood aan, maar wel stukje bij beetje kapot.' Dit zijn zo maar wat reacties van mensen met Psoriasis. In Nederland heeft 1 op de 50 mensen deze huidziekte. Toch is het een vrij onbekende aandoening. Daarom wordt het ook wel 'de verborgen ziekte' genoemd. Dit omdat de patiënten, uit schaamte of angst, heel goed zijn in het verstoppen van de plekken op hun huid. Want vaak wordt gedacht dat Psoriasis besmettelijk is, en een cosmetisch probleem. Maar dat is het niet. Dagelijks worden de patiënten geconfronteerd met de gevolgen van schilferende en soms bloedende plekken op hun huid. Voor sommigen heeft de ziekte een enorme invloed op het dagelijks leven, want het vermindert de kwaliteit daarvan ingrijpend. De ziekte is niet te genezen. In 'Na de Diagnose' zes psoriasis-patiënten met hun persoonlijk verhaal over leven tussen hoop en vrees: Kan ik accepteren dat de schilfers de hele dag om mij heen vallen, zodat iedereen weet waar ik geweest ben? Verstop ik me voor mijn omgeving, of durf ik mijzelf te laten zien? Welke behandelingen kies ik en wat zijn de bijwerkingen? Hoe zal mijn toekomst eruit zien: wordt het alleen maar erger? Zie de links aan de rechterkant van deze pagina voor meer informatie over Psoriasis en de behandeling ervan, en voor de link naar de patiëntenvereiniging.
'Kinderen durven mij soms geen hand te geven.'
'Ze zijn bang voor me.'
'Ik merk vaak dat mensen me vies vinden, ze durven niet naast me te zitten.'
'Je gaat er niet dood aan, maar wel stukje bij beetje kapot.'
Dit zijn zo maar wat reacties van mensen met Psoriasis. In Nederland heeft 1 op de 50 mensen deze huidziekte. Toch is het een vrij onbekende aandoening. Daarom wordt het ook wel 'de verborgen ziekte' genoemd. Dit omdat de patiënten, uit schaamte of angst, heel goed zijn in het verstoppen van de plekken op hun huid. Want vaak wordt gedacht dat Psoriasis besmettelijk is, en een cosmetisch probleem. Maar dat is het niet.
Dagelijks worden de patiënten geconfronteerd met de gevolgen van schilferende en soms bloedende plekken op hun huid. Voor sommigen heeft de ziekte een enorme invloed op het dagelijks leven, want het vermindert de kwaliteit daarvan ingrijpend. De ziekte is niet te genezen.
In 'Na de Diagnose' zes psoriasis-patiënten met hun persoonlijk verhaal over leven tussen hoop en vrees: Kan ik accepteren dat de schilfers de hele dag om mij heen vallen, zodat iedereen weet waar ik geweest ben? Verstop ik me voor mijn omgeving, of durf ik mijzelf te laten zien? Welke behandelingen kies ik en wat zijn de bijwerkingen? Hoe zal mijn toekomst eruit zien: wordt het alleen maar erger?
Zie de links aan de rechterkant van deze pagina voor meer informatie over Psoriasis en de behandeling ervan, en voor de link naar de patiëntenvereiniging.
73 reacties
Reacties
mirjam vis, 16 juli 2005 22:04 uur
Ik heb psoriasis vanaf m'n elfde. Jaren heb ik het met zalfjes kunnen onderdrukken. Op een gegeven moment werden de plekken zo groot dat smeren een heel gedoe werd. Nu heb ik sinds drie jaar een maand of twee/drie lichttherapie. Dat werkt redelijk goed.Ik doe dat in het voorjaar dan ben ik er zo'n beetje vanaf en dan komt het in het najaar weer even vrolijk de kop op zetten. Ik zit er verder niet zo mee en ga rustig zwemmen. Als men wil weten wat het is vragen ze het maar. Anders denk ik als ze het vies vinden laat ze dan maar de andere kant op kijken.
Rita, 12 juni 2005 13:19 uur
Na 8 jaar zalven, baden en smeren heb ik nu een therapie gevonden die mij wel helpt. Het betreft PSORINOVO bij DR F.L.P. van Loon Internist te Utrecht. Na 11 weken dieet en pillen ben ik voor 70 % van mijn plekken, de jeuk en de vervelende blikken van niet patienten af en als het goed is wordt dat 100 %. Het is altijd het proberen waard. Psoriasis is geen huid- maar een stofwisselings ziekte. Ook andere bijwerkingen van Psoriasis zoals gewrichtspijnen zijn nu al verdwenen. Waarom niet proberen!!!
Raymond, 19 mei 2005 17:07 uur
Joen, je hebt helemaal gelijk. Toen ik je bericht las heb ik direct een tube Psoriadin besteld. En inderdaad het werkt. bedankt voor de tip. Laat me weten of je ook succes heb. Ik gun het je zo.
john, 3 mei 2005 13:29 uur
Onder genezen verstaat men het volgende: Iemand is ziek, gebruikt een medicijn, ziekte verdwijnt en komt nooit meer terug. Medicijn is ook niet meer nodig. Zodra een middel het voorgaande niet kan bewerkstelligen is het middel geen medicijn en de persoon is ook niet genezen. Ook ik ben aan het experimenteren met de kwaal. Het hoogst mogelijke wat ik heb bereikt is dat ik de kwaal kan onderdrukken en ook onderdrukt kan houden. Ergo: ik kan mensen beter maken, maar niet genezen omdat dit een ongeneeslijke ziekte betreft. Aad, bedankt voor je positieve reactie, maar laten we eerlijk tegenover anderen zijn. Ik ben dus niet van mijn kwaal genezen, maar kan het op verbluffende wijze onderdrukken en onderdrukt houden. Er zijn middelen op de markt waa
Psorinovo Vereniging, 28 april 2005 10:13 uur
Psoriasis niet te genezen? Kijk op www.psoriasistherapie.nl de site van de Vereniging Psorinovo; een vereniging van ex-psoriasispati�nten, die tot doel heeft om meer bekendheid te geven aan de psorinovo-therapie die zonder negatieve bijwerkingen zorgt dat de psoriasis-pati�nt verandert in een ex-psoriasispati�nt. Doen!
Joen, 25 april 2005 22:38 uur
Goed dat jullie er aandacht aan hebben besteed. Het geeft mij een goed gevoel wanneer derden mijn situatie (h)erkennen. Aan de hand van de reacties lees ik dat mesnen veel experimenteren. Da doe ik ook regelmatig. De ene keer helpt het, met een ander product weer niet. Je blijft tobben. Ik heb me nu als testpersoon ingeschreven bij www.shifacure.nl. Tot mijn verbazing zijn de resultaten meer dan goed. En dat zo vlak voor de zomer. Yes wat fijn als ik in zwembroek op het strand kan lopen!
Petra, 25 april 2005 20:51 uur
Jammer dat er zo veeel gasten waren die het verbergen. Ik heb een ernstige vorm van psoriasis, al 22 jaar en heb het nog nooit verborgen. Ik ga gewoon zwemmen, loop in de kleren die ik leuk vindt en reis de hele wereld over. Ze moeten me maar nemen zoals ik ben.
rob, 24 april 2005 22:00 uur
Ikzelf zit ook al jaren met deze irritante rotkwaal (want dat is het) maar kijk eens voor de aardigheid op http://www.newtreatments.org daar staat een dieet beschreven (het SC-Specific Carbohydrate dieet) ik ben er nu zo'n 3 maanden mee bezig en tot nu toe geeft het enige verbetering...het is wel doorzetten en HEEL consequent zijn
Marjolein, 23 april 2005 20:53 uur
Ik heb nu 34 jaar psoriasis, van helemaal onderzitten tot weer zo goed als weg zijn. Ik vond dat de mensen in de uitzending erg negatief over zichzelf zijn. Je legt jezelf zoveel beperkingen op die niet nodig hoeven te zijn. Het is maar net hoe je er zelf mee omgaat. Ikzelf ga wel gewoon zwemmen en in korte broek lopen. Heb al veel medicijnen geprobeerd en nu met hormoonzalf en fumaarzuur weer schoon.
Aad, 22 april 2005 15:56 uur
In Schiedam woont een kruidendokter, die zichzelf van zijn Psoriasis heeft genezen. Hij was op Rijnmond TV. Omdat ik zelf erg veel lijdt onder de psoriasis en van alles en nog wat heb uitgeprobeerd, heb ik via Rijnmond TV zijn telefoonnummer kunnen achterhalen. Het middel, een kruidenthee en zeer bitter van smaak, kan hij jammer genoeg niet in grote hoeveelheden maken en omdat hij het voor eigen gebruik nodig heeft, kan hij slechts heel weinig ervan verkopen. Ik heb die man ontmoet en hij is het levend bewijs van de goede werking van zijn vinding. Hij vraagt 50 euro per bus. Na twee maanden was ik helemaal schoon. Wel was het even schrikken toen de Psoriasis naar buiten gutste door de hele sterke werking van de thee. Vanwege geldnood en het feit dat hij niet altijd het middel voorhanden heeft, ben ik gestopt. Nu is de Psoriasis helemaal terug. Dat had hij voorspeld. Psoriasis is niet te genezen, maar wel te onderdrukken en onderdrukt te houden zolang je de thee gebruikt. Waarom iemand die een heel goed, goedkoop en goedwerkend alternatief middel heeft uitgevonden nog steeds niet wereldberoemd is geworden, is mij een raadsel. Ik dacht dat hij ook in het programma zou zijn. Via Rijnmond TV kan je zijn telefoonnummer achterhalen. Waarom als gekken lopen zoeken naar een middel, die hij misschien ontdekt heeft.