Ziek van geuren. Helm op of altijd binnen blijven?
donderdag 31 maart 2005 om 22:21
Er zijn mensen die ziek worden van geuren. Zodra ze in de buurt komen van iemand die parfum of after-shave op heeft, moeten ze hoesten, worden ze licht en raar in het hoofd en krijgen ze hevige hoofdpijnen. Bij dit ongemak komt nog dat ze vaak op veel onbegrip in de omgeving stuiten. Met de toename van het gebruik van parfum, eau de toilette en luchtverfrissers krijgen deze mensen het steeds moeilijker. In Canada en Denemarken is de ziekte erkend, maar in Nederland nog niet. In 'Na de diagnose' komen patiënten aan het woord met vaak verbijsterende verhalen. Zoals Mirjam, die alleen nog maar met een helm op kan leven. En Willy, die in een volkomen kaal en afgeplakt huis woont en nooit meer buiten komt. Zie voor meer informatie de artikelen, pdf-documenten en links aan de rechterkant van deze site.
Er zijn mensen die ziek worden van geuren. Zodra ze in de buurt komen van iemand die parfum of after-shave op heeft, moeten ze hoesten, worden ze licht en raar in het hoofd en krijgen ze hevige hoofdpijnen. Bij dit ongemak komt nog dat ze vaak op veel onbegrip in de omgeving stuiten.
Met de toename van het gebruik van parfum, eau de toilette en luchtverfrissers krijgen deze mensen het steeds moeilijker. In Canada en Denemarken is de ziekte erkend, maar in Nederland nog niet.
In 'Na de diagnose' komen patiënten aan het woord met vaak verbijsterende verhalen. Zoals Mirjam, die alleen nog maar met een helm op kan leven. En Willy, die in een volkomen kaal en afgeplakt huis woont en nooit meer buiten komt.
Zie voor meer informatie de artikelen, pdf-documenten en links aan de rechterkant van deze site.
76 reacties
Reacties
Charles, 11 april 2005 13:14 uur
Beste gedupeerde,
Misschien is het een idee meer deo te gaan gebruiken. Dit verdrijft de irriterende huid huidschilfertjes die de neusholte tarten. Er zijn vast en zeker ook huidsparende deodoranten die niet geuren en wel door de staat worden vergoed!
Succes
Elly van der Bliek, 7 april 2005 14:24 uur
Wat was ik blij met de uitzending van donderdag 31 maart over "Ziek van geuren". Vanaf het jaar 1998 kamp ik met hetzelfde nl. dat ik heel erg beroerd en ziek word van geuren. Als het parfum, schoonmaakmiddelen, sigarettenrook, geurende bloemen etc. zijn, nou dan kan ik en moet ik echt zorgen dat ik uit de buurt blijf. Zo is het ook een hele beperking van je bewegingsvrijheid om leuke dingen te ondernemen en/of om visite te ontvangen. Het begon bij mij in 1998, had een hele drukke maar leuke baan op kantoor en gebruikte zelf ook eau de toilet maar had niet in de gaten dat dit desastreus voor me was. Ik kreeg steeds meer hoofdpijn, ook op mijn werk maar ik dacht dat dit kwam door het drukke leven wat ik had. Zo heb ik een jaar gesukkeld mag ik wel zeggen met mijn gezondheid totdat ik het een beetje doorkreeg dat ik van eau de toilet mede deze hoofdpijn kreeg. Nu ontdekte ik ook dat er meer geuren waren die ik niet kon verdragen en zo werd het van kwaad naar erger, totdat ik na meer dan een jaar depressief thuis zat. Ben in de ziektewet terecht gekomen en later in de WAO. Daar sta je dan, geen baan, geen uitzicht op een normale toekomst. Ik ging verhuizen naar een gedeelte van het land waar misschien de lucht schoner zou zijn (Zeeland), maar ook hier heb ik nog steeds last van geuren. De huisarts heeft me doorverwezen naar de Neuroloog en er zijn onderzoeken gedaan van: EMG-EEG-en Non invasieve vaatdiagnostiek, dit alles echter zonder resultaat. Want met mijn vraag aan de neuroloog wat ik nu kan doen aan het onwel worden door het ruiken van geuren, daar kon hij me geen antwoord op geven.
Dus dit was in het jaar 2003, nu ben ik weer 2 jaar verder maar mijn leven heeft veel aan kwaliteit verloren. Kan niet meer naar Bioscoop, theater of welke uitvoering dan ook waar veel mensen bij elkaar komen want er zal maar eens iemand tussen zijn met parfum op dan kan ik wel gelijk huiswaarts keren en de volgende 2 dagen ben ik dan helemaal overstuur en erg emotioneel. Ik hoop dat er toch iets aan word gedaan betreft onderzoek naar deze aandoening van MCS. Ben ook blij (al klinkt dat gek)dat ik niet alleen ben die dit heeft want het is GEEN ingebeelde ziekte, het is ECHT, hoe vervelend ook. Ik wens eenieder die deze aandoening heeft heel veel sterkte toe en laten we hopen dat over een x-aantal jaren er een remedie voor is want ik wil niet naar het buitenland want dat is iets voor een korte termijn oplossing, nee ik wil in mijn eigen landje fijn kunnen leven, wandelen en fietsen.
Frans Heesters, 6 april 2005 23:08 uur
Ik ben die Frans die in de uitzending was.
Graag verwijs ik naar het februarinummer van Seizoenen (VELT), waarin de stofjes waarop wij (mcs'ers) reageren met naam en toenaam worden genoemd, alsmede de producten waarin ze voorkomen.
Groet,
Frans
nellie sloot, 5 april 2005 19:16 uur
Helaas heb ik deze uitzending gemist. Kan ik tegen betaling een videoband ontvangen.
met vriendelijke groet
Nellie Sloot
Begijnenkamp 19
6662 TP Elst
nellie sloot, 5 april 2005 19:14 uur
helaas heb ik deze uitzending gemist. kan ik tegen betaling een videoband ontvangen.
nellie sloot
begynenkamp 19
6662 tp
elst
Ans van Zon Peeters, 5 april 2005 10:28 uur
Beste Redaktie,
In het programma over allergiën van vorige week was een mevrouw die haar huis niet meer uit kon.
Haar man was wel als gast in het programma aanwezig.
Deze mevrouw slikte op eigen houtje allerlei voedingssupplementen
Dit kan zonder begeleiding zelfs nog gevaarlijk zijn of helemaal averechts uitpakken.
Zelf slik ik ook voedingsssupplementen om afvalstoffen uit het lichaam kwijt te raken.
Ik word hierbij begeleid door
Jim Ferrand Orthomoleculair geneeskundige
hij heeft een praktijk voor complementaire geneeskundige
Het Adres is: Langerakbaan 173
3544 PE Utrecht
Tel : 030-2884506
Wie weet kan hij ook hier helpen.
Met vriendelijke groet
Ans van Zon Peeters
Ans van Zon Peeters, 5 april 2005 10:24 uur
Beste redaktie,
In dit programma was een mevrouw, die niet meer naar buiten kon en haar hele huis had aangepast aan haar allergie.
Haar man was wel in het programma als gast aanwezig.
Deze mevrouw slikte allerlei voedingssupplumenten.
Echter zonder begeleiding..
Dit kan averechts uitwerken als hier niet goed mee wordt omgegaan.
Zelf gebruik ik ook voedingssupplementen om afvalstoffen uit het lichaam kwijt te raken.
Een goede begeleing hierin krijg je van
Jim Ferrand orthomoleculair geneeskundige
Langerakbaan
mirjam, 5 april 2005 07:30 uur
Aanvulling op op 2/4 Geur/reuk (of: geen-......en toch klachten)
Naast uitlaatgassen, fabrieksuitstoot, wasmiddel- en parfumgeuren zorgen bijvoorbeeld ook (rook-)gassen uit tabak, uit apparaten als gasstellen, geisers en kachels, vooral die zonder (wettelijk wel verplichte) afvoer naar boven het dak, en een hogere ozon- oplosmiddelen- en formaldehydeconcentratie door opwarming, vanaf een uur of 8 's ochtends voor een verhoging van de toxische belasting voor iedereen en voor mensen met MCS ook een toename van klachten. groet, "KANARIE"
Frank Ramakers, 4 april 2005 12:27 uur
Ten eerste ben ik erg blij met dit behandelde thema MCS bij de EO televisie
.Uitstekend dat er aandacht is voor dit probleem in onze
overgeindustrialiseerde vervuilde wereld. Ook zeer positief dat MCS niet
wordt afgedaan als iets dat alleen maar tussen de oren zit. De orenmaffia
staat natuurlijk weer klaar om dit label uit te delen maar MCS-lotgenoten
weten wel beter.
Mijn verhaal over de Roxasect:- spuitbus:
In maart 2004 heb ik thuis in mijn woonkamer twee keer met Roxasect tegen
vliegende insekten gespoten. De chemische ingedienten van deze spuitbus
hebben op 'iets" gereageerd in huis en er bleef een vieze chemische lucht
hangen die ik constant rook. Vervolgens kreeg ik ernstige
MCS-verschijnselen. Dit hield in: vieze smaak in mond en neus, benauwdheid,
dorst, prikogen, voortdurend oprispingen en regelmatig boeren ,vette huid,
verminderde eetlust dus gewichtsverlies en menstruatie-stoornissen.
Dat de 'lucht' er was hebben buitenstaanders ook geroken en enkelen kregen
zelf ook last bij langer verblijf bij mij. Mijn kleren en dus ook die van
mijn gasten namen de stank over . Gelukkig was dit met wassen in de
wasmachine eruit te krijgen.
Via internet kwam ik dr.Meinardi bij het AMC op het spoor. Hij nam mijn
verhaal volledig serieus en opperde mijn woonkamer te saneren.
Hier ben ik nu mee bezig. Dit betekent:: opnieuw stuccen, behang
verwijderen, opnieuw schilderen (acrylmuurverf zonder
chemische oplosmiddelen!), nieuwe vloerbedekking, (niet lijmen maar
vastzetten met houten spanlatjes) en nieuwe meubelen. Deze
saneringsoperatie lijkt te helpen. De vieze lucht zit helaas ook in mijn
boeken. Deze staan nu in een berging op zolder. Ik hoop dat de stank door
ventilatie op den duur uit de boeken trekt.
Hoewel ik altijd allergisch ben geweest voor stof en katten en honden en
sigarettenrook heel smerig vond blijft mijn reukvermogen overprikkeld na
deze Roxasect-ellende. Maar gelukkig ben ik niet extra gevoelig geworden
voor deodorant, wasmiddelen of bv.uitlaatgassen.
Ik ben nu een jaar en duizenden euro's verder en zou graag de schade vergoed
zien maar hoe.......?
Ik wens iedereen met de aandoening MCS veel sterkte toe want ik weet dat
het je leven zo zijn kop zet, dat je dat leven niet meer ziet zitten.
Houdine Beekhuis te Amsterdam
L.S.
MCS is echt geen grap hoor !
Het is een GROF schandaal:
Mijn vriendin heeft een jaar geleden MCS ontwikkeld !
Als er iemand nuchter is, is zij het wel !
Ze was er zo slecht aan toe dat ze zelfmoordneigingen kreeg !
Dat is geen 1-april grap hoor !!!!!!!
Groeten, Frank Ramakers.
Dieny Thijssen, 4 april 2005 09:32 uur
Al jaren heb ik last van geuren overgevoeligheid. Ik dacht steeds dat ik de enige was die dat had totdat ik kortgeleden in een tijdscrift er meer over te weten kwam,.
Er zijn dus toch meerdere lotgenoten.
Ik hoop naar aanleiding van dit programma dat er een beetje meer bergrip komt voor ons.
groet Dieny thijssen