Icon--search Icon--video Icon--play Icon--pause Icon--twitter Icon--facebook Icon-navIcon Icon--arrowLeft Icon--arrowRight Icon--audio Icon--photo icon--tag Icon--radio icon--contact volume-off Icon--volume-up

Wat? Een kind met Down? Dat is toch niet meer nodig?

BLOG | Carola van Ruiswijk

Sommige dagen zetten je leven volledig op z'n kop. Voor ons was 17 september 2012 zo'n dag. 's Morgens werd ons vierde kindje geboren: Lenna. Met na een halfuur de 'verdenking' - tja, zo heet dat – dat ze het Downsyndroom had. Een medische wereld opende zich, van onderzoeken, mogelijke hartkwalen en voedings- problemen. Terwijl ik me in het kraambed zat af te vragen wat de diagnose Down voor Lenna's en voor ons leven zou kunnen betekenen, maakten we direct kennis met de meningen, gedachten en ethiek van andere mensen.

"Ik weet niet wat ik wel of niet moet zeggen om je wel of niet te kwetsen, maar jullie hebben genoeg liefde om dit kind groot te brengen," reageerde mijn lieve buuf recht uit haar hart. Onvergetelijke woorden, die me goede moed gaven. Een ander reageerde op het bericht van Lenna's geboorte (via via, niet recht in ons gezicht...): "Wat, een kind met Down? Dat is toch niet meer nodig in 2012?!" En natuurlijk hoorden we talloze keren dat 'die kinderen' altijd zo lief, vrolijk en muzikaal zijn. Bedoeld om ons een hart onder de riem te steken, en daarom in dankbaarheid aanvaard.

Liefdevol
Voor kinderen met het syndroom van Down zijn meerdere aanduidingen voorhanden. Een mongool(tje), een zorgenkindje, een 'kind met mogelijkheden' (serieus!) en natuurlijk: een Downie. We hebben ze allemaal voorbij horen komen. Welke term is geoorloofd, wanneer doe je het goed? Het is eigenlijk net als op alle andere terreinen van het leven: de toon maakt de muziek. Als iemand liefdevol over je kind spreekt, is diens woordkeus daaraan ondergeschikt. Het klinkt simpel, maar het is waar. Doordat God zo onvoorwaardelijk van ons houdt, is liefde de belangrijkste maatstaf. Een oude tante van ons boog zich over kleine Lenna en hield haar voorzichtig vast. Ze streelde haar gezichtje met een lange, gerimpelde wijsvinger. "Wat een lief kindje," zei ze. "En wanneer is die ziekte van haar weer over, denk je?"

Zorgboerderij
Ook onze boerderij is meermalen genoemd in verband met Lenna's Downsyndroom. Zo van: "Joh, begin je toch een zorgboerderij voor Downers?" We hebben het zelf ook wel eens gekscherend gezegd. Een melkveebedrijf als dat van ons - waar het nodige geautomatiseerd is - is echter iets heel anders dan een kneuterig boerderijtje met wat kalfjes, een paar konijnen en een ezeltje.
Soms zit ik in dubio. Zal ik echt onderzoeken of een zorgboerderij ooit iets voor ons zou zijn? Of wacht ik af hoe Len zich ontwikkelt? Want waarom word je eigenlijk geacht om dieren leuk te vinden als je Down hebt? Misschien gruwelt Lenna van koeien en is ze straks op haar plek als ze bijvoorbeeld gezelligheid brengt in een bejaardentehuis. Ook prima!

Lenna
Sommige mensen vragen ons aan welke aanduiding voor het Downsyndroom wij zelf de voorkeur geven. Ik zeg dan dat elke liefdevolle benaming goed is. En ook dat we graag haar eigen naam horen: Lenna. Daar hebben we over nagedacht en voor gekozen. Bovendien is ze nog zoveel meer dan dat ene, extra chromosoom. We prijzen ons gelukkig met haar. Ze mag zijn wie ze is en worden wat ze wil. Boerin, of helemaal niet!

Carola van Ruiswijk is getrouwd met boer Jan en moeder van vijf kinderen. Ze is columnisten voor het blad EVADeze column verscheen in EVA 3.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Minister Schippers neemt binnenkort een besluit of de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) aan alle zwangere vrouwen aangeboden wordt. Met deze test wordt vooral het Downsyndroom opgespoord. Diagnose leidt in meer dan 90 procent van de gevallen tot het afbreken van de zwangerschap.

Het Platform Zorg Voor Leven is een actie gestart. Op de website schrijven zij: "Een besluit tot invoering van de NIPT is een sterk signaal naar de samenleving dat het leven van mensen met Downsyndroom lager wordt gewaardeerd dan dat van anderen. Waarom? Mensen met Downsyndroom hebben altijd deel uitgemaakt van onze samenleving. Routinematige screening tijdens de zwangerschap op Downsyndroom is gebaseerd op negatieve beeldvorming. Het correspondeert niet met de realiteit van leven met Downsyndroom anno 2015. Kinderen met Downsyndroom weg-selecteren past niet in een gezonde samenleving die uitgaat van goede zorg, liefde en inclusie. In Nederland zou niemand zich moeten verdedigen om wie hij is. Mensen met Downsyndroom zijn #Andersnietminder 

Op de website #Andersnietminder kan men een petitie ondertekenen. 

Geef een reactie

Om reacties te kunnen lezen en/of schrijven moet je toestemming geven voor het plaatsen van cookies.
Klik hier als je toestemming geeft voor het plaatsen van cookies bij het bezoek aan de websites van de Nederlandse Publieke Omroep. Of pas hier je cookie-instellingen aan.