Ik heb een ernstige darmziekte

Corinne, 28 juni 2007 21:10 uur

Geweldig zoals Engelien met haar ziekte omgaat!!! Ik heb zelf 20 jaar Crohn veel geopereerd stoma gehad enz. Wel denk ik dat zij gelukkig goed opgevangen is in de privesfeer dat maakt sterk!! Felix zijn trainer was zo typerend ik ben (helaas) niet anders gewend. Geweldige info!!!

NaDj*, 28 juni 2007 21:04 uur

.. ik bedoel dat ik het lijp vind als je zo'n darmonderzoek helemaal moet gaan filmen..
Van die stoma vind ik interesantt knap dat je dat op tv durft te laten zien...!! :-)
;)

NaDj*

NaDj*, 28 juni 2007 21:03 uur

beetje lijp vind ik het wel dat je alles moet laten zien.. :S

anja, 28 juni 2007 20:55 uur

mijn man (34) heeft 10 een stoma, in eerste instantie ging hij uit van colitus maar al snel bleek het crohn te zijn. wel een groot verschil dat lieten jullie ook goed naar voren komen. hij heeft totaal geen beperkingen meer, alleen heeft hij een systeem wat je kunt legen en met papier schoon maakt, en alleen met douchen verwisseld. lijkt me makkelijker voor je engelien, dan telkens alles verwijderen. is daar een rede voor dat het bij jou zo gaat??
knap en dapper dat jullie er zo open over praten, ik zelf heb het direct van af onze verkering geaccepteerd en er nooit een punt van gemaakt. ik hoop dat je de ware tegen komt die er ook zo mee om gaat.
sterkte met verdere ontwikkelingen en Manuel een pluim voor het onderzoek.
anja

Nathalie, 28 juni 2007 20:48 uur

Ik heb al eerder gereageerd op deze uitzendingen. De vorige keer was het erg negatief over de diepgang en kon ik de uitzending niet plaatsen in het eo-principe. Maar gelukkig was dat bij deze uitzending niet het geval!
Ga zo door en misschien een keertje met extra diepgang!!

Tom, 28 juni 2007 19:28 uur

Over de reactie 3 berichten lager over Aloë Vera, dit helpt slechts bij een klein deel patiënten, een gekende bijwerking is diarree, iets dat patiënten juist NIET nog extra willen hebben. Gewoon ter info dat Aloë Vera afgeraden wordt bij Crohn en colitis ulcerosa.

Over mezelf en de uitzending. Ik ben Tom uit België, heb 11 jaar Crohn (met een paar ernstigere complicaties), een website + forum over crohn en colitis ulcerosa. Ik vond de uitzending gisteren erg goed. Eindelijk werd het eens duidelijk en goed allemaal uitgelegd voor niet-patiënten, want hoewel er heel wat patiënten zijn, wordt er in de media amper over gesproken omdat het een "poeponderwerp" is. De gesprekken met Engelien (bravo om je stoma te durven laten zien op TV) en Felix waren erg herkenbaar juist om de kleinere dingen waar onze familie en vrienden niet steeds bij stilstaan (vb vermoeidheid, op relationeel vlak, dat je niets ziet aan de buitenkant,...). Ik hoop dat vele niet-patiënten het gezien hebben en het voortaan voor ons gemakkelijker zal zijn om uit te leggen wat het is (en het zeker geen buikpijntje is wat sommigen inderdaad snel denken) en vooral om meer begrip te hebben.

Dankjewel Manuel, Engelien, Felix en alle medewerkers voor en achter de schermen voor de spreekbuis die jullie gegeven hebben voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Op mijn forum staan er ook enkele 10-tallen reacties (en waarom het zo belangrijk is dat er over gesproken wordt in de media) op http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=10367

pouch.nl, 28 juni 2007 15:16 uur

Hier zelfs een heel onderwerp met reacties over deze uitzending!

http://www.pouch.nl/pforum/showthread.php?t=825

hoihoi, 28 juni 2007 13:35 uur

Jullie zijn KANJERS!! Leuke uitzending!

Merynel Rafaela, 28 juni 2007 12:54 uur

Ik heb sinds 1½ jaar mijn damrmziekte onder controle. Drie jaar lang was dit niet het geval, ik had bloedingen, obstipatie, pijnen, opgeblazen maag, winderigheid en had ook een Colonscopie moeten ondergaan. Gelukkig heb ik de ziekte nu onder controle met Aloe Vera producten, alles is weg. Voor tips & contact: 0320250496. Groetjes, Merynel

Iris, 28 juni 2007 12:22 uur

Ik vond het ook een mooie uitzending!!!

Vond het ook heel erg dapper dat Engelien haar stoma-verschoning liet zien... dan een schoon stoma... Dat is toch iets heel anders...

Oh en wat moedig dat Manuel het onderzoek onderging en ook gewoon het HELE onderzoek, niet maar 10 cm... en ook de 4 liter cleanprep heeft gedronken!!! Ja echt petje af!!!

Ik vond het wel een beetje apart met de strontspuitbus... want een stoma ruikt helemaal niet. Maar dat was vast om een reactie van de mensen te testen...

Erg leuk dat hier aandacht aan besteed is... En Wie weet komt Felix wel een keertje kijken/buurten op het pouch forum. www.pouch.nl

Groetjes Iris
Voor mensen die informatie over een pouch willen. http://www.pouch.nl