Susanne doneerde haar nier aan vriendin Rianne

Als twee jonge meiden zitten ze giechelend aan tafel, buiten in de tuin. Niet zozeer omdat het warm weer is, maar omdat de gezondheid van de Brabantse Rianne zeer kwetsbaar is en ze geen virus wil oplopen. Dat zou levensbedreigend kunnen zijn. Dat beide dames oer-Brabanders zijn, is onmiskenbaar te horen door de zachte g-klank waarmee ze beiden spreken. Rianne: “Ik voel me keigoed, maar ik ben wel voorzichtig. Nu met corona enzo. Ik wil gewoon niet terug naar af, daarvoor heb ik te veel meegemaakt.”

Alport syndroom

Rianne Koolen leek 52 jaar geleden als gezonde meid ter wereld te komen, maar al snel bleek dat toch niet zo te zijn. Rianne: “Ik plaste alleen maar bloed op m’n vijfde jaar en ik heb veel in het ziekenhuis gelegen als kind. Maar ze konden niet zo goed vinden wat ik had. Pas toen ik zeventien was kreeg ik een diagnose. Het Alport syndroom komt namelijk meer voor bij mannen dan bij vrouwen, en de vrouwen die het hebben, hebben er amper last van.Ik niet dus. Ik heb kennelijk het verkeerde gen.Bij het Alport syndroom werkt de filtering van de nieren niet goed. Ik moest er altijd rekening mee houden dat ik ooit een niertransplantatie moest ondergaan, maar dat kwam bij mij dus veel vroeger dan verwacht. Zo’n zeven jaar geleden ben ik heel ziek geworden en moest ik stoppen met m’n werk. Ik had last van een veel te hoge bloeddruk.” Susanne vult aan: “Gevaarlijk hoog hè, zo hoog!” Rianne knikt: “Ik ben twee keer opgehaald met de ambulance, omdat het heel slecht ging. Uiteindelijk had ik nog maar negen procent nierfunctie over.”

Afstoting en dialyse

“Mijn broers stonden meteen klaar om te doneren. Er was geen match met m’n tweelingbroer, dus m’n andere broer heeft zijn nier gedoneerd. Maar toen stootte mijn lichaam hem af. Ik heb me daar wel schuldig over gevoeld.” Voor Rianne begint een lange tijd van wachten, want het komt heel nauw om de juiste donor te vinden. Volgens eigen zeggen was het ‘een speld in een hooiberg’. Anderhalf jaar kon ze niet plassen, zat ze drie keer in de week aan de dialyse en mocht ze maar 750 ml vocht per dag tot zich nemen.

'Maar ja, als je stopt ben je er niet meer'

Susanne: “Dat was zo’n naar gezicht, die dialyse. Dan lag ze met vijftien anderen op een rij aan de machine. Bah, ik kreeg echt zo’n fabrieksgevoel.” Ineens zegt Rianne: “Ik heb daar nog een foto van.” Susanne reageert verbaasd en zegt in hun dialect: “Hedde ge die nog?” Rianne: “Ja, maar die heb ik niet staan hoor! Die ligt in de la. Het is geen fijne herinnering.” Op de foto ligt Rianne in een bed gekoppeld aan een machine. Het is een grauwe sfeerloze foto. Rianne: “Ik denk dat dit de heftigste periode in m’n leven was. Op een gegeven moment zie je geen uitweg meer en dialysebehandelingen hou je ook geen jaren vol. Maar ja, als je stopt ben je er niet meer.”

Facebookoproep

“Op een gegeven moment zeiden mijn meiden: ‘Het is klaar.’ M’n oudste dochter pakte haar laptop en maakte een oproep voor Facebook: wie helpt ons mam? Ze kwam naar me toe en vroeg: “Wat vind je ervan?” Dat vond ik wel een ding hoor. Het was mijn verhaal, dus dat was wel een tranendal. Maar m’n dochter is heel vasthoudend – ze zit niet voor niets bij de recherche – dus er ging iets gebeuren.” Susanne herinnert het zich ook nog goed. “Ik was erbij en toen ik thuiskwam, zei ik tegen m’n man: “Ik ga m’n nier afgeven.” Die vond dat in het begin wel raar. Maar ja, ik had wel in de gaten dat het nu menens was. Nu moet ik dat gewoon doen.”

Na allerlei onderzoeken is er echter geen match. Rianne: “Ik vond het al bijzonder dat Susanne dit wilde doen voor mij, maar wat het nog meer bijzonder maakt, is dat ze een cross-over wilde doen. Bij een cross-over heb je verschillende stellen die in dezelfde situatie zitten en ook geen match hebben. Dat is dus een heel gepuzzel. Er wordt twee keer per jaar zo’n ronde gedraaid en dan moet je geluk hebben. En wij hadden meteen prijs, hè Suus? Dus voor mij is het gewoon haar nier.”

'Het eerste wat ik riep toen ik op het toilet zat, was: Het gè weer!'

Operatie

Susanne knikt instemmend en vervolgt: “Ze vroegen me in het ziekenhuis of ik weleens een operatie had gehad. Ik zei nee. ‘En dan ga je meteen dit doen?’ vroegen ze.” Lachend: “Ik dacht: schiet maar op. Het ging er al zo lang over. Hup! Straks komt er weer iets tussen.” Rianne: “Zoals Suus het vertelt, zo ging het ook écht. Susanne: “Het heeft na de operatie wel een half jaar geduurd voordat ik weer de oude was. Ik dacht: dat zal wel meevallen, maar dat was echt niet zo. Die ene nier moet alles overnemen en zes weken mag je niks doen. Rianne: “Ik moet zeggen, dat is heel grappig, want ik voelde me meteen heel anders. Eerst werken je nieren niet en ben je zo ziek en zwak en daarna voel je je zo anders. Zo snel dat dat gaat! Ik kon ook meteen naar de wc.” Schiet in de lach en zegt: “Het eerste wat ik riep toen ik op het toilet zat, was: Het gè weer!”

Kaarsje branden

Susanne: “Na de operatie zei Rianne telkens tegen me: ‘ik kan je niet genoeg bedanken’ en dan zei ik: Nou ist klaar! We hebben het er niet meer over.” Met God hebben de van huis uit katholieke dames niet zoveel. Rianne: “Hierachter is een kapelletje en dan ga ik weleens wandelen met m’n man en dan steek ik weleens een kaarsje aan. Gewoon voor mezelf en voor Suus. Ik denk dan aan de persoon voor wie je het doet, niet God ofzo.” Susanne: “Rianne straalt nu gewoon dankbaarheid uit, vind ik. En je helpt niet alleen haar hè, maar een hele familie als je zoiets doet. Ik hoop als mensen ons verhaal horen het ook gaan doen. Al is het maar eentje.”

Foto: Ingrid Bot – Stijlingfotografie

Bron: erfelijkheid.nl

Lees ook: Donorschap: ‘Het heeft alles met liefde te maken’