Leven in angst voor darmkanker: Natascha’s ouders kregen het allebei

Natascha van Kuilenburg-Umans (49) is elf jaar oud als haar vader ernstig ziek wordt. “Hij at en dronk al een tijdje slecht en had bloed bij zijn ontlasting”, vertelt zij. “Toen hij met deze klachten naar de huisarts ging, werd hij meteen naar het ziekenhuis doorverwezen.” Na onderzoek wordt duidelijk dat haar vader darmkanker heeft, met uitzaaiingen naar zijn lever. “Mijn vader kreeg te horen dat hij nog zo’n zes maanden te leven had.”

Ik laat mezelf regelmatig controleren

Acht maanden nadat haar vader de diagnose darmkanker krijgt, sterft hij. “Hij was nooit ziek geweest, voordat hij darmkanker kreeg. Het kwam voor ons echt als een donderslag bij heldere hemel. Als ik de foto’s terugkijk, zie ik dat hij enorm was vermagerd en er ziek uitzag, maar in die tijd viel ons dat minder op.” Zijn sterven heeft grote impact gehad op het leven van Natascha. “Het was zo onwerkelijk. Ik wilde het liefst net doen of er niks aan de hand was en ging de dag na zijn sterven meteen weer naar school. Dat ging lange tijd goed, maar na een aantal jaren kwam de onherroepelijk klap en moest ik alsnog zijn sterven verwerken.”

Veelvoorkomende vorm

In 2022 kregen 12.000 mensen de diagnose darmkanker. In Nederland overlijden hier twaalf mensen per dag aan, zo vermeldt het Integraal Kankercentrum Nederland. “Darmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker en staat na huidkanker, borstkanker, longkanker en prostaatkanker – voor zowel mannen als vrouwen – op de vijfde plek als meest voorkomende kankersoort”, weet dr. Arnold Baars, die als internist werkzaam is in het ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede.  

In 2021 overleden er bijna 4.500 mensen aan deze ziekte. Hiermee staat darmkanker op de tweede plaats van kankersoorten waaraan mensen in Nederland overlijden. Op de oncologieafdeling waar dr. Baars werkzaam is, worden jaarlijks tussen de 150 en 200 mensen met darmkanker behandeld. “Darmkanker is een ziekte die voornamelijk ouderen treft; 56% van alle patiënten met darmkanker is 70 jaar of ouder. Mannen krijgen gemiddeld genomen iets vaker de diagnose darmkanker dan vrouwen (53% versus 47%).”

Erfelijkheid

“Waarom de ene mens darmkanker krijgt en de ander niet, is nog niet goed bekend”, aldus dr. Baars. In sommige families komt darmkanker vaker voor dan in andere families. Daarnaast spelen omgevingsfactoren een grote rol bij het ontstaan van alle vormen kanker. “Helaas kun je zelf weinig doen om de risico’s op darmkanker te verkleinen. Wel spelen naar alle waarschijnlijkheid ons voedingspatroon en onze leefstijl een rol bij het ontstaan van kanker. Door ongezond eten en weinig beweging is de kans op darmkanker groter.” Overgewicht, veel alcohol drinken en vaak bewerkt of rood vlees eten, zijn risicofactoren van darmkanker.

Omdat Natascha bang was dat haar vader een erfelijke variant van darmkanker had, heeft zij een erfelijkheidsonderzoek laten doen. Dr. Baars vertelt dat darmkanker in de meeste gevallen gelukkig niet erfelijk is. “Bij ongeveer 5% van de mensen met darmkanker is er sprake van een erfelijke vorm”, vertelt hij. Uit bloedonderzoek is gebleken dat Natascha inderdaad geen drager is van het erfelijk gen. “Ik heb dus evenveel kans om darmkanker te krijgen als ieder ander”, weet zij.

Ik heb dus evenveel kans om darmkanker te krijgen als ieder ander

Toch is zij er niet gerust op en laat zij zich regelmatig controleren op darmkanker. “Toevallig staat er volgende week weer een colonoscopie gepland”, vertelt zij. Dat is een endoscopisch onderzoek van de dikke darm. “Ik zit er al weken tegenaan te hikken, want ik vind dat geen fijn onderzoek. Maar als ik er daarmee op tijd bij ben – mocht ik wél kanker blijken te hebben – dan heb ik dat er graag voor over.” Ze beseft dat het een illusie is om daarmee de risico’s volledig te kunnen uitsluiten. “Het kan nu goed zijn, maar over een paar maanden misschien niet. Het duurt dan nog 4,5 jaar voordat ik opnieuw word onderzocht.” Ze is daarom doorlopend alert op eventuele symptomen van darmkanker en kijkt dagelijks of er geen bloed bij haar ontlasting zit.

Bevolkingsonderzoek

Sinds de invoering van het Bevolkingsonderzoek darmkanker in 2014 zijn er al vele gevallen van darmkanker opgespoord. In 2021 deden meer dan 1,5 miljoen mensen mee aan dit onderzoek. In totaal werd er dat jaar 2.790 keer darmkanker ontdekt en bij 16.878 mensen poliepen gevonden; een voorstadium van darmkanker.

Ook bij de moeder van Natascha komt op deze manier darmkanker aan het licht. “Hoeveel kans is er dat zowel je vader als je moeder darmkanker krijgen? Het was zó ontzettend onwerkelijk dat er bij haar ook darmkanker werd ontdekt. Gelukkig was zij er dankzij het bevolkingsonderzoek op tijd bij en kon zij succesvol worden geopereerd”, vertelt Natascha. “Inmiddels is mijn moeder alweer vijf jaar kankervrij en durven we weer opgelucht adem te halen. Ik was zó bang dat ze net als mijn vader uitzaaiingen had en zou sterven.”

Hoe eerder darmkanker wordt ontdekt, hoe groter de overlevingskansen zijn

De overlevingskans van darmkanker is sterk afhankelijk van het stadium bij de diagnose. “Bij patiënten met dikke darmkanker varieert de 5-jaarsoverleving van 96% bij stadium I tot 12% bij stadium IV. “Mede doordat er heel veel onderzoek wordt gedaan naar deze nare ziekte zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren gelukkig toegenomen. Dat neemt niet weg dat het heel belangrijk blijft om de ziekte in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen. Daarom is deelname aan het bevolkingsonderzoek ook zo belangrijk”, benadrukt dr. Baars.

Hij pleit ervoor alert te zijn op de alarmsignalen die passen bij darmkanker, maar waarschuwt er tegelijkertijd voor dat darmkanker niet altijd gemakkelijk te herkennen is in een vroeg stadium. “Veel symptomen zijn aspecifiek. Het is altijd goed om naar de huisarts te gaan als er bij herhaling bloed en/of slijm bij de ontlasting zit; een verandering in de ontlasting niet overgaat; er sprake is van loze aandrang; afvallen zonder duidelijk oorzaak en een vermoeidheid die aanhoudt (door bloedarmoede). Hoe eerder darmkanker wordt ontdekt, hoe groter de overlevingskansen zijn.”

Elbrich leeft dankzij een donornier van haar vader: ‘Het schept een bijzondere band’

Lees ook over:

Elbrich leeft dankzij een donornier van haar vader: ‘Het schept een bijzondere band’