Annemaret en haar man hebben beiden diabetes type 1

Diabetes is een van de meest voorkomende chronische ziekten in Nederland. Ruim 1.2 miljoen Nederlanders hebben diabetes en per week komen daar duizend patiënten bij. Een groot deel daarvan heeft diabetes type 2. Bij dit type reageert het lichaam niet goed meer op insuline. Dit type is vaak goed te behandelen door het aanpassen van de leefstijl.

Diabetes type 1 komt minder voor en is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het afweersysteem het lichaam aanvalt. Normaal ruimt het afweersysteem alleen ziektes op, maar bij mensen met diabetes type 1 vernielt het afweersysteem de cellen die insuline aanmaken, in de alvleesklier. Zonder de stof insuline kun je niet leven, want die regelt je bloedsuiker. Mensen met diabetes type 1 moeten hun leven lang zelf insuline spuiten of een pompje dragen.

Bron: Diabetesfonds.nl

Diabetes type 1

Annemaret de Graaf (31) kreeg op elfjarige leeftijd Diabetes type 1. “Ik was te jong om de impact hiervan te beseffen. Dat kwam pas in mijn pubertijd, toen ik begon uit te gaan met mijn vrienden. Ik baalde ervan dat iedereen alcohol kon drinken zonder hierbij na te hoeven denken. Vaak dronk ik toch gewoon alcohol, zonder over de gevolgen na te denken.”

Als zij zeventien is raakt Annemaret in een depressie. “Met diabetes ben je veel gevoeliger voor depressies. Ik was helemaal klaar met mijn ziekte en gooide mijn insulinepomp, zonder dat mijn ouders het wisten, achter in mijn kast. Ik werd natuurlijk hartstikke ziek en biechtte het op tegen een vriendin. Ze eiste dat ik het meteen tegen mijn ouders zou vertellen, anders zou zij het doen.”

De kinderarts vertelde dat de meeste diabetespatiënten in de pubertijd in een opstandige fase komen. Begrijpelijk, maar niet ongevaarlijk. “Doordat ik mijn pomp een tijdje opzij had gelegd was ik ongevoelig geworden voor insuline en had ik een torenhoge glucose. Erg gevaarlijk want mijn lichaam had helemaal kunnen verzuren, wat fataal had kunnen aflopen. Toch deed dit mij niks; ik was in die periode zo depressief dat ik het helemaal niet erg vond als ik niet meer zou leven.” Door haar depressie moet Annemaret stoppen met de hbo-opleiding Verpleegkunde en komt zij onder behandeling van een psycholoog.

Door mijn ziekte kan ik opeens chagrijnig en onredelijk zijn

“Omdat ik in die periode niks van mijn ouders aannam op het gebied van diabetes, moest er thuiszorg worden ingeschakeld om dagelijks te controleren of ik mijn glucose wel controleerde en insuline spoot.” Na haar depressie besluit zij opnieuw te gaan studeren. “Omdat ik regelmatig met schommelende waardes in het ziekenhuis moest worden opgenomen, volgde ik dit keer een studie op mbo-niveau. Hierdoor kon ik toch de stof bijhouden.”

Vanwege haar diabetes zagen jongens een relatie met Annemaret vaak niet zitten. “Hierdoor was mijn vertrouwen behoorlijk beschadigd en duurde het een tijdje voordat ik erop durfde te vertrouwen dat Jan (35), mijn man, echt voor mij ging, ondanks mijn ziekte.” Toch verliep hun relatie niet vlekkeloos. “Door mijn ziekte kon ik soms opeens chagrijnig en onredelijk zijn. Als mijn suiker te hoog was, was ik niet te genieten. Uiteindelijk hebben mijn ouders met Jan gepraat en hem uitgelegd dat dit bij mijn ziekte hoort.”

Koolhydraten berekenen

Zomaar eten en drinken kan Annemaret niet. “Zodra ik wat wil eten moet ik eerst de koolhydraten van het product of de maaltijd berekenen en invoeren in mijn pomp. Ook moet ik op mijn telefoon de waarde van mijn glucose bekijken. Dit voer ik allemaal in en dan berekent mijn pomp hoeveel insuline ik nodig heb. Ook moet ik hierbij rekening houden of ik bijvoorbeeld ga sporten of ga werken. Dan heb je namelijk minder insuline nodig en pas ik de insuline in mijn pomp zelf aan.

 Annemaret staat doorlopend in contact met het ziekenhuis, want haar pomp moet regelmatig worden bijgesteld. “Soms word ik er moedeloos van. Hierdoor raakte ik op vijfentwintigjarige leeftijd opnieuw in een depressie. Sindsdien slik ik antidepressiva en gaat het gelukkig een stuk beter. Ik voel het inmiddels goed aan als ik weer gevoelens van een depressie krijg. Er wordt dan gelijk actie ondernomen door bijvoorbeeld een psycholoog in te schakelen of de hoeveelheid medicatie te wijzigen.”

’Ik moet groen licht van de internist krijgen voordat ik zwanger mag raken’

Ook spontaan zwanger raken zit er niet in voor Annemaret. “Ik moet eerst groen licht krijgen van de internist, voordat ik zwanger mag raken. Mijn gemiddelde glucose moet drie maanden lang onder de 7 - het liefst onder de 6,5 - zijn voordat ik zwanger mag raken. Als je in de eerste drie maanden van de zwangerschap geen goede glucosewaardes hebt is er namelijk grote kans dat het kindje aangeboren afwijkingen heeft, zoals een open ruggetje of niet goed ontwikkelde organen. Gelukkig was ik na een jaar al goed ingesteld, in tegenstelling tot andere stellen die soms jaren moeten wachten voordat zij groen licht krijgen.”

Omdat Annemaret op de afdeling Verloskunde werkzaam is weet zij goed hoe risicovol een zwangerschap met diabetes type 1 is en hoe groot de kans op miskramen is. “Zelf heb ik diverse miskramen gehad. Of diabetes hier de oorzaak van was zal ik nooit weten, maar de kans is aanwezig. Op dit moment ben ik zeventien weken zwanger van ons tweede kindje en gaat het gelukkig goed. Toch blijft de angst aanwezig dat het mis gaat, want een half jaar geleden heb ik met elf weken een miskraam gehad. Dat is me niet in de koude kleren gaan zitten.”

Partner met diabetes

Het komt niet vaak voor dat een stel allebei diabetes heeft, maar recent kreeg ook haar man Jan de diagnose Diabetes type 1. “Het duurde even voordat we dit doorhadden”, bekent Annemaret. “Ondanks dat ik hier al 19 jaar mee leef, had ik niet in de gaten dat hij ook diabetes heeft. Hij viel af, maar daar zochten we niks achter omdat we wat gezonder probeerden te eten. Vervolgens kreeg hij corona en leverde hij nog meer gewicht in. Omdat hij daarna ging hardlopen, verontrustte het ons nog steeds niet dat hij afviel. Hij was op een gegeven moment vijftien kilo afgevallen en woog nog maar 79 kilo en dat bij een lengte van 1.95 meter. Ook moest hij opeens een bril, maar zelfs dat brachten we niet in verband met diabetes.”

Zijn waardes waren onmeetbaar en ik besefte als geen ander hoe ernstig dat was

De dag waarop Annemaret en Jan te horen kregen dat hun kindje na een zwangerschap van elf weken was overleden, kwamen zijn ouders op bezoek om het stel te steunen. “Jan vertelde dat hij de volgende dag naar de huisarts zou gaan, omdat hij zoveel was afgevallen en de laatste tijd veel dorst had en veel moest plassen. Dat hij veel moest drinken en plassen had hij nog niet eerder tegen mij gezegd en op dat moment viel het kwartje. Zodra zijn ouders wegwaren heeft hij meteen zijn glucose gemeten met mijn glucosemeter. Zijn waardes waren onmeetbaar en ik besefte als geen ander hoe ernstig dat was. We konden meteen terecht in het ziekenhuis, waar hij moest blijven voor onderzoeken en het verlagen van zijn glucose. Tabletten hielpen niet en hij moest al snel starten met insuline. Soms besef ik nog steeds niet dat wij allebei Diabetes type 1 hebben; het is zo onwaarschijnlijk. Gelukkig gaat het goed met hem, al is het wel hard werken voor hem. Zijn waardes zijn op dit moment stabiel, maar de impact is nog groot; zijn hele leven is veranderd.”

Boos

Annemaret werd boos op God en had een tijdje niks meer met het geloof. “Ik vroeg me af waarom ons dit moest overkomen. Waarom ik de zoveelste miskraam kreeg en waarom Jan ook diabetes moest krijgen. Mede dankzij fijne gesprekken die wij met onze predikant hebben gehad is mijn boosheid inmiddels helemaal verdwenen.”

Ze beseft goed dat de kans groot is dat het kindje in haar buik en haar dochtertje ook diabetes type 1 krijgen. “Jan en ik hebben hier veel over gesproken. Konden wij het een toekomstig kindje wel aandoen om met deze ziekte te moeten leven? Je gunt niemand diabetes Type 1! We hebben het over dit moeilijke vraagstuk gehad met de internist. Ze zei: ‘De kans dat jullie kinderen diabetes type 1 krijgen is aanzienlijk. Een precies percentage weet ik niet, want deze situatie waarbij beide ouders type 1 hebben komt bijna nooit voor. Wat ik wel weet is dat de technieken enorm zijn verbeterd de laatste jaren en dat ze geen betere voorbeelden kunnen krijgen dan hun ouders. Wie weet wat er in de toekomst nog ontdekt wordt op dit gebied.’

Omdat Annemaret en Jan het belangrijk vinden dat er nóg meer onderzoek naar diabetes wordt gedaan, collecteren zij voor het diabetesfonds. “Zelf zullen wij hier misschien niks meer aan hebben, maar de toekomstige generatie wellicht wel!”

Lees ook: 'Mijn dochter heeft diabetes type 1'