Wat we nog niét (helemaal) wisten over autisme

Een soort error in je hersenen, een blijvend defect, zo wordt autisme vaak gezien. Dat is een behoorlijk ouderwetse misvatting, want volgens nieuwe inzichten kan autisme wel degelijk een ontwikkeling doormaken. 

Psycholoog en psychotherapeute Carmen Lisman: “Autisme is zowel een versnelling op cognitief gebied als een vertraging op sociaal-emotioneel gebied (volgens het socioschema van M. Delfos, red.). Je ziet bijvoorbeeld dat kinderen met autisme soms ineens in volzinnen gaan praten. Dat konden ze al langer, alleen voelden ze geen behoefte om met anderen te communiceren.” Het sociaal-emotionele gedeelte kan zich verder doorontwikkelen. Alleen zal de cognitie dit ook doen, waardoor er altijd een verschil tussen het cognitieve en sociaal-emotionele stuk blijft bestaan. Dat verschil is bij kinderen zonder autisme veel kleiner. Die hebben op beide gebieden ongeveer dezelfde kalenderleeftijd.

Vrouwen met autisme zijn beter in verbloemen

Feit is dat er meer mannen met autisme zijn dan vrouwen. Bij mannen komt het vier keer zo vaak voor als bij vrouwen. De laatste groep kan het ook beter verbergen, vandaar dat het bij hen vaak later wordt ontdekt. Vrouwen zijn in staat zichzelf technieken aan te leren en naar anderen te kijken als ze in een groep zitten. Dit kopieergedrag kan maken dat er een lange tijd overheen gaat voordat er een juiste diagnose wordt gegeven. 

Ilone (36) bijvoorbeeld weet pas sinds twee jaar dat ze autisme heeft. “In mijn leven ben ik vaak vastgelopen, maar ik had geen idee waardoor het kwam. Het contact met anderen was erg moeilijk, maar ja ik werd ook gepest, dus werd de oorzaak bij het pesten gelegd. Huisartsen, psychiaters en psychologen herkenden bij mij geen klassieke kenmerken van autisme. Ik had me gewoon heel erg aangepast aan de groep. In gesprekken was ik volgzaam en nam ik expres nooit het voortouw, omdat ik wist dat ik in sommige onderwerpen, waaronder muziek, kan doorslaan. Ik vergeet dan om naar die ander te luisteren. Geluiden komen bij mij zo hard binnen dat ik me helemaal niet kan concentreren en als dingen anders lopen dan ik verwacht of nodig heb, ga ik soms van boosheid schreeuwen. Niet alleen tegen mijn vriend maar ook tegen anderen.”

Waarom kijken mensen met autisme je soms niet aan?

Hoewel het niet zo is dat mensen met autisme nooit iemand aankijken, is het wel zo dat niet aankijken een van de kenmerken van autisme is. Waarom wordt er zo weinig aangekeken? Het is geen onverschilligheid, maar angst. Uit hersenscans bleek dat het gedeelte in het brein dat een grote rol speelt bij gevoelens van angst of negatieve gevoelens, heel erg actief werd als autistische kinderen recht in een vriendelijk of neutraal gezicht keken. Ander onderzoek zegt weer dat kinderen niet kijken omdat sociale signalen verwarrend zijn. Hoe dan ook: het wegkijken maakt het interpreteren van gezichtsuitdrukkingen en emoties van anderen er niet makkelijker op. 

“We hebben puzzelstukjes aangereikt”

Marcel heeft een zoon die op zijn vierde met klassiek autisme is gediagnostiseerd. Opvallend is dat bij de herdiagnose een aantal jaren later een ‘lichtere vorm’ werd toegekend: Syndroom van Asperger. Marcel dankt dit aan een aanpak, genaamd ABA (aba-play.nl). 

Marcel: “Veel probleemgedrag is sterk verminderd. Het uitgangspunt van de aanpak is dat het brein van een kind met autisme nog volop in ontwikkeling is. Kort gezegd zegt deze aanpak dat je positief gedrag moet belonen, en negatief negeren. Dat belonen maakt nu bijvoorbeeld dat onze zoon mensen aankijkt als hij met ze praat. Belonen is natuurlijk iets wat je eigenlijk met elk kind zou moeten doen, maar bij een autistisch kind, waarbij het vermogen om zichzelf iets nieuws aan te leren door aan te voelen wat goed is en wat niet onvoldoende is ontwikkeld, komt dat heel nauw.

We hebben zo puzzelstukjes aangereikt en nu zie ik onze zoon in nieuwe situaties puzzelen en dingen in praktijk brengen. Je kunt de wereld om een kind met autisme heen structuren, maar je kunt je kind ook trainen om met die wereld om te gaan. Ons heeft het in elk geval geholpen.”

Hebben nu meer mensen autisme?        

Is het zo dat meer mensen autisme hebben dan vroeger? Klassiek autisme komt weliswaar niet vaak voor, maar de 'lichtere' vormen van autisme, zoals asperger en pdd-nos wel. Ze worden tegenwoordig geschaard onder de noemer ASS (Autisme Spectrum Stoornis). En omdat ook die vormen niet altijd in een hokje te stoppen zijn, wordt er nu uitgegaan van trekken van het autistisch spectrum. Daardoor is het aantal diagnoses gestegen, niet omdat meer mensen het hebben, maar omdat het vaker wordt herkend. Een ander gegeven is dat de wereld van nu een stuk complexer is met een enorme stroom aan informatie. Mensen met autisme verwerken die informatie anders, waardoor autisme sneller wordt opgemerkt.

Iedereen een beetje autistisch?

Sommige mensen zeggen dat iedereen een beetje autistisch is. Wat is daarvan waar? Klinisch psycholoog en psychotherapeute Carmen Lisman: “Als je dat van jezelf zegt en dingen uit het autistisch spectrum herkent, zou dat voor jou misschien kunnen kloppen. Maar onderschat niet wat autisme is. Mensen die dit hebben, kunnen veel meer moeilijkheden en hobbels in hun leven ervaren; wij noemen dat lijdensdruk. Het beredeneren van emoties bij anderen, het letterlijk nemen van woorden. Snel overprikkeld raken omdat het leven druk is, of omdat het ouderschap hectisch is, kan passend zijn bij autisme, maar het heet pas autisme op het moment dat er sprake is van lijdensdruk. Het brein werkt anders en dat geeft moeilijkheden in een wereld die daar niet op is ingericht.”

Cijfers 

• Autisme is voor 90% erfelijk.
• Broers en zussen van kinderen met autisme hebben 20 tot 60 keer zoveel kans op autisme.
• 3% van de kinderen in Nederland heeft – volgens de ouders of verzorgers – een autistische stoornis.
• Jongens krijgen het tweemaal zo vaak als meisjes.
• Ruim een kwart van de kinderen met autisme heeft ook symptomen van adhd.
• Tussen de 40 tot 60procent van de mensen met een stoornis in het autistisch spectrum heeft een verstandelijke beperking.

(Bronnen: het CBS en de Gezondheidsraad)

Kijktip! ‘Het A-Woord’

In de nieuwe feelgood-dramaserie ‘Het A-Woord’ speelt Lies Visschedijk samen met Guy Clemens de ouders van de zesjarige Sam. Gewoon een bijzonder kind, totdat het woord ‘autisme’ valt. ‘Het A-Woord’ is een herkenbare en hartverwarmende serie over familiebanden, opvoeden en over de kracht van echte gesprekken. Vanaf maandag 21 september om 21.35 uur bij de EO op NPO 1.

Lees ook: Leven met een partner met autisme