Jannie in Op1: 'Palliatieve zorg zou net zo bekend moeten zijn als de kraamzorg'

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is de zorg voor de patiënten met een ongeneselijke ziekte en hun naasten. Het gaat niet alleen om het verlichten van lichamelijk lijden, maar ook psychische- en zingevingsproblemen.

Waar begint de palliatieve zorg?

Sander de Hosson is longarts en geeft aan dat de zorg eerder moet beginnen. Hij behandelt veel mensen met longkanker en vindt dat er eerder met palliatieve zorg moet worden begonnen. Al op het moment van de diagnose, omdat de ziekte dodelijk is. Tegen zijn patiënten zegt Sander duidelijk dat ze aan deze ziekte zullen overlijden. “Het is belangrijk om vroegtijdig met mensen te praten over het traject dat voor ze ligt. En de wensen en de grenzen duidelijk vast te leggen. De vragen ‘wat wil je’ en ‘hoe zie je je leven’ staan heel centraal daarin.” Palliatieve zorg is gericht op kwaliteit van leven, dat is het hoogste doel. De behandeling is gericht op levensverlenging. “De patiënten vragen altijd: ‘hoe lang heb ik nog?’ Maar de vraag ‘hoe goed heb ik het nog’ vind ik net zo belangrijk.” Leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan de dagen staat volgens Sander centraal in goede palliatieve zorg.

Het emotionele aspect

Jannie Oskam kreeg vier jaar geleden te horen dat ze ongeneeslijk ziek is. Nu gaat het relatief goed met haar: “Ik heb een ziekte, maar ik voel me niet ziek.” Vooral de behandelingen zijn een traject en het emotionele vraagt veel van haar veerkracht. Het psychische aspect vindt ze het zwaarst: “Het is het aspect dat de minste aandacht krijgt.” Hier wil Jannie wat aan doen, namelijk de palliatieve zorg bekendmaken onder patiënten. Toen ze zelf heel ziek was, heeft ze zelf om deze zorg moeten vragen. Het werd haar niet aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 3 patiënten geen palliatieve zorg krijgt aangeboden.

Bekendheid

Mensen moeten weten wat er ‘te koop is’ vindt Jannie. “Het zou net zo bekend moeten zijn als de kraamzorg. Iedereen weet dat als je een kind krijgt de kraamzorg je kan helpen en wat je ervan kan verwachten. Dat zou bij de palliatieve zorg ook zo moeten zijn.” Jannie heeft daarom een boek geschreven waar ze nu veel lezingen over geeft.

Wat wil de patiënt?

Veel artsen denken in behandelen: ‘Wat kunnen we doen?’, in plaats van luisteren naar de patiënt met de vraag ‘wat wil je echt?’. Sander zegt dat hij ook op die manier is opgeleid, maar heeft nu door dat de wensen van de patiënt soms niet samengaan met de behandeling. Hij vertelt over een patiënt van 80 die graag nog een aantal keer naar het bos wilde gaan. Als Sander deze man meteen de behandeling had gegeven die hij in zijn hoofd had, had deze man waarschijnlijk niet naar het bos gekund. Nu heeft deze man waarschijnlijk korter geleefd, maar is hij mede dankzij de wensambulance wel een aantal keer naar het bos geweest.

Voorbereiding op de dood

De dood is onacceptabel maar ook onvermijdelijk. “We moeten nadrukkelijker nadenken over de dood en de weg daar naartoe.”, zegt Sander de Hosson. “Ik geloof heel erg in: wie de dood ziet, ziet het leven.” Als je goed van tevoren nadenkt over de dood en de weg daarnaar toe met de wensen en behoeften maar ook de grenzen van het ziekenhuis en je sterfbed voor ogen hebt, dan weet wat je wil en hoe de rest van je leven er nog uit gaat zien.