‘Het raakt me hoe vrouwen met lipoedeem worstelen met zichzelf’

Wat is lipoedeem?

Lipoedeem is een chronische vetverdelingsstoornis waarbij je heupen en benen opzwellen, terwijl je bovenlichaam relatief normaal blijft. Door de disproportie zit er vaak twee maten verschil tussen boven- en onderlichaam. De vetzwellingen zijn pijnlijk, waardoor je geen kleding verdraagt en het pijn doet om bijvoorbeeld een kind op schoot te hebben. Ook heb je verminderde spierkracht en krijg je snel blauwe plekken. Lipoedeem komt voornamelijk voor bij vrouwen; grofweg tien procent van de Nederlandse vrouwen heeft in meer of mindere mate lipoedeem.

“Ik had vanboven maatje S en vanonder XXL. Dat niemand in die periode heeft ontdekt dat ik lipoedeem heb, is me nog steeds een raadsel.” (…) “Ik liep heel slecht en was als de dood dat ik in een rolstoel terecht zou komen.” – Barbara, 43 jaar*

“Mijn ouders riepen altijd ‘fietsen is gezond’, maar mijn conditie was zo slecht, het was bijna niet te doen.” (…) “Ik nam nooit rust. Achteraf zie ik wel dat dit vermijdingsgedrag was om dingen niet te hoeven voelen.” – Charisma, 36 jaar

Of je lipoedeem krijgt, is genetisch bepaald; vaak wordt het overgedragen van moeder op dochter of oma op kleindochter. Het wordt hormonaal beïnvloed en ontstaat dus vaak tijdens de puberteit, een zwangerschap of de menopauze. “Vrouwen kunnen hun hele jeugd een normaal lichaam hebben, maar dat kan in disproportie raken tijdens de puberteit”, vertelt oedeemfysiotherapeut Joyce Bosman. “Ze denken dat het aan hunzelf ligt en proberen af te vallen door te diëten en te sporten, maar dat helpt niet. Vaak zie je dat vrouwen door deze worsteling een haat-liefdeverhouding met voeding en sport krijgen en soms zelfs eetstoornissen ontwikkelen. Veel vrouwen met lipoedeem ontwikkelen uiteindelijk een vorm van overgewicht.”

Lipoedeem wordt vaak gezien als ‘eigen schuld’ van vrouwen

Joyce ziet dat veel van haar patiënten er psychisch onder lijden. “Vrouwen hebben problemen met hun uiterlijk, met eigenwaarde en zelfwaardering. Ze krijgen te maken met pestgedrag en de vooroordelen van de maatschappij.” Ook door artsen worden lipoedeem-patiënten niet vaak serieus genomen, volgens Joyce. “Het wordt vaak gezien als een lastige doelgroep. Bot gezegd vinden dermatologen de vlekjes en plekjes op de huid interessanter dan ‘weer zo’n dikke dame’. Het wordt toch vaak gezien als ‘hun eigen schuld’ – iedere keer wordt het op die vrouw zelf geschoven.”

Behandeling lipoedeem

Lipoedeem is chronisch, dus niet te genezen. “Maar als je op je zestiende al weet dat je lipoedeem hebt, is het makkelijker om ermee te dealen. De aanpak is vaak multidisciplinair, met een fysiotherapeut, een psycholoog en een diëtist. In de therapie richten wij ons op coaching en training om er beter mee om te kunnen gaan. Vrouwen moeten weer een normale relatie krijgen met voeding. Vaak hebben ze zichzelf jarenlang uitgehongerd, wat een negatief effect heeft op het metabolisme. Als je lipoedeem hebt en tien kilo aankomt, gaat acht kilo naar je benen en twee naar je bovenlijf. Die acht kilo gaan er niet meer af, je onderlijf blijft stevig. Het is dus belangrijk om zo vroeg mogelijk te beginnen met gebalanceerd eten en sporten.  

Vrouwen met lipoedeem hebben dertig procent minder spierkracht, waardoor ze minder graag de trap nemen of de fiets pakken. Die spierkracht kun je goed trainen. Ook het psychologische stuk is groot. Veel vrouwen hebben een laag gevoel van eigenwaarde, door opmerkingen van medici of vanuit hun omgeving. Wij willen ze weer het geloof in zichzelf geven. Ze vertellen dat ze prachtig zijn, ook met lipoedeem.”

 “Na de diagnose lipoedeem viel alles op z’n plek. Het beestje kreeg eindelijk een naam en dit verklaart een heleboel dingen.” – Annemie, 62 jaar

“Het is continu een strijd om spierkracht op peil te houden en gezonde keuzes te maken in voeding. Je slooft je uit en toch gaat het niet altijd goed. Maar ik heb geen keus. Opgeven is geen optie, hoe cliché dat ook klinkt.” – Barbara, 43 jaar

“De laatste optie in de behandeling is liposuctie, het operatief wegzuigen van vet. Maar daarmee haal je de lipoedeem-component niet weg. Als je de omvang niet weet te houden, ben je binnen een paar jaar weer terug bij af. Verzekeraars zien het als cosmetische aandoening, dus je moet de operatie – zo’n tien- tot vijftienduizend euro – zelf betalen. Op dit moment wordt er veel gedaan om het te laten vergoeden, in Duitsland wordt het nu voor een bepaalde groep vergoed. Veel vrouwen starten fundraisingsacties om een operatie te betalen.”

Aandacht voor lipoedeem 

“De laatste jaren komt er gelukkig steeds meer aandacht voor lipoedeem. In 2019 is de aandoening officieel erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie en in 2014 is de eerste Nederlandse richtlijn gekomen. Nu hebben patiënten een richtlijn waarmee ze naar de huisarts kunnen. Wereldwijd komt er steeds meer onderzoek. Maar er is nog wel een slag te maken.”

Ik verwonderde me over de geringe aandacht voor lipoedeem, het heeft zoveel impact op het leven van vrouwen

En daar draagt Joyce graag een steentje aan bij. “Ik heb persoonlijk geen ervaring met lipoedeem, maar toen ik vijftien jaar geleden begon als oedeemfysiotherapeut was ik verwonderd over de geringe aandacht voor deze groep. Het raakt me iedere keer weer hoe zo’n vrouw worstelt met zichzelf. Het heeft zoveel impact op haar leven: op werk, relaties, vriendschappen. Of ze nu dertig of zestig is. Een vrouw die ik behandelde was rolstoel gebonden, maar wilde per se blijven werken. Anders zou ze laten zien dat ze anders was dan anderen. Haar partner heeft er weinig begrip voor en ze heeft geen intimiteit meer. Toen ze erover vertelde tijdens een avond voor patiënten, raakte ik in tranen.”

De benen van mijn oma

Joyce geeft cursussen, organiseert lezingen en blijft onderzoek doen op het gebied van lipoedeem. Én ze schreef in 2019 het boek ‘De benen van mijn oma’. Want zo’n boek moest er komen, vond ze. Het staat vol met wetenschappelijk onderbouwde informatie, maar is vooral gericht om vrouwen met lipoedeem een hart onder de riem te steken. De dagboekvorm biedt allerlei vragen om over na te denken en uitdagingen om uit je comfortzone te stappen. Ook vertellen acht ‘powervrouwen’ hun ervaring met lipoedeem. 

“Het boek geeft erkenning voor de klachten en biedt handvatten om ermee om te gaan. Het gaat vooral om het psychosociale stuk, jezelf weer mooi en waardevol vinden. De hoofdboodschap: je bent prachtig zoals je bent! Vooral voor deze groep is dat heel belangrijk – zo ervaren ze het zelf namelijk niet. Ik merk dat het de vrouwen helpt, dat ze empowerment krijgen. Een grote groep patiënten heeft steun aan elkaar, ze staan niet meer alleen in hun strijd. Ze zijn het meest gebaat bij erkenning.”

“Ik wil niet dat lipoedeem mijn leven beheerst en het gevoel hebben dat het alles bepaalt. Normaal denk je er niet zo over na, je leeft je leven. Het is iedere dag hard werken om lipoedeem te hébben en niet te zijn.” – Barbara, 43 jaar

“Mijn coach heeft me geleerd dat piekergedachten er mogen zijn en dat ik er niet altijd wat mee hoef te doen. Ik zeg nu eerder waar het op staat in plaats van erover te piekeren.” – Charisma, 36 jaar

Tip voor lipoedeem 

Joyce’ belangrijkste tip om met lipoedeem om te gaan: “Zoek een goede oedeemfysiotherapeut die je ermee kan helpen. De oedeemfysiotherapeut weet vaak ook bij welke specialist je het beste terecht kunt. Gemiddeld zit er achttien jaar tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose, vaak is dat pas bij de derde of vierde arts. Dat is verspilling van tijd en energie. Neem de route andersom, om teleurstellingen te voorkomen.”

* De quotes van Barbara, Charisma en Annemie komen uit het boek De benen van mijn oma. 

www.joycebosman.nl

Lees ook: Hoe vooroordelen over dikke mensen in de maatschappij ontstaan