Ambers partner blijkt autisme te hebben: ‘Als ik dit van tevoren had geweten, had ik zeker getwijfeld’

Amber* (35) en haar partner Aron* (37) hebben twee kinderen: Floris* van 5 en Madelief* van 3. “Floris eet erg selectief. Hij is heel bang om nieuwe producten te proeven en is steeds minder gaan eten. Jarenlang hebben we hiermee getobd en ons zorgen om zijn gezondheid gemaakt. We hadden geen idee waarom eten zo moeilijk was voor hem en hoe we hem hierbij konden helpen.”

Wanneer de kinderarts het vermoeden uitspreekt dat het weleens om de eetstoornis ARFID zou kunnen gaan, kunnen Amber en Aron eindelijk op zoek naar antwoorden. “Hoe meer we erover lazen, hoe meer alles op zijn plek viel.” Floris heeft gespecialiseerde hulp nodig in een expertisecentrum, maar moet hiervoor eerst onderzocht worden op autisme. De eetstoornis ARFID komt namelijk vaak voor bij mensen met autisme. “Hoewel hij van mij niet per se onderzocht hoefde worden, was dit wel een voorwaarde om de juiste hulp te krijgen. We ontkwamen dus niet aan het diagnosetraject.”

Diagnose

De uitslag van het autisme onderzoek komt niet als een verrassing voor Amber en Aron. “We hadden al lange tijd het vermoeden dat er iets van autisme in het spel was; er waren zoveel signalen die hierop wezen. Zo was er op sociaal gebied duidelijk iets aan de hand met Floris; hij vindt het moeilijk om contact te maken met mensen en heeft ook maar één vriendje. Ook kan hij niet tegen onverwachtse uitstapjes of veranderingen. Als ik even een boodschapje moet halen, terwijl hij midden in zijn spel zit, levert dat elke keer veel spanning en stress op.”

Op school speelt Floris maar met één meisje. “Niemand wil met hem spelen. Ik moet daar wel bij zeggen dat hij er zelf ook geen behoefte aan lijkt te hebben.” Ook is hij gevoelig voor externe geluiden. “Als er vier straten verderop een vrachtwagen staat, hoort hij precies om welk soort vrachtwagen het gaat.” Interne prikkels lijkt hij daarentegen weer niet te herkennen. “Hij is nog niet zindelijk en herkent ook geen honger- of pijnprikkel. Je merkt niet aan hem als hij ziek is. Op het moment dat hij aangeeft dat zijn oorpijn doet, kan je er bijna vanuit gaan dat het om een flinke oorontsteking gaat.”

Uit onderzoeken bleek dat ook Aron autisme heeft

“Aron ziet autisme als iets negatiefs”, vertelt Amber. “Hij heeft het er heel moeilijk mee dat Floris autisme heeft. Nu we twee keer per week psychoeducatie krijgen, kunnen we er gelukkig steeds beter over praten. Niet alleen samen, maar ook met andere mensen. Er zitten juist ook positieve kanten aan autisme; Floris is heel detailgericht. Daar zit zijn kracht.” Trots vertelt Amber dat Floris de mooiste legosets bouwt. “Hij kan al sets voor volwassenen maken. Ook is hij helemaal geobsedeerd door onderwaterdieren en weet hij hier alles vanaf. Hij is heel begaan met de natuur en houdt erg van tuinieren. Als hij rondslingerend vuil ziet liggen, ruimt hij dat meteen op. Ik stel me zo voor dat hij later iets in die richting zal gaan doen.”

Toch kon Aron niet met het autisme van zijn zoon overweg en stonden vader en zoon steeds vaker lijnrecht tegenover elkaar. “Emoties voerden vaak de boventoon. Aron wilde dat Floris het op zijn manier deed en daar had Floris een ander idee bij. Ik was doorlopend scheidsrechter aan het spelen tussen hen.” Aron beseft dat hij hier hulp bij nodig heeft en zoekt psychologische ondersteuning. “Er werd besloten een autismeonderzoek te doen en daaruit bleek dat Aron zelf ook autisme heeft. Ook dat verbaasde mij niet. Af en toe kan ik best dwars worden van die hang naar structuur, voorspelbaarheid en overzicht in het gezin. Dan krijg ik juist de neiging om iets spontaans te doen. Al is het maar een lunch overslaan. Maar nee, dat kan niet; dan is het huis te klein”, lacht Amber.

Irritaties

“Zolang we een duidelijke dagplanning maken en ruim van tevoren vertellen welke plannen wij hebben, gaat het goed. Af en toe voel ik best wat irritatie omdat het allemaal zo star moet.” Er zijn ook momenten dat Amber het juist waardeert, dat haar partner autisme heeft. “Aron vindt het fijn als alles op een bepaalde manier schoongemaakt en opgeruimd wordt. Met regelmaat heeft hij ‘de ópruimbui’, zoals ik dat ben gaan noemen en gaat hij door het hele huis om alles op zijn manier schoon te maken en op de juiste plek te zetten. Dat is voor mij meestal het moment dat ik met de kinderen vertrek; hij is niet de gezelligste tijdens zo`n bui.”

“Als Aron zo’n bui heeft, kan hij erg direct zijn in zijn uitspraken en is hij niet bepaald tactisch”, vertelt Amber. “Achteraf zegt hij hier altijd sorry voor, maar ik vind het best lastig om uit mijn hoofd te zetten wat hij ‘in the heat of the moment’ allemaal tegen mij zegt. Zelf begrijpt hij niet waarom ik zolang moeilijk blijf doen. Hij heeft het idee dat ik meteen alles vergeet zodra hij sorry heeft gezegd, maar dat heeft bij mij even tijd nodig. Door te praten kan ik het op een gegeven moment weer achter me laten, maar zodra het weer misgaat komt het allemaal weer naar boven. We hebben hiervoor systeemtherapie gevolgd en nagedacht over de vragen: wat gebeurt er nou op zo’n moment en hoe handel je daar nu naar? Ik wil het liefst praten, maar Aron niet. Hij denkt: Voegt het iets toe? Heb ik er iets aan? Nee? Dan niet! Dat vind ik weleens moeilijk”, geeft Amber toe.

Hij is lang niet meer zo empathisch als in het begin van onze relatie

“Als ik van tevoren had geweten dat ik een relatie instapte met iemand met autisme, had ik daar zeker iets langer over getwijfeld”, geeft Amber toe. “In het begin had hij als doel een gezin vormen te vormen en deed hij nog een beetje zijn best om empathisch over te komen. Dat is helaas de afgelopen jaren veranderd. Hij is lang niet meer zo empathisch als in het begin. Hij leert tijdens therapie om hiernaar te kijken, maar er zijn momenten dat ik me afvraag wanneer hij ingestudeerd doet en wanneer het vanuit hemzelf komt. Als ik met hem samen wil blijven moet ik hier wel aan gaan wennen en dat vraagt van mij ook wat. Ik zie gelukkig dat hij er alles aan doet om zichzelf beter te begrijpen en zijn gedrag onder controle te houden. De buien duren korter en hij biedt sneller zijn excuses aan.”

Amber en Aron proberen met behulp van psychologen hun weg te vinden in de wereld van autisme. “We hebben nu een jaar systeemtherapie achter de rug. Op dit moment krijgt Aron individuele therapie. Ook krijgen we psycho-educatie om onze zoon beter te begrijpen. Hier leer ik niet alleen over mijn kind, maar krijg ik ook meer begrip voor mijn partner. Ik leer gelukkig steeds beter om hier mee om te gaan en hoop dat we het in de toekomst samen zullen volhouden.”

*Dit zijn niet hun echte namen