De man van Annemarie heeft alzheimer: 'Soms ben ik jaloers op stellen die wél oud worden samen'

“Na de diagnose in juli 2022 realiseerde ik me meteen: vanaf nu is het afscheid nemen. Bij alles wat we samen doen, ben ik me ervan bewust dat het misschien de laatste keer is. Dat besef zit dagelijks in mijn hoofd. Niet altijd even zwaar, maar toch. Ik heb dat vooral als ik me gelukkig voel, zoals tijdens onze vakantie toen we samen door de bergen liepen. Maar dat afscheid nemen zit ook in alledaagse situaties. Jans telefoon kreeg laatst een update en sindsdien snapt hij veel dingen niet meer. Zó irritant is dat! Ook nu onze badkamer verbouwd wordt, vraag ik me onwillekeurig toch af: hoelang wonen we hier nog samen?”

Diagnose

“Jan was een man die nooit iets kwijt is, echt op het irritante af. Als ik mijn sleutels niet kon vinden, zei hij: ‘Waarom doe je die dan ook niet in het bakje dat daarvoor bedoeld is?’ Ik vind het lastig aan te wijzen wanneer zijn gedrag veranderde, dat zat in kleine dingen. Jan was altijd enorm gestructureerd. Toen zijn oudste zoon Hans was verhuisd en Jan kwam helpen schilderen, viel het op dat Jan zomaar begon te verven, zonder eerst te schuren. Of hij liep naar de schuur en kwam drie keer terug omdat hij niet meer wist waarom. Gelukkig vielen die kleine dingen Jan zelf ook op. Voor ons was dat reden om naar de huisarts te gaan.

Al vrij snel kreeg hij de diagnose mild cognitive impairment, een stoornis die vaak een voorbode is van dementie. De diagnose alzheimer bevestigde onze vermoedens dat er meer aan de hand was. De neuroloog was heel duidelijk. ‘Uit het onderzoek is gebleken dat u alzheimer hebt en daar is op dit moment niks aan te doen. Alleen een gezonde leefstijl kan wellicht helpen’, vertelde ze. We hoorden dat de ziekte heel verschillend kan verlopen. Je kunt binnen een paar jaar al overlijden, maar het ziekteproces kan ook heel langzaam gaan; tien jaar later kun je er nog steeds middenin zitten. Na tien minuten stonden we weer buiten. Die directheid was heftig, maar ook goed. De arts wond er geen doekjes om.”

Bij alles wat we samen doen, ben ik me ervan bewust dat het misschien de laatste keer is

Twee dagen per week gaat Jan naar de Lisidunahof in Leusden voor dagbehandeling. Dat heeft onze casemanager geregeld. Toen ze dat vertelde, dacht ik echt: is dat nu al nodig? Die locatie heeft zo’n naam… daar ga je pas naartoe als het heel slecht met je gaat. Maar zij had het goed ingeschat, want Jan heeft het nodig om iets te doen. Ze regelde voor mij ook een lotgenotengroep en heeft ons aangespoord om samen op tijd naar de notaris te gaan, want nu is Jan nog toerekeningsvatbaar. Dat zij de situatie elke keer een stapje voor is, stelt mij gerust.

Geluk en zorgen

“Samen leven we erg in het moment. Jan kan vanwege zijn ziekte niet anders – plannen en vooruitkijken is lastig voor hem – maar ook ik probeer niet te ver vooruit te kijken. Als ik dat wel doe, ontneem ik mezelf vreugde. Ik geniet van wat we nog hebben: samen een rondje hardlopen, gezellig op de bank zitten en met elkaar De slimste mens kijken. We hebben nog zo veel geluksmomenten samen. We weten niet hoelang deze periode, waarin Jan nog heel veel wél kan, nog duurt en het is nu vooral nog erg leuk om samen van het leven te genieten. Daarom moeten we niet uitstellen; nu is het moment om te genieten.”

Natuurlijk maak ik me heus ook zorgen over de toekomst. Soms vraag ik me af: wat als Jan mij niet meer herkent? Nu zie ik die herkenning nog in zijn gezicht, maar er komt een dag waarop zijn ogen niet meer sprankelen als hij mij ziet. En wat als hij zichzelf straks niet meer kan verzorgen? Dat lijkt me heel heftig. Jan zegt soms: ‘Als ik incontinent word, geef me dan maar een spuitje.’

Annemarie is 26 jaar samen met Jan. Ze hebben drie kinderen uit een eerder huwelijk. Vier dagen per week werkt ze als docent godsdienst op een middelbare school in Nijkerk. Voor de documentaireserie Vergeet niet dat ik van je hou laten zij en Jan zich de komende jaren volgen door documentairemaker Olaf Koelewijn.

Tekst: Harmke Zonnebeld

Meer lezen? In Eva 2 lees je het hele interview. Bestel het losse nummer nu mét korting of word abonnee !