Petra: 'Ik ben al 24 jaar mantelzorger van mijn man'

“Ik was bang dat ik Steven zou verliezen”, vertelt Petra. “Ook de artsen vreesden voor zijn leven.” Uit onderzoek blijkt dat Steven de vaatafwijking AVM heeft (Arterioveneuze Malformatie). Hierdoor is er sprake van een abnormale verbinding tussen slagaders en aders. “Steven heeft drie van deze gevaarlijke verbindingen in zijn hoofd. De grootste was gaan bloeden, wat hij ternauwernood heeft overleefd.”

Steven kreeg in de weken voor zijn hersenbloeding ineens last van epilepsie en uitvalverschijnselen. Petra: “In de eerste instantie dachten we dat dit een gevolg was van een brommerongeluk dat hij jaren daarvoor had gehad. Er stond een MRI op de planning, maar voordat het zo ver was, was het al te laat.” Door de hersenbloeding raakt Steven halfzijdig verlamd en is compleet afhankelijk van anderen.

Mantelzorger

“Ik was nog maar eenentwintig toen ik mantelzorger werd”, vertelt Petra. “Afgezien van de eerste vijf maanden, ben ik ons hele huwelijk mantelzorger geweest. Steven moest na zijn hersenbloeding alles weer opnieuw leren. Hij kon zelfs niet meer lopen.” Door de schade die de hersenbloeding heeft veroorzaakt, volgen de epileptische aanvallen elkaar steeds sneller op. “Ik kwam voor moeilijke beslissingen te staan, waar ik op eenentwintigjarige leeftijd helemaal nog niet aan toe was.”

Zo moet Petra beslissen of Steven meedoet met experimentele behandelingen, omdat er nog te weinig bekend was over deze vaatafwijking. “Uiteindelijk hebben we niet voor deze experimentele behandelingen gekozen, omdat er te veel onzekere factoren waren. Steven was te jong om maar wat uit te proberen, zonder dat we wisten of dat gevolgen zou hebben. Omdat het slecht met hem ging en hij elk moment opnieuw een hersenbloeding kon krijgen moest er wel iets gebeuren. Zodra zijn situatie stabiel was werd hij geemboliseerd. Dat betekent dat het lekkende bloedvat werd dichtgemaakt.”

Mijn man werd nooit meer de oude

Steven ondergaat tweemaal een zeer gecompliceerde en levensgevaarlijke hersenoperatie. “De kans was groot dat er een vitaal vat geraakt zou worden en Steven de operaties niet zou overleven. Het lukte de artsen uiteindelijk om een gedeelte te emboliseren.” Ondanks het risico op een fatale hersenbloeding tijdens het emboliseren overleeft Steven beide operaties. “Het was een enorm spannende en onzekere tijd.”

Na de operaties gaat Steven een langdurig revalidatietraject in. “We waren ervan overtuigd dat het allemaal goed zou komen, want Steven was nog jong,” vertelt Petra. Het tegendeel blijkt waar te zijn. “Steven werd nooit meer de oude en we moesten leren leven met de gevolgen van zijn ernstige hersenaandoening. Hij genoot zo van zijn werk als elektricien en opeens kwam hij op zijn zevenentwintigste thuis te zitten. Volledig arbeidsongeschikt. Dat was voor hem niet makkelijk; hij moest weer een doel zien te vinden in zijn leven, iets om de dagen mee door te kunnen komen.” Steven richt zich op modelbouw.

Relatie onder druk

De relatie van het pasgetrouwde stel komt onder druk te staan. “We kregen opeens een heel andere relatie. Mijn man was hulpbehoevend en ik moest voor hem zorgen. We moesten elkaar opnieuw zien te vinden en dat had tijd nodig. Gelukkig veranderde zijn karakter niet. Dat hoor je namelijk vaak wanneer er sprake is van hersenletsel”, weet Petra. “Wel was zijn rem er een beetje af en zei hij sneller wat hij dacht. Dus als hij iets leuk vond, maar ook als hij iets raar vond. Ook kon hij emotioneler op iets reageren dan normaal of juist vlakker. Dat was niet altijd makkelijk. Gelukkig kon ik door dit alles heen altijd de man blijven zien waar ik verliefd op was geworden.”

De jaren verstrijken en de conditie van Steven gaat verder achteruit. “De zorg werd steeds intensiever. In het begin hielp hij zo veel mogelijk mee in huis. Hij kon weliswaar niet werken, maar hij kon wel voor onze kinderen zorgen als ik naar mijn werk was. Het was voor hem niet altijd makkelijk om thuis te zitten, maar hij vond het wel een voorrecht dat hij zo betrokken kon zijn bij het leven van de kinderen.”

Gelukkig kon ik door alles heen de man blijven zien waar ik verliefd op was geworden

Jarenlang is Petra boos op God. Waarom moest hun leven zo lopen? “Ik had het gevoel dat ik er alleen voor stond en dat niemand begreep hoe zwaar het was om mantelzorger te zijn en niet de dingen te kunnen doen die andere stellen van onze leeftijd wel deden. We kregen gelukkig wel hulp vanuit de revalidatie en van psychotherapeuten om hiermee om te leren gaan. Op een gegeven moment realiseerde ik mij dat we God nooit zullen begrijpen, maar dat het aankomt op vertrouwen. Ik geloof dat Hij weet wat het beste voor ons is”, vervolgt ze. Ze besluit niet langer stil te blijven staan bij wat er allemaal niet meer kan. “Natuurlijk deed het pijn dat bepaalde dromen niet uitkwamen en hadden we te maken met veel teleurstellingen, maar ik kon mij beter blijven richten op wat wél kon en naar de zegeningen kijken die er wél waren.”

Steven accepteert makkelijker wat hem overkomt. “Hij kon vol geloof zeggen dat hij dit niet alleen hoefde dragen omdat God bij hem was. En dat hij er vrede mee zou hebben als hij zou sterven, omdat hij dan bij God zou zijn. Ik vond het heel bijzonder om hem tegen zijn ziekenbezoek te horen vertellen hoe goed God voor hem was. Hoe kon je dat zeggen, terwijl je leven er zo uitzag? Ik zat vol opstandige ‘waarom’ vragen, terwijl Steven elke dag zijn zegeningen telde. En nog steeds. Er komt geen onvertogen woord over zijn lippen.”

Leven bij de dag

Dit jaar vieren Steven en Petra hun 25ste huwelijksjubileum. “Het leven is totaal anders gelopen dan we hadden gedacht en gehoopt. Bijna ons hele huwelijk hebben we te maken gehad met zorgen. Toch kijken we dankbaar terug naar de achterliggende jaren en zijn we blij dat we elkaar nog hebben. Hoewel Steven achteruit is gegaan en de laatste jaren veel op bed ligt, kunnen we nog steeds met elkaar praten. Als we terugkijken op onze jaren samen kunnen we, ondanks het verdriet en de zorgen, alleen maar dankbaar zijn voor alles wat we van God hebben gekregen. Dan denk ik alleen al aan onze kinderen en het geluk dat zij ons hebben gebracht. Iemand zei pas tegen ons: ‘Wat hebben jullie een zwaar leven!’ Ik ben dankbaar dat ik nu kan zeggen dat we juist een rijk leven hebben: het klinkt misschien cliché, maar we hebben de kleine dingen leren waarderen en dan blijft er zoveel over om dankbaar voor te zijn. Hoe het de komende jaren zal gaan, weten we niet. Hoelang Steven nog zal leven weten we ook niet. We leven bij de dag en krijgen gelukkig elke dag voldoende kracht van God.”