Charlotte raakte arbeidsongeschikt door endometriose: ‘Mijn leven wordt er volledig door bepaald’

“Mijn klachten ontstonden toen ik twaalf was, meteen bij mijn eerste menstruatie”, herinnert Charlotte zich. “Ik had al snel door dat mijn menstruaties veel pijnlijker en heviger waren dan van mijn leeftijdsgenootjes. Ik had zoveel pijn dat ik helemaal niks meer kon als ik ongesteld was.” Standaard was Charlotte een week in de maand afwezig op school. “Mijn hele leven draaide om mijn menstruatie; ook op sociaal gebied ondervond ik hier veel hinder van. Vooraf afspraken maken was bijna onmogelijk.”

Charlottes moeder gaat met haar dochter naar de huisarts. “De pil zou alles oplossen volgens de huisarts, maar helaas was dat niet waar”, vertelt Charlotte. “Vijf jaar heb ik het vol weten te houden, voordat ik opnieuw bij de huisarts aanklopte. Ik werd weggestuurd met de mededeling dat dit er nu eenmaal bij hoort.” Na lang aandringen krijgt Charlotte op haar achttiende een doorverwijzing naar een gynaecoloog. “Tot mijn frustratie konden ze niks vinden en werd ik weggestuurd met de mededeling dat ik de pil maar gewoon moest blijven gebruiken.”

Diagnose endometriose

Charlotte trouwt jong. Als zij eenentwintig is, probeert ze samen met haar partner een kindje te krijgen. “Ik stopte met de pil en hoopte snel zwanger te raken.” Vanaf dat moment nemen haar pijnklachten weer toe. “Zes maanden nadat ik met de pil was gestopt, werd ik met onhoudbare pijn in het ziekenhuis opgenomen.” Er zit een grote cyste in haar rechtereierstok. “Deze hebben ze met spoed verwijderd, in de hoop dat mijn klachten daarna over zouden zijn.”

Inmiddels ben ik vier operaties verder en mis ik verschillende delen van mijn organen

Twee maanden later is de pijn opnieuw onhoudbaar. “De artsen beseften eindelijk dat er meer aan de hand was.” Voor het eerst valt de term endometriose, waarbij slijmvlies van de binnenkant van de baarmoeder aan de buitenkant terecht komt; met ontstekingsreacties tot gevolg. Charlotte wordt voor onderzoek doorverwezen naar een endometriosespecialist in een academisch ziekenhuis. “De endometriose had voor allerlei verklevingen binnen en buiten mijn baarmoeder gezorgd. Inmiddels ben ik vier operaties verder en mis ik verschillende delen van mijn organen. De endometriose groeit overal doorheen en blijft de kop opsteken.”

Kinderwens

Om de kans op een zwangerschap te vergroten, wordt Charlottes baarmoeder losgemaakt van haar darmen. Alle verklevingen en endometriosehaarden worden operatief verwijderd. “Daarna volgde een periode van zware hormooninjecties om mijn lichaam klaar te maken voor de ivf-behandelingen, maar drie mislukte pogingen later waren onze kansen op en moesten wij er helaas weer mee stoppen.”

Adoptie

Nog voordat Charlotte en haar man een kinderwens hadden, bespraken zij dat ze ooit een kindje wilden adopteren. “Ook al zouden we wél kinderen hebben gekregen, dan nog wilden we een kindje dat zelf weinig kansen heeft in het leven, een liefdevol, stabiel en veilig bestaan bieden. Toen de behandelingen niet aansloegen, kwam adoptie dan ook steeds meer op de voorgrond te staan.”

Ik was zo ontzettend blij met zijn komst, dat ik niet kon stoppen met huilen

Nadat het stel heeft besloten te stoppen met vruchtbaarheidsbehandelingen, stappen zij het adoptieproces in. “Het heeft in totaal nog drie jaar geduurd voordat wij onze zoon in onze armen konden sluiten. Hij komt uit Nederland en was nog maar drie maanden oud toen hij aan onze zorg werd toevertrouwd. Vanaf het eerste telefoontje met de vraag of wij zijn adoptieouders wilden worden, voelde ik me zijn moeder. Ik was zo ontzettend blij met zijn komst, dat ik niet kon stoppen met huilen. Hij is de vervulling van ons jarenlange verlangen. Nog elke dag zijn we dankbaar dat we zijn ouders mogen zijn en hem kunnen bieden wat zijn biologische moeder hem door omstandigheden helaas niet kon geven.”

Chronische pijn

Hoe gelukkig Charlotte ook is met de komst van haar zoontje, daarmee is zij nog niet van de endometriose verlost. “Ik heb chronische pijn. De ene dag heb ik meer pijn dan de andere dag, maar het is altijd sluimerend aanwezig. De mogelijkheden om van deze pijn af te komen raken helaas uitgeput; ik heb zo’n beetje alles geprobeerd. Ik heb meegedaan aan een ziekenhuisstudie en heb een tijdlang lactose-, gluten- en suikervrij geleefd, maar niks hielp tegen de endometriosepijn en de pijn die ik door zenuwschade heb.”

Voldoening uit het moederschap

“Endometriose beïnvloedt mijn leven zodanig dat ik volledig arbeidsongeschikt ben verklaard”, vertelt Charlotte. “Omdat ik niet kan garanderen dat ik de volgende dag aanwezig kan zijn, kan een werkgever niet van mij op aan. Ik heb veel gesprekken gehad met bedrijfsartsen en de UWV. Het gaf rust toen ik uiteindelijk werd afgekeurd; ik hoefde niet langer te vechten om mezelf staande te houden en mezelf ook niet langer te verantwoorden omdat ik één of meerdere dagen niks kon doen vanwege de pijn.”

Ik haal veel voldoening uit de zorg voor mijn zoontje

“Ik werkte met plezier als verpleegkundige en had het er de eerste periode best moeilijk mee dat ik niet meer kon werken, maar na ongeveer twee jaar bidden en gesprekken met God kreeg ik vrede met mijn situatie. Ik nam mijn rol als homemaker op mij en zorg sindsdien met liefde voor ons huishouden, voor mijn man en sinds enige tijd ook voor ons kindje. Ik haal veel voldoening uit de dagelijkse dingen. Wat door de maatschappij als saai wordt gezien, zie ik nu als mooie taak, omdat ik het doe voor de mensen waarvan ik houd. Als ik tussendoor moet gaan liggen, omdat ik veel pijn heb, hoef ik me aan niemand te verantwoorden. Dat maakt dat ik werken buitenshuis niet echt mis."

Charlotte vertelt eerlijk dat ze een tijdlang boos en opstandig is geweest vanwege de pijn die zij bijna dagelijks heeft en het feit dat haar leven anders is gelopen dan gehoopt. “Inmiddels heb ik er vrede mee. Dit is helaas het kruis dat ik te dragen heb in mijn leven. Toch heeft dit kruis mij veel gebracht. Hierdoor hebben wij namelijk onze lieve zoon gekregen. Ik ben ervan overtuigd dat alles zo is gelopen, omdat dit Gods plan met mijn leven is. Daarom geloof ik ook dat Hij mij helpt bij het dragen van mijn kruis en dat Hij mij nooit meer te dragen zal geven dan ik aankan.”

‘Laat je niet wegsturen’

“Hevige pijn en vreemde klachten zijn niet normaal tijdens de menstruatie. Als je hier last van heb, laat je niet wegsturen, maar vraag of er onderzocht kan worden of het niet om endometriose gaat. Endometriose kan voor veel orgaanschade en blijvende klachten zorgen, dus laat je niet met een kluitje in het riet sturen!”, besluit Charlotte met klem.