Clara Törnvall: ‘Door de diagnose autisme voelde ik me eindelijk vrij’

Clara is journaliste in Zweden en schreef het boek ‘Autisme. Vrouwen op het spectrum’. In haar boek geeft ze inzicht in waarom vrouwen met autisme vroeger én nu vaak onzichtbaar zijn. Ze was 42 toen ze, na een lange weg met veel worstelingen, de diagnose autisme kreeg. Hoewel ze een succesvolle carrière had, ondervond ze in haar persoonlijk leven moeilijkheden. Na haar diagnose deed ze onderzoek en realiseerde ze zich dat ze een verhaal te vertellen had. “Er zijn zóveel nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen, ook over hoe de hersenen werken. Maar onbekend, dus ging ik schrijven”, vertelt ze.

Wanneer merkte je dat je ‘anders’ was dan de meeste mensen om je heen?

“Ik heb me altijd anders gevoeld. Soms was het alsof ik van een afstandje naar mezelf keek. Ik observeerde hoe mensen bewogen, wat ze zeiden, waar ze om lachten en probeerde dat zoveel mogelijk na te doen. Toch bleef dat altijd een beetje een mysterie. Alsof iedereen begreep hoe het werkte, behalve ik. Ik voelde me regelmatig onbegrepen.”

Alsof iedereen begreep hoe het werkte, behalve ik. Ik voelde me regelmatig onbegrepen

Hoewel Clara zelf het vermoeden van autisme had, vonden de mensen om haar heen het maar onzin. Clara: “Dat begrijp ik ook wel. Autisme is naast onbekend ook complex. Bovendien functioneerde ik goed; ik had geleerd die autistische kenmerken te maskeren. Ik schudde bijvoorbeeld veel met mijn handen en toen mijn vrienden mij daarop attendeerden, hield ik ermee op.”

Kende je vrouwen met autisme?

“Nee, ik kende niemand – ja, Greta Thunberg. Maar toen ik eenmaal mijn boek had uitgegeven, ontmoette ik zoveel andere ‘lotgenoten’. Inmiddels heb ik mijn tribe gevonden en heb ik veel autistische vrienden – waar ik heel gelukkig mee ben.’”

Wat veroorzaakt autisme, heb jij daar een idee over?

“Je moet aanleg voor autisme hebben. Het is sterk erfelijk bepaald. Kinderen erven de genetische kwetsbaarheid om autisme te ontwikkelen van hun ouders. Er is een specifieke combinatie van genen nodig om het uiteindelijk te ontwikkelen. Het kan ook dat een baby in de buik het ontwikkelt, bijvoorbeeld door een virus of stress of trauma van de moeder tijdens de zwangerschap. Of als een baby extreem vroeggeboren wordt, bijvoorbeeld. Ik geloof niet dat iemand autistisch wordt door vaccinaties of door de omgeving waarin ze opgroeien. “

In je boek schrijf je dat autisme door de eeuwen heen altijd al aanwezig was, maar vele decennia niet werd erkend. Dat is interessant, omdat sommige mensen denken dat autisme ‘getriggerd’ wordt door de hedendaagse samenleving. Wat zijn jouw gedachten hierover?

“Ja, ik denk dat autisme er altijd was maar dat we er vroeger andere woorden voor gebruikten. Dan vonden we iemand introvert of excentriek. Autisme is een type brein dat een minderheid van de mensen bezit. Ik geloof niet dat hedendaagse omstandigheden autisme triggert, in de zin dat het daardoor wordt veroorzaakt. Wel is het zo dat veel stress en de jachtigheid van deze maatschappij ervoor zorgt dat individuen met autisme sneller zichtbaar worden.”

álle aspecten van de samenleving zijn ingericht voor mensen zonder autisme

“Vroeger kon je wat makkelijk ‘onder de radar’ leven met autisme. Je had jarenlang dezelfde baan en dezelfde routines. Maar de snel veranderende maatschappij werkt niet positief voor autisme. Als je er over nadenkt, realiseer je je dat álle aspecten van de samenleving, van scholen tot werkplekken en openbare ruimtes, zijn ingericht voor mensen zonder autisme. Het zijn vaak plekken met harde geluiden en die flexibiliteit van je vragen. Terwijl autisten het tegenovergestelde nodig hebben; veiligheid, voorspelbaarheid en stabiliteit. We zien nu een toename van het aantal mensen met autisme. Dat heeft te maken met de vooruitgang in de neurologie, maar is ook een reactie van een samenleving die bijna onmenselijk is geworden voor de mensen die erin leven.”

Je maakt onderscheid tussen autisme hebben en autistisch zijn. Jij gebruikt liever het laatste. Waarom is dat belangrijk voor jou?

“Autisme is geen ziekte, maar een neurodiversiteit. Je wordt geboren met een brein dat net een beetje anders functioneert. Dat kan niet genezen worden en je moet ook niet proberen om een autistisch persoon zich minder autistisch te laten gedragen. Dat werkt simpelweg niet.”

Je schrijft dat het als vrouw met autisme nóg lastiger is – waarom is dat?

“Van vrouwen wordt verwacht dat ze goed zijn in het begrijpen en onderhouden van relaties en zorg dragen voor het huishouden. Juist als je autisme hebt zijn die dingen veel moeilijker. Bij veel vrouwen zie je het ook niet aan de buitenkant. Ze kunnen een voltijdbaan hebben, kinderen. Een druk leven. Het bestaat in elke cultuur en elk deel van de samenleving.”

Wat kun je zeggen over vrouwen en autisme als je naar de geschiedenis kijkt?

“Veel mensen denken dat autisme een nieuw verschijnsel is, maar het is altijd onderdeel geweest van de mensheid. Het is wel relatief nieuw als term en diagnose. Maar er is genoeg reden om aan te nemen dat sommige bekende historische figuren autistisch waren. Ik wilde de ervaringen met autisme in kunst en cultuur door de geschiedenis heen onderzoeken in mijn boek. Ik dook in de popcultuur, films, fotografie, literatuur, filosofie en ballet en vroeg me af wat het zou betekenen als ik deze werken opnieuw zou bekijken door de autistische lens.”

Autisme is altijd onderdeel geweest van de mensheid

Kun je iets vertellen over wat je tegenkwam?

“Autisten hebben vaak speciale interesses én ik kreeg autisme als speciale interesse. Ik wilde álles leren. Na een tijdje realiseerde ik me dat er veel wetenschappelijke kennis is over autisme die nog onbekend is bij het brede publiek. Dat wilde ik delen. Maar ik wilde ook een ander soort boek schrijven, een boek dat de wereld en de kunst bekijkt door de ogen van een autistisch persoon. Want het beïnvloedt je hele wezen – de manier waarop je denkt, praat en beweegt.”

Was er een specifiek verhaal van een vrouw in wie jij jezelf herkende?

“Ik wil mezelf niet vergelijken met haar – ze is overduidelijk een genie haha – maar ik voelde sterk herkenning bij het leven van filosoof Simone Weil. Ik wist gewoon: zij is autistisch. Haar sterke gevoel voor goed en kwaad, haar onvermogen om praktische taken uit te voeren. Toen vond ik wetenschappelijk bewijs dat mijn theorie ondersteunde. Natuurlijk kun je geen formele diagnose stellen bij iemand die al is overleden, maar wetenschappers die haar werk en biografie hebben bestudeerd achten de kans groot dat ze op het spectrum zou kunnen zitten.”

Hoe belangrijk was jouw diagnose? Hoe veranderde het je leven?

“Voordat ik mijn diagnose kreeg was ik constant in verwarring, had last van depressie en angst. Het krijgen van die diagnose heeft echt mijn leven veranderd. Ik begon eindelijk te begrijpen dat er niets mis met mij was, maar dat ik gewoon anders was. Ik voel me vrij. Natuurlijk heb ik nog mijn worstelingen, autisme verdwijnt niet en zal nooit verdwijnen – maar ik begrijp mezelf beter. Ik probeer zoveel mogelijk mijn masker af te zetten en niet meer te doen alsof ik zoals iedereen ben. Dat is af en toe moeilijk als je je hele leven je echte ik hebt onderdrukt.”

Wat hoop je voor de toekomst?

“De wereld zou een betere plek zijn als het rustiger en stiller was. Daar zou iedereen baat bij hebben, niet alleen autisten. En ik hoop dat er meer herkenning komt. Het is moeilijk om op te groeien als autist, maar nog moeilijk om op te groeien als autist zonder dit te weten.”

In de nieuwste Eva lees je meer over 'de vrouw', omdat we niet vaak genoeg kunnen benadrukken dat vrouwen gewoon goed zijn zoals ze zijn. Bijvoorbeeld strafrechtadvocaat Natacha Harlequin die strijdt voor gelijkheid en inclusieviteit, of Remke die vervroegd in de overgang kwam. Word abonnee of bestel een los nummer!

Tekst: Esther Tims-van Helden