Mattanja’s man is ongeneeslijk ziek: ‘Het klinkt gek, maar kanker heeft ons veel gebracht’
Wanneer Mattanja (36) met haar dochter (4) een middag in dierentuin Artis is, verandert één telefoontje van haar man Jasper (39) hun leven. Hij ging naar de dokter voor een moedervlek, maar blijkt een melanoom te hebben. Na een aantal maanden wordt duidelijk dat de kanker zo ver is uitgezaaid dat hij volgens de artsen nooit meer beter zal worden. Toch gaat het stel niet bij de pakken neerzitten.
“Jasper stond net op de pont toen hij werd gebeld door de huisarts. Hij had de moedervlek in zijn nek laten verwijderen en in een lab wordt dan altijd gecheckt uit wat voor cellen de vlek bestaat. Niks bijzonders, dachten we. Die middag was ik in Artis met onze dochter Almadie. ‘De huisarts vertelde net dat het een melanoom is, maar ik weet eigenlijk niet wat dat is’, vertelde hij aan de telefoon. We spraken af bij een café in de buurt van de dierentuin. Ik was mij zo erg bewust van dat moment en dacht: volgens mij gaat dit nieuws ons leven beheersen.”
Geef je relatie wat extra liefde
Nooit meer beter
Mattanja en Jasper zijn op dat moment beide docenten op de middelbare school waar ze elkaar in 2014 leerden kennen. “We gaven samen het vak CKV. Dat was erg leuk om te doen. Brainstormen over de lessen was in eerste instantie de reden dat we samen waren, maar op een gegeven moment wilden we de hele tijd samenblijven. Van het een kwam het ander.”
Wanneer drie jaar geleden duidelijk wordt dat Jasper een melanoom heeft, belanden ze in de medische molen. Na onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek blijkt dat de kanker in één van Jaspers lymfekieren zit. “Dat leek redelijk goed nieuws en de preventieve immunotherapie werd ingezet. Een paar maanden later volgde een scan om te kijken of dit aansloeg. In plaats daarvan bleek de kanker te zijn uitgezaaid naar zijn longen. Dat hadden we totaal niet verwacht."
In plaats van een goede uitslag bleek de kanker te zijn uitgezaaid
“De immunotherapie werd verdubbeld in de hoop dat het deze keer wel aan zou slaan. Helaas was dat niet het geval. Het is niet aan Jasper te zien dat hij kanker heeft. Toen de arts vertelde dat er geen kans meer was op genezing voelde het alsof het niet over ons ging. Het was niet te bevatten.”
Tijd is net als geld
In het Antoni van Leeuwenhoek spreken Mattanja en Jasper met medisch maatschappelijk medewerker Judith Kunst. Zij spreekt patiënten en hun partners in alle fases van de ziekte. Judith: “Het is erg ingrijpend wanneer je te horen krijgt dat je ziek bent. Niet alleen voor jou, maar ook voor je partner. Kanker heb je niet alleen. Wanneer de eerste schokgolf voorbij is, komen de vragen. Wat betekent dit voor ons leven? Hoe vertellen we het aan onze kinderen? Tijdens een gesprek wordt daar woorden aan gegeven en dat levert inzichten op. Als je niet meer beter wordt, moet je leren leven met het feit dat kanker bij je leven hoort.”
“De keuzes die je maakt, worden op scherp gezet. Wat is voor mij belangrijk en waar besteed ik mijn tijd aan? Je kunt het vergelijken met geld. Als je veel geld hebt, kun je er best slordig mee omgaan. Dan koop je ook dingen die er niet zo toe doen. Wanneer je weinig geld hebt, moet je scherper zijn in wat je met dat geld doet. Zo is het ook met tijd en het leven. Hoe minder tijd, hoe scherper je wordt met het besteden ervan.”
Tekst gaat hieronder verder
Buitengewoon positief
Dit is enigszins herkenbaar voor Mattanja: “We leefden altijd al heel erg in het moment en zijn behoorlijk impulsief. De diagnose heeft onze manier van leven dan ook niet veranderd. Wel ben ik mij er bewuster van geworden. Het voelt logisch om te genieten van wat er nu is. Dat deed ik voordat Jasper ziek was en nu nog steeds. Elke dag denk ik: wat een geluk dat we met z’n drieën zijn en wat ben ik dankbaar voor alles dat we mogen beleven. We hebben het zo goed samen. Wat later komt, zie ik dan wel.”
Soms denk ik: wat stom dat ik hier weer rekening mee moet houden
“Momenteel slikt hij BRAF/MEK-remmers om het groeien van de tumor tegen te gaan. Dat is een enorme pillendosis die hij ’s morgens en ’s avonds moet innemen. Die blijken gemiddeld 14 maanden te werken, daar zitten we ondertussen ruim overheen. Ik hoop dat de remmers nog heel lang blijven werken. Misschien wel zo lang dat er tegen die tijd een nieuwe behandeling gevonden wordt.”
Judith: “Mattanja is buitengewoon positief en kan heel goed in het hier en nu leven. Dat is mooi om te zien. Toch zie ik vaak dat mensen er meer moeite mee hebben. Bij hen heerst angst en onzekerheid. Zo kan het inplannen van een toekomstige afspraak of vakantie moeilijk zijn. Zij denken dan: vandaag gaat het goed, maar hoe zal het morgen gaan? Laat staan over drie maanden.”
Rekening houden met
“Ondanks dat Jasper meestal niet ziek lijkt, is dat wel te merken in zijn energie”, vertelt Mattanja. “Waar hij eerder evenveel energie had als drie mensen bij elkaar, is dat nu gelijk aan de energie van één persoon. Daar moeten we rekening mee houden bij het plannen van de dag. Zo moet hij ’s middags slapen. Als dat lukt, heeft hij genoeg energie voor de ochtend en een deel van de middag.”
“Dat vraagt om inlevingsvermogen van mij. Wanneer ik iets wil bespreken kan dat niet altijd op het moment dat ik daar behoefte aan heb, omdat hij bijvoorbeeld moe is. Dat kan lastig zijn. Soms denkt mijn egoïstische ik wel eens: wat stom dat ik hier weer rekening mee moet houden. Terwijl ik echt niet mag klagen, het gaat verder supergoed met hem.”
Judith merkt in gesprekken met patiënten dat er soms te veel rekening wordt gehouden met de ander en te weinig met henzelf. “Partners kunnen geneigd zijn om zich volledig te richten op de patiënt en cijferen zichzelf daardoor weg. Dat kan voor een korte periode, maar als het langer gaat duren is dat niet vol te houden. Het is daarom belangrijk om goed voor jezelf te zorgen en je leven te blijven leven. Spreek met vrienden af en blijf dingen voor jezelf doen.”
Een prijs die niemand wil betalen
Mattanja: “Het klinkt misschien gek, maar kanker heeft ons ook veel gebracht. Iedereen geeft ons de ruimte om samen tijd door te brengen. Zo zijn ze op het werk wat soepeler met vrij geven zodat we erop uit kunnen, Jasper mag een boek schrijven en heeft hij een paddle-actie op kunnen zetten. Ik voel mij wel eens schuldig dat we het zo goed hebben. De prijs van dit alles is het feit dat hij ziek is en we niet weten hoelang we nog samen hebben. Dat is een prijs die niemand wil betalen.”
“Zo is mijn zusje een paar weken geleden getrouwd. Mijn vader bracht haar weg. Dat zijn momenten waarop ik mij realiseer: mocht onze dochter gaan trouwen, is Jasper er dan nog om haar weg te brengen? Bij die gedachte kan ik volschieten. Dan voel ik mij even melancholiek en denk daarna: dat zien we tegen die tijd wel. Hoe het ook zal lopen, het zal goed zijn.”
Naïef?
“Het lijkt misschien naïef dat ik er bewust voor kies om niet met verdriet bezig te zijn. Maar het brengt mij niks als ik niet naïef zou zijn. Wanneer ik opeens verdriet voel, is dat niet erg. Het gaat erom wat ik ermee doe. Ik kan ervoor kiezen om in het verdriet te blijven hangen of ik kan het laten gaan. Doordat ik er vertrouwen in heb dat het linksom of rechtsom goed zal komen scheelt dat mij heel veel verdriet.”
Ik zie het leven met Jasper als een geschenk en ben daardoor juist dankbaar
“Het ligt denk ik aan de manier waarop je ernaar kijkt. Mensen zijn geneigd om te denken dat ze recht hebben op dingen, maar dat is niet zo. Je hebt niet het recht om 80 jaar oud te worden. Ik zie het leven met Jasper als een geschenk en ben daardoor juist dankbaar. We hebben een gezonde dochter gekregen en zijn momenteel heel gelukkig. Als je niet denkt dat je ergens recht op hebt, voelt het ook niet alsof het je wordt ontnomen.”
Hersenscan
Kijken naar de toekomst gaat volgens Judith gepaard met hoop en vrees. “Bij dit stel is er zeker sprake van hoop. Wanneer het goed gaat, is elke dag mooi meegenomen. Toch gaat er bij ongeneeslijk zieke patiënten een moment komen dat het anders gaat zijn, wanneer weten we niet. Bij iedere scan is er vrees, omdat elke uitslag de keerzijde kan zijn. Dat blijft spannend.”
“Ondertussen zijn we gewend geraakt aan de situatie waarin we zitten”, bekend Mattanja. “Deze zomer heeft Jasper een preventieve hersenscan gehad. Dat gebeurt om de zoveel jaar om zeker te weten dat daar geen kanker zit. Afgelopen september kregen we de uitslag van de scan en bleek de kanker toch in zijn hoofd te zitten. Dat was even schrikken! Gelukkig schijnt het een plek te zijn die goed te behandelen is. Ondertussen is hij bestraald en krijgen we over ongeveer een maand de uitslag. Dan weten we of het de behandeling heeft gewerkt. Als die uitslag goed is, kunnen we weer even ademhalen.”
Tekst door: Daniëlle Naberman