Genept of genezen: Rianne en Anne-Sophie duiken in de wereld van Long Covid-behandelingen

“We kregen naar aanleiding van onze eerste serie (Long Covid en de schaduwpandemie, red.) veel reacties van coronapatiënten”, vertelt Rianne. “Zij vertelden onder andere over de behandelingen die ze proberen om beter te worden. Op een gegeven moment begon het ons op te vallen: hier is zoveel over te vertellen. Het verhaal over Long Covid is nog niet klaar. We gingen bijhouden welke behandelingen de patiënten zoal proberen en we zijn met dat onderwerp verder aan de slag gegaan.”

Anne-Sophie: “Er gebeurt zoveel dat we ons afvroegen of er ook dingen misgaan. Wordt de Long Covid-patiënten schade berokkend? Zijn er alternatieve behandelaren die op hun geld uit zijn?

Wat hebben jullie persoonlijk met het thema Long Covid?

“Het is een groot thema dat nog lang een rol gaat spelen en waar – zeker een jaar geleden – nog weinig aandacht voor was”, zegt Anne-Sophie. “We hebben veel Long Covid-patiënten gesproken. De meesten van hen waren hartstikke gezond en fit. Iedereen kan het krijgen; jong en oud. Ook mensen van onze leeftijd, die voorheen hard werkten en een druk sociaal leven hadden. In die zin voelt het als een Russische roulette: het had ons ook kunnen overkomen. Dat maakt het al snel persoonlijk.”

Wat kunnen we van de nieuwe serie verwachten?

Rianne: “Waar we in de eerste serie vooral onderzochten wat Long Covid precies is en wat het met je doet, is de nieuwe serie echt vanuit de positie van de patiënten gemaakt. Er is nog geen behandeling, dus heel veel patiënten gaan op zoek: ‘Wat kan ons beter maken?’ Wij volgen hen daarin. Ook laten we zien hoe de reguliere en alternatieve zorg in Nederland geregeld zijn.”

“In dit seizoen ga je zien in wat voor wonderlijke wereld patiënten terechtkomen”, vult Anne-Sophie aan. “We zijn bij allerlei therapieën geweest: van klankschaaltherapie tot surftherapie en mensen die een oorbel laten zetten in de hoop dat ze daardoor genezen. Het is een fascinerende wereld. We hebben veel behandelaren gesproken die echt overtuigd zijn van hun behandeling; ook als dat helemaal niet is aangetoond.”

Hoe komen Long Covid patiënten van het reguliere in het alternatieve circuit terecht?

“De meeste patiënten beginnen bij de huisarts”, zegt Anne-Sophie. “De huisarts verwijst meestal door naar een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Daar kijken ze onder andere hoe een patiënt zijn of haar energie goed kan verdelen. In de praktijk betekent dat meestal: (nog) minder doen. Een 28-jarige patiënt verwoordde het zo: “Van de ergotherapeut moest ik zelfs het water geven van de planten in huis in stapjes opdelen. Een plant water geven, en dan weer even rusten…”

Rianne: “Vanuit de huisarts komen ook veel patiënten in het ziekenhuis terecht, maar daar is helaas nog geen bewezen behandeling beschikbaar. Er is in Nederland al veel onderzoek gedaan naar de symptomen en klachten van corona, maar nog weinig naar behandeling. Dat maakt het voor patiënten frustrerend: het perspectief dat er wel snel een behandeling komt, ontbreekt. In zo’n geval ga je sneller buiten het reguliere circuit zoeken.”

“Nederlandse artsen in het reguliere circuit lijken overigens wat terughoudender dan Duitse artsen”, merkt Rianne op. “In Duitsland is het veel normaler om wat alternatievere therapieën in het reguliere zorgcircuit te gebruiken of daarnaar door te verwijzen. In Nederland houden artsen zich vaker vast aan wat is bewezen. Dit maakt sommige patiënten ook boos en verkleint de stap naar alternatieve behandelingen. ‘Zíj doen tenminste iets!’, zeggen patiënten dan.”

“We zetten de patiënten die deze stap maken niet weg als naïef”, vult Anne-Sophie aan. “Elke nieuwe behandeling geeft weer wat hoop. De patiënt bevindt zich in een cirkel van hoop en wanhoop.”

Wat hebben jullie in het alternatieve medische circuit zoal gezien?

“Hoewel de één zegt dat Long Covid-patiënten door beweging alleen maar zieker worden, gelooft een ander heilig in surftherapie. Die therapie gaat uit van de volgende gedachte: wanneer je in het water ligt, reageer je vooral met reflexen. Je kunt niet nadenken of je iets wel kunt. Dat kan in theorie iets doorbreken; je zelfvertrouwen opbouwen en de weg omhoog inzetten.”

“We hebben ook kennisgemaakt met het begrip ozontherapie”, zegt Anne-Sophie. “Er wordt dan bloed afgetapt, daar voegen ze ozon aan toe en vervolgens gaat het bloed weer je lichaam in. Dat zou een zuiverende werking hebben.”

Rianne: “In de niet-reguliere medische wereld kunnen en mogen dit soort behandelingen plaatsvinden tot uit onderzoek blijkt dat het schadelijk is. Als patiënt kan jou dus van alles overkomen. De beloftes zijn vaak mooi en je zit in een heel kwetsbare positie; dat maakt het potentieel gevaarlijk. Zo zien en horen we dat behandelaren in hun enthousiasme grote beloftes doen. De succespercentages die ze noemen, blijken ze lang niet altijd hard te kunnen maken. Ook kwamen we erachter dat er een verboden middel werd voorgeschreven. Daar hebben we de arts natuurlijk mee geconfronteerd.”

Wat is jullie het meest bijgebleven?

“Er zitten best wat onverwachte wendingen in de afleveringen”, delen de podcastmakers. “Zo bezochten we de Nationale Gezondheidsbeurs. We verwachtten steunkousen en massagekussens, maar de schellen vielen ons van de ogen toen we daar waren. Zo werden er allerlei producten aangeprezen – van föhns tot diëten – die je van werkelijk alles kunnen genezen: van kalknagels tot hernia’s en natuurlijk Long Covid. Iedereen stond in de rij om je te helpen, maar wel voor flink hoge prijzen…” “We zijn veel wijzer geworden over hoe de reguliere en de alternatieve zorg zich tot elkaar verhouden in Nederland”, besluit Anne-Sophie. “We weten meer over kwakzalverij, maar we vragen ons ook af of de Nederlandse medische wereld niet meer zou kunnen doen om te voorkomen dat patiënten hun heil zoeken bij alternatieve behandelaren.