Toporganist Bas de Vroome is mantelzorger voor zijn vrouw met MS

Zou hij haar ooit nog terugzien, deze knappe jonge vrouw? De 23-jarige conservatoriumstudent Bas, die in later jaren tijdens de uitvaartdiensten van prins Claus, prinses Juliana én prins Bernhard het orgel bespeelde, besefte: ik moet iets bedenken. En snel ook.

Hij kon z’n ogen niet van Annemarie afhouden. Ze hadden elkaar vandaag – voor het eerst – ontmoet tijdens een reünie van het Rotterdams Jongenskoor, dat hij destijds begeleidde. Ze bleek ook in Rotterdam te wonen en net als hij met de metro terug te gaan. Alleen moest Annemarie eerder uitstappen, bij de Maashaven. Hij één halte later, bij Zuidplein. Nu zat ze nog tegenover hem. “Mag ik je telefoonnummer?” vroeg Bas, met bonkend hart. Ze gaf het. Toen ze uitstapte, draaide Annemarie zich om. Met een lieve glimlach zei de kordate doktersassistente: “Je belt me nog wel, hè?”

Een duim opsteken

In of uit een metro stappen, een duidelijk verstaanbare zin uitspreken, wandelen: wat op die onvergetelijke dag van hun allereerste ontmoeting voor beiden volkomen vanzelfsprekend was, is de afgelopen jaren onmogelijk geworden voor Annemarie.

Ze kan zich tegenwoordig nog maar nauwelijks bewegen. Eigenlijk lukt het haar alleen nog om haar rechterarm wat op te tillen en een duim op te steken. Ook praten is helaas vrijwel niet meer mogelijk. Zelfs Bas krijgt meer en meer moeite haar goed te verstaan. Hij is, zoals het Reformatorisch Dagblad het vorig voorjaar treffend typeerde, musicus én mantelzorger.

Eerste liefde

Terwijl Bas twee kopjes koffie serveert en een bonbon aanbiedt, snijdt hij de bonbon van Annemaries keuze in stukjes voor haar. Ze zit – ietsje achterover, vrijwel roerloos – bij het achterraam van hun Delftse tussenwoning, in een volledig aangepaste fauteuil. Die staat naast de bank, met uitzicht op de tv en de rest van de woonkamer. Bij het voorraam staat haar hoog-laagbed. De stukjes bonbon doet Bas een voor een in haar mond, vanaf een schoteltje. Daarna gaat hij in de andere fauteuil zitten, die op nog geen twee meter van de hare staat.

Was Annemarie jouw eerste liefde?
“Ik heb eerder verkering gehad met een ander meisje, anderhalf jaar lang, tijdens mijn conservatoriumtijd. Geen medestudente, maar een meisje dat in Haarlem – een orgelstad – woonde, waar ik regelmatig kwam. Ik was nog niet toe aan een serieuze relatie. Het was een schat van een meid, maar die relatie zette een rem op mijn studie. We zijn gelukkig heel goed uit elkaar gegaan. En als ik haar nog weleens zie – ze is net als ik organist en beiaardier geworden –, is het contact altijd hartelijk.”

Zie je die gestrande relatie als een soort prelude?
Grijnzend: “Ik heb er in ieder geval wel veel van geleerd, ja. Maar zij was mijn eerste liefde, zou je kunnen zeggen.”

En hoe heb je Annemarie leren kennen?
“We waren toen beiden 23, dus inmiddels bijna veertig jaar geleden. Het was tijdens een drukbezochte reünie van het jongenskoor. Omdat haar oom destijds dirigent was, was zij er toevallig ook. Wat er precies gebeurde, weet ik niet meer, maar ik meen dat een van de aanwezigen flauwviel. Annemarie, die doktersassistente was, kwam meteen in actie. Dat vestigde mijn aandacht op haar.”

Met elkaar

Wat hem aantrok in Annemarie? “Haar directheid. Ze is een echte Rotterdamse. En ik vond haar heel aantrekkelijk. We kregen verkering en – hij richt zich tot Annemarie – “we zijn twee weken na mijn eindexamen getrouwd, hè? Ik was nog maar net klaar met mijn studie (hij studeerde in 1986 summa cum laude af aan het Sweelinck Conservatorium in Amsterdam, red.). Een spannende en drukke tijd: afstuderen en onze grote dag voorbereiden.”

Het jonge echtpaar kreeg drie kinderen. Hun zoon woont in Zwolle, hun twee dochters dichtbij. “Matthijs woont te ver weg om makkelijk ‘even’ naar Delft te komen. Maar Elize en Emma helpen – naast de professionele hulp die we ontvangen – geweldig mee als het gaat om de zorg voor Annemarie. We doen het echt met elkaar; de zorgverleners zijn als gezinsleden en daar ben ik heel dankbaar voor. Anders was ik allang omgevallen.”

In 2002 is vastgesteld dat Annemarie MS heeft. Wanneer dachten jullie: er is iets niet in de haak?
Met zijn blik op haar: “Daar ging wel het een en ander aan vooraf, hè? Ze was bijvoorbeeld al een keer lelijk gevallen, ‘zomaar’…”
Bas springt opeens overeind en beent naar de houten kast, waartegen de kat des huizes zich – met scherpe klauwtjes – behaaglijk uitstrekt. Hij jaagt het dier weg voordat er krassen komen, en gaat weer zitten. Met een soepele sprong belandt de kat achter hem op de vensterbank.
“Afijn,” vervolgt hij, “we gingen naar de arts. Die dacht in eerste instantie aan vitaminetekort.”

Niet heel erg begaan

Tegen Annemarie: “Ik was, moet ik achteraf bekennen, in die tijd nog niet zo heel erg begaan met jou. Ik dacht: ach, het valt wel mee… Maar op een gegeven moment kwam alsnog de aap uit de mouw – en bleek het om MS te gaan.”

Een mokerslag?
“Voor mijzelf wel, ja. Voor Annemarie was het juist een bevrijding.”

Een bevríjding?
“Zo van: nu kan ik plaatsen wat er gebeurt. Erkenning.”
Annemarie, die stil en bijna bewegingloos heeft meegeluisterd, steekt instemmend haar rechterduim omhoog.

Wisten jullie toen, ruim twintig jaar terug, wat deze ziekte inhield?
“We hebben ons destijds snel goed laten informeren. Samen bezochten we een MS-dag, in Amsterdam. Dat was nog in datzelfde jaar, 2002. En op den duur kwamen er hulpmiddelen. Het ging niet heel snel bergafwaarts met haar. De arts noemde het ‘secundair progressief’.”

Progressief klinkt onheilspellend: MS is niet te stoppen.
“Klopt. Dat kregen we meteen duidelijk te horen: het wordt een kwestie van inleveren, inleveren, inleveren. Zoiets schudt je leven natuurlijk behoorlijk door elkaar.”

Als musicus ben je altijd op zoek naar schoonheid. En opeens gutst dan de lelijkheid van de ziekte MS jullie leven binnen.
Met een hoofdknik: “Een scherp contrast. Muziek heeft inderdaad te maken met schoonheid, de zoektocht naar perfectie. En dit?” Een blik op Annemarie. “Dit is imperfectie ten top.”

In een interview las ik dat je er jarenlang ’s nachts uit moest om Annemarie naar de wc te helpen?“Ja, gebroken nachten. Niet leuk, maar ik probeerde het positief te bekijken: als ik er drie keer uit moet, kan ik er vier keer in.”

Ik kan me voorstellen dat het niet alleen je nachtrust ondermijnt, maar óók ontluisterend is: je eigen vrouw naar en op het toilet moeten helpen.

“Objectief gezien, heb je gelijk…” Hij kijkt weer naar Annemarie en vervolgt: “Mag ik het zó zeggen? Jij was fysiek altijd voor iedereen een mooie vrouw. En nu ben jij ínnerlijk voor iedereen een mooie vrouw. Paulus zegt in 2 Korintiërs 4 vers 16: ‘Ook al gaat ons uiterlijke bestaan verloren, ons innerlijke bestaan wordt van dag tot dag vernieuwd.’”

‘Ja’ zeggen als je een aantrekkelijke bruid tegenover je hebt, is makkelijk. Maar zoiets diep ingrijpends als de diagnose MS kán een wig drijven in huwelijken.

Bedachtzaam: “Stel, ik was van Annemarie weggevlucht omdat ze MS heeft en de zorg voor haar steeds zwaarder wordt.” Met opgetrokken wenkbrauwen: “Wat zou dat oplossen? Als de Bijbel waar is – en dat geloof ik –, dan is er ook nog het geweten.”

Tussen de lakens

Met een hand plat tegen zijn voorhoofd: “Ik probeer me even in een man te verplaatsen die zijn vrouw inderdaad om deze reden verlaat en naar een ander gaat. Dan lig je volgens mij tussen de lakens al te piekeren, omdat je geweten opspeelt. Zo van: ergens klopt dit niet…”

Kun je zeggen dat deze ziekte jullie nader bij elkaar heeft gebracht?
“Ja. Maar dat is ook weer snel gezegd. Ik wil niet de indruk wekken alsof het allemaal zo makkelijk is.”

Wat heb jij over het woord liefde geleerd sinds jullie weten dat Annemarie deze ziekte heeft?
Bas vouwt zijn handen in zijn nek. “Een mooie, maar ook een moeilijke vraag. Hoe geef ik daar nou woorden aan?” Stilte. Dan: “Ik moet denken aan wat Paulus schrijft. In Romeinen 12 vers 10 roept hij de gelovigen op tot ‘innige liefde’ voor elkaar. Dat is geen romantische liefde, maar ‘liefde in uitvoering’. Omwille van de liefde voor elkaar, zijn we hier thuis bezig met het oprekken van onze grenzen.”

Grenzen?
“Annemarie moet geduld hebben met ons, omdat wij haar soms niet begrijpen. Frustrerend. Voor haar en voor ons. Omgekeerd moeten wij geduld met haar hebben. Een leerproces, voor iedereen.”

Bij elkaar blijven

Annemarie steekt haar duim weer op, als teken van bijval. Bas: “Laat ik voor mezelf spreken: daarin moet ik nog steeds leren, groeien. Dat kan ook niet anders, als je ervoor kiest bij elkaar te blijven. Ik vind het irritant als ik haar niet kan verstaan. Dan kan ik boos worden, maar daar schiet ik niks mee op. Grenzen oprekken, dat heeft voor mij te maken met die innige liefde waartoe de apostel oproept. Dat geldt in de christelijke gemeente, maar ook in huwelijken. Innige liefde… Dat vind ik momenteel een van de moeilijkste en tegelijk mooiste Bijbelpassages.”

Dikke wollen sokken

Hij staat op en laat de volledig aangepaste stoel van Annemarie zo achterover zakken, dat haar hoofd ietsje lager ligt dan haar in dikke wollen sokken gestoken voeten. “Om het iets prettiger voor haar te maken”, legt hij uit. “Ze heeft last van doorligplekken en -wondjes.”

Waar put je troost uit in deze moeilijke omstandigheden?
Vrijwel direct: “Uit de Bijbel. Ik ben een Bijbel-fan. Annemarie en ik doen dagelijks Bijbelstudie. Er komen ook vaak lieve mensen uit de gemeente, die we al meer dan dertig jaar kennen, om haar voor te lezen uit de Bijbel en er voor haar te zijn. Dat is toch fantastisch?”

Ik begreep dat jullie meer en meer gegrepen zijn door het Bijbelboek Psalmen?
“Ja, die oude psalmen spreken ons beiden heel erg aan. Daarin vind je het leven met al z’n ups en downs. Veel psalmen gaan erover dat God almachtig is, en zingen over een toekomst waarin er voor iedereen voedsel is, en vrede. Psalm 72 spreekt mij altijd enorm aan. Toen Hij Adam en Eva schiep, liet Hij zien wat zijn plan was: mensen die in harmonie, volmaakt gelukkig, op deze aarde leven. Het loopt voorlopig helemaal anders, zoals we allemaal weten. Door hun ongehoorzaamheid kwam er gebrokenheid in deze wereld, met alle gevolgen van dien. Daarom bidden we nu vaak wat Jezus ons leerde: ‘Uw koninkrijk kome.’ Dat Annemarie zo ziek is, snap ik...”

Ik bid dat ze het mag volhouden

Wat bedoel je met ‘snap ik’?
“Dat heeft te maken met wat we in Genesis 3 lezen. Haar ziekte is een gevolg van het feit dat we in een gebroken wereld leven, voorlopig onder satans bestuur. Daarin kom je op allerlei manieren onvolmaaktheid tegen. Bij de een is het een ziekte, bij de ander een handicap, of een karakterprobleem. We hebben állemaal te maken met gebrokenheid en onvolmaaktheid. Annemarie? Ziek. Onschuldiger: jij en ik? Allebei kalend. Wat ís dat voor flauwekul? Dat was de bedoeling niet. We lezen nu veel in Job. Hij had het zwaar.”

Job verdwaalde in zijn verdriet en zijn vragen.
“Ja. Hij dacht dat de ellende van God kwam. Daar ben ik ook doorheen gegaan. Ik heb zelfs weleens gedacht, net als die nepvrienden van Job: zou Hij Annemarie straffen voor een of andere zonde? Maar daar schaam ik me nu voor. Of komt de ziekte van de satan? Indirect wel, maar hij heeft niet het vermogen Annemarie ziek te maken.”

Deze slopende ziekte komt niet van God en niet van de satan, zeg je. Wat helpt jou bij de vraag hoe het dan wél zit?
“Ik las een illustratie die het aanschouwelijk maakt. Was jij goed in wiskunde?”

Eh, nee…
Lachend: “Ik ook niet. Maar stel, je hebt een geweldige wiskundedocent, die een moeilijke som uitlegt. In die grote klas zit één belhamel, met meelopers. Dit rebelse joch zegt hardop: ‘Dat kan ik beter.’ Wat zou jij doen, als jij die docent was?”

Ik zou hem wel vragen uit te leggen hoe hij die som dan zou aanpakken.
“Oké. Als docent blijf je aan de zijkant staan, om die jongen zijn gang te laten gaan, tot je weet wie aan jouw kant staat. Maar het duurt lang en de klas wordt chaotisch. En denkt misschien wel: waarom helpt de docent niet even, of stuurt hij hem niet weg?”

Dat Annemarie zo ziek is, snap ik...

In dit voorbeeld is God de docent?
“Ja. De duivel, dat is die rebel. Wij zitten allemaal in de klas. En we wachten op de tijd dat God het paradijs zal herstellen en Jezus openlijk als koning zal regeren. Daarom bidden we hier dagelijks: ‘Uw koninkrijk kome.’ Want het is nog steeds een klerezooi in de klas. De vraag is: hoe reageer je daarop? Kies je Gods kant?”

Heb je ooit iets van boosheid gevoeld richting God?
Hij schudt nee. “Maar er is heel veel geduld nodig.”

Wat is jouw gebed voor Annemarie?
Zacht: “Dat ze de Docent loyaal zal blijven. En dat ze het vol mag houden.”

Wat geeft jullie, met de wetenschap dat er tot op heden geen genezing voor deze ziekte mogelijk is, hoop?
“Kijk, als ik de psalmen geloof en de profetieën over Gods stralende toekomst, dan ga ik ook geloven wat in Jesaja 35 staat: ‘De kreupele zal springen als een hert.’ Alleen moet je wel verder kijken dan wat je fysieke ogen zien… Het lichamelijke verval heeft beslist niet het laatste woord.” Geëmotioneerd, de ogen op zijn stille vrouw: “Deze Bijbelse belofte geldt óók voor Annemarie.”