Lydia heeft ALS: ‘De kracht in mijn lichaam neemt af, maar niet in mijn hoofd en hart'

“Mensen in hun kracht zetten en ze helpen om het positieve te zien. Ik doe niets liever. Om die reden werkte ik ook bij personeelszaken. Ik weet dat iedereen in staat is om te groeien, zelfs in emotioneel zware tijden. Een half jaar geleden moest ik al deze skills inzetten om mezelf te helpen. Mijn arts vertelde toen dat ik lijd aan ALS, een progressieve ziekte waardoor ik vermoedelijk nog maar drie tot vijf jaar te leven heb. Het was alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen.

Nog steeds kan ik niet bevatten dat ik steeds meer in mijn lichaam gevangen raak, al neemt mijn spierkracht in rap tempo af. Koffie inschenken, mijn haren kammen, mezelf aankleden; er is zo veel wat ik niet meer kan door het krachtverlies in mijn armen. Hans en onze dochters helpen me bij alles, maar ik vind het lastig om ze om hulp te vragen. Ik ben altijd zelfstandig geweest. Het is wennen om ineens afhankelijk te zijn, maar om hulp vragen, zie ik nu in, is iets waarin ik kan groeien.

Gelukkig kost het me niet veel moeite om positief te blijven. Ik voel dat het mezelf en de mensen in mijn omgeving helpt als ik mijn aandacht richt op alle goede, lieve mensen en dingen om mij heen. En daarvan zijn er zo veel. Alle gesprekken en kaartjes geven me energie. De kracht in mijn lichaam neemt af, maar dankzij mijn omgeving niet in mijn hoofd en hart. Het is ook net of ik alles intenser beleef sinds ik ziek ben. Alle acties van liefde komen dubbel zo hard binnen en dat geeft een ongelofelijk rijk gevoel.

Van ogenschijnlijk normale momenten geniet ik het meest.

Dat wil niet zeggen dat ik niet verdrietig ben. Dat mijn kinderen waarschijnlijk op jonge leeftijd hun moeder gaan verliezen en mijn man zijn vrouw, vind ik onverteerbaar. Ik probeer er niet aan te denken en met de dag te leven. Een bucketlist heb ik niet. Van ogenschijnlijk normale momenten, zoals wentelteefjes bakken met Nicky en Suzie, en met Hans en onze honden gezellig op de bank zitten, geniet ik het allermeest.

Hans en ik zeiden altijd tegen elkaar: ‘Als je tevreden bent met wat je hebt, ben je gelukkig.’ Ik heb heel veel momenten waarop ik gelukkig ben, maar tussendoor zijn er ook momenten dat ik het moeilijk heb omdat ik steeds minder kan. Maar ook dan kan ik terugvallen op mijn familie en vrienden. Na een goed gesprek of een flinke huilbui kan ik weer verder. Het geeft ook troost dat ik mee kan doen aan verschillende medische onderzoeken gericht op genezing van ALS. Voor mij is het misschien te laat als er een medicijn gevonden wordt, maar als ik denk aan een toekomst zonder deze dodelijke ziekte en al het verdriet dat mensen dan bespaard blijft, voel ik me stukken beter.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Beeld: Nienke van Denderen
Visagie & styling: Très Jolie Visagie

Meer lezen? In Eva 2 vertellen nog drie vrouwen over het gemis hun leven door hun ziekte of beperking. Word abonnee of bestel het losse nummer mét korting.