Kims zoon Levi (9) heeft een zeldzame hartafwijking

'Er is altijd dankbaarheid én dat stukje zorg'

16 juli 2023 · Leestijd 7 min ·

· · · ·

In 2013 wordt Kim moeder van Levi. Bij de twintigwekenecho komen Kim en haar man erachter dat hun zoontje een ernstige hartafwijking heeft, het syndroom van Ivemark. Door dit syndroom liggen zijn organen in spiegelbeeld en heeft hij geen milt.

Tijdens de twintigwekenecho van zoontje Levi wordt de verloskundige stil. Te lang stil. Levi’s hartje is niet goed te zien. “Ik weet het niet”, begint ze uiteindelijk. “Ik verwijs jullie door naar het ziekenhuis.”

In het ziekenhuis kunnen de artsen geen normaal beeld vinden van de hartkamers. Levi heeft het syndroom van Ivemark, een ernstige en zeldzame hartafwijking. ‘’Toen stortte ons leven in”, vertelt Kim. ‘’We moesten nadenken of we de zwangerschap wilden afbreken. De arts vertelde dat de meeste kinderen met dit syndroom het merendeel van hun leven in het ziekenhuis liggen. Hij mocht het eigenlijk niet zeggen, maar hij deed het toch: ‘Als het mijn kind zou zijn, zou ik weten wat ik zou doen.’

Kiezen voor het leven

‘’Mijn man is normaal gesproken nooit zo emotioneel, maar op dat moment ging hij echt stuk. Zo had ik hem nog nooit gezien. Toen voelde ik heel sterk dat we voor het leven moesten kiezen. Tegen alle adviezen in. Zonder dat we het eigenlijk uitspraken werd het voor ons helder dat we er samen voor zouden gaan. Dat ons kindje een wonder voor ons is. Na dat besluit voelde het alsof we weer konden ademhalen. We voelden ons op dat moment gedragen door God.’’

‘s Nachts ging ik geregeld bij hem luisteren of hij nog wel ademhaalde

Er volgt een spannende tijd. Na Levi’s geboorte wordt hij direct weggehaald bij zijn ouders om aangesloten te worden aan de hartbewaking. Pas na een aantal uur mag Kim bij haar zoontje komen. ‘’Hij lag aan allerlei toeters en bellen, maar ondanks al die slangetjes kon ik huid-op-huidcontact hebben met hem. Heel bijzonder dat dat kon. Ook wilden we bij hem blijven slapen. Wat, negen jaar geleden, nog niet gebruikelijk was in het ziekenhuis.’’

Doordat Kim en haar man zoveel bij Levi in het ziekenhuis zijn, voelen ze het vertrouwen om hem, eerder dan verwacht, mee naar huis te nemen. ‘’Alsnog vonden we het heel spannend natuurlijk. ‘s Nachts ging ik geregeld bij hem luisteren of hij nog wel ademhaalde.’’

Levi’s eerste hartoperatie zou hij na zes maanden krijgen, maar de operatie wordt met spoed vervroegd als hij het heel benauwd krijgt. Er volgt een heel spannende operatie waarbij Levi’s hart wordt stilgelegd en hij opnieuw aan de hartbewaking moet. Na een zeer intensieve operatie krijgt Levi een één-kamerhart (éénkamerhart is een verzamelnaam voor een aantal hartafwijkingen waarbij het bloed naar het lichaam wordt gepompt vanuit één grote gemeenschappelijke kamer.)

Er volgen nog meer heftige momenten. Zoals die keer dat Levi vocht achter zijn hart krijgt. Een levensgevaarlijke situatie waarvoor hij met spoed gekatheteriseerd moet worden. In totaal krijgt hij drie zware operaties, waarvan twee aan zijn hart en één aan zijn maag die onverwachts gedraaid en opgezwollen is. Daarnaast zijn er regelmatig ziekenhuisopnames.

“Levi’s hart werkt harder en slijt sneller. Daardoor is hij sneller moe. Ik vergelijk het vaak met een koude motor van een auto die ook eerder slijt. Maar wonder boven wonder gaat het goed met Levi. Hij is nu negen jaar en gaat naar groep zeven. De arts die had gedoeld op de afbreking van de zwangerschap heeft uiteindelijk zijn excuses aangeboden. Er zijn eigenlijk geen kinderen met de hartafwijking die Levi heeft bij wie het zo goed gaat.”

Hoe nu verder thuis?

Na de operaties mag Levi weer naar huis. “In het ziekenhuis werd er goed voor ons gezorgd. De artsen en de verpleegkundigen waren enorm betrokken bij ons. Maar toen we thuiskwamen, was er bijna geen ondersteuning. Terwijl we juist die eerste weken na de ziekenhuisopnames zo moe waren. En voor Levi begon toen pas echt de verwerking van de heftige operatie die hij moest ondergaan. Het is zwaar om dan zelf op zoek te moeten gaan naar de juiste hulp. En dan vooral mentale hulp. Hoe moet je omgaan met nachtangsten bij je kind na zo’n heftige operatie? Wat moet je doen als je kind niet slaapt of als hij heel pittige buien heeft? Wij hebben dat stukje zorg voor ‘hoe nu verder thuis?’ destijds gemist.”

Kusje op je hart

Na de geboorte van Levi ontstaat er bij Kim het idee om in de toekomst een boek te schrijven over kinderen met een hartafwijking. Kusje op je hart moet het heten. En terwijl ze over dat idee aan het nadenken is krijgt ze nog meer inspiratie. Zo begint ze met de verkoop van kaartjes en knuffels. De opbrengst gaat grotendeels naar Stichting Hartekind waar haar gezin veel steun van heeft gekregen toen Levi in het ziekenhuis lag. Inmiddels is Kusje op je hart een webshop geworden waar je troost- en krachtcadeaus kunt kopen.

Fotograaf: Miriam Verkerk

Risico’s bij een hartenkind

''Het dagelijks leven ziet er redelijk normaal uit bij ons. Dat betekent niet dat we als ouders geen zorgen hebben. Als Levi’s temperatuur boven de achtendertig graden stijgt, moeten we gelijk starten met een antibioticakuur omdat hij geen milt heeft. Als hij een bacterie krijgt, kan die op zijn hart slaan. Zo kan er binnen vierentwintig uur een levensgevaarlijke situatie ontstaan. Dus koorts is altijd spannend voor ons.

Levi is veel ziek geweest in zijn leven. Sinds de maagoperatie is dat minder geworden. Ook heeft hij last van alle prikkels die bij hem binnenkomen. Hij heeft natuurlijk veel meegemaakt en vindt het lastig om zijn emoties te reguleren. Daar krijgt hij nu hulp bij.

Daarnaast heeft hij behoefte aan controle, want die heeft hij vaak moeten loslaten. Hij is zo vaak geprikt en heeft zoveel sondes door zijn neus gehad. Hij slaat spanning snel op in zijn lijf. Als ouders zijn we zoekende in hoe we daarmee om kunnen gaan. We hebben ook een dochter van dertien die bijna niet ziek is, maar die we ook aandacht willen geven als ze dat wel is, zonder haar ziek zijn te bagatelliseren.

We laten Levi zoveel mogelijk doen wat elk kind van zijn leeftijd graag doet. Maar onze arts zegt ook dat niet alles kan. Zo’n piepjestest die kinderen tijdens gymles doen is bijvoorbeeld niet handig voor Levi. En hij wil heel graag op voetbal, maar niet alle posities zijn verstandig voor hem. Dus wat is nou een passende sport voor hem?

Toekomst

Ook denken we na over zijn toekomst. Hoe gaat hij zich verder ontwikkelen? Hoe vertel je als ouders alles over zijn hart en wat er mogelijk nog gaat gebeuren in de toekomst? Wanneer is het juiste moment om het daarover te hebben? Wat als hij straks een relatie krijgt? Hoe gaan hij en zijn partner om met zijn hartafwijking en alles wat daarbij komt kijken? Dat zijn wel vragen die ons bezighouden.

Heel eerlijk: onze zorgen zijn nooit helemaal weg. Daarom leven we met de dag en proberen we niet te leven in angst, maar het leven te vieren. Elke dag voelen we dat stukje zorg én is er ook altijd dankbaarheid.’’

In het najaar van 2023 komt er een prentenboek van Kim uit in samenwerking met Miriam Verkerk. De hoofdpersonen in het boek zijn Lev Leeuw en Lou Aap. ‘’Het boek gaat over het vinden van je eigen kracht, ook al ben je snel moe of kun je niet altijd meedoen met de rest. Dat je mag zijn zoals je bent. En dat als je bijvoorbeeld niet hard kunt rennen, je misschien wel heel goed bent in het zien van details in de wereld om je heen.’’
Kusjeopjehart.nl