Rianne is ongeneeslijk ziek door zenuwziekte ALS: ‘Ik voel me eerder gelukkig dan ongelukkig’

Met de wetenschap in het achterhoofd dat Rianne (58) snel zal komen te overlijden, is haar gezin samengekomen voor een laatste vakantie. Ze verblijven in een luxe villa in Alicante aan de Spaanse kust. Trots laat haar man Cor (60) hun prachtige verblijf zien. Verspreid over de grote tuin, waarin een riant zwembad prijkt, zwaaien de kinderen van Rianne en Cor vrolijk naar de camera. Zelf kan Rianne haar hand bijna niet meer optillen. Door de uitval van haar arm, is het besturen van haar elektrische rolstoel moeilijk geworden. Ook heeft Rianne pijnlijke ontstekingen in haar schouders gekregen, waardoor zij afhankelijk is van anderen om haar rolstoel te bedienen.

Het was niet eenvoudig om de speciale rolstoel van Rianne mee te nemen op vakantie

“We genieten met een traan en een lach”, zegt Rianne dankbaar. “Het was erg spannend of deze vakantie nog door kon gaan, want Rianne ging harder achteruit dan we hadden gedacht”, vertelt Cor. Omdat Rianne nog nauwelijks verstaanbaar is, vertaalt Cor haar tijdens ons gesprek. “Toen we deze vakantie boekten, kon Rianne nog zelfstandig lopen. Inmiddels is er zoveel veranderd dat we maandelijks met de vliegmaatschappij aan de telefoon hingen om wijzigingen aan te vragen. Het was niet eenvoudig om de speciale rolstoel van Rianne mee te nemen op vakantie. Ook heeft zij inmiddels ademhalingsondersteuning nodig en moest er veel verschillende medicatie mee.”

‘Gaat het niet té goed?’

Nog maar een jaar geleden leek het Rianne den Heijer nog zo voor de wind te gaan; ze heeft een fijn gezin met zes volwassen kinderen en hun partners, drie kleinkinderen, een leuke baan, een mooi huis en genoeg geld om samen met haar man leuke dingen te kunnen doen. “Ik dacht weleens: gaat het niet té goed?” Alsof ze aanvoelt dat er iets boven haar hoofd hangt.

Ik besefte heel goed dat ik steeds verder achteruit ging

Totaal onverwachts komt haar perfecte leven tot stilstand. “Ik zakte op een dag door mijn been.” De weken daarna krijgt zij steeds meer last van haar been. Ook haar heup wordt stijver. Dan krijgt zij een klapvoet. “Ik ging hiervoor naar een fysiotherapeut en kreeg een brace, zodat mijn voet niet over de grond sleepte. De maanden daarna besefte ik heel goed dat het niet normaal was, dat ik steeds verder achteruitging, maar niemand wist precies wat er met mij aan de hand was. Na een half jaar begon ik mij echt zorgen te maken.”

Ongeneeslijk ziek

Rianne wordt doorgestuurd naar een neuroloog. Daar wordt voor het eerst de mogelijkheid geopperd dat het weleens om de spierziekte ALS zou kunnen gaan. “De grond zakte onder mijn voeten vandaan.” Ze wordt voor diagnostisch onderzoek doorverwezen naar het ALS centrum in Utrecht. “Diep van binnen besefte ik dat de kans groot was dat ik deze vreselijke ziekte had. Ik herkende veel van wat ik hierover las en hield mijn hart vast.”

In januari 2023 krijgt Rianne te horen dat zij de ongeneeslijke ziekte ALS heeft. Een ziekte waarbij de zenuwen die de spieren aansturen steeds verder beschadigen. “Vreemd genoeg voelde ik me heel rustig toen ik deze uitslag kreeg. De weken voor de uitslag wist ik diep van binnen al wat er aan de hand was. Ik haal steun uit mijn christelijke geloof en was ervan overtuigd dat God mij hierdoorheen zou helpen. Ik had vrede gevonden met de weg die ik moet gaan. Er staan zoveel liefdevolle en meelevende mensen om mij heen, dat ik mij echt gedragen voel.”

Tijd besteden aan herinneringen maken

Al snel worden de klachten zo erg dat Rianne noodgedwongen moet stoppen met haar werk als leerkracht. Tijdens het afscheid op school zingen de kinderen haar het christelijke lied ‘Heer wijs mij Uw weg’ toe. Nadat ik moest stoppen met mijn werk, hebben we veel tijd besteed aan het maken van mooie herinneringen. Ook heb ik brieven geschreven aan mijn kinderen voor wanneer ik er niet meer ben, en maakte herinneringsboxen voor hen.” Rianne spreekt berichten in, zodat haar kinderen en kleinkinderen deze na haar sterven kunnen beluisteren.

“Cor neemt twee dagen in de week zorgverlof op.” De kinderen wisselen de overige dagen onderling met elkaar af, zodat Rianne nooit alleen is. “Dit alles heeft voor een veel hechtere band gezorgd met mijn man, mijn zes kinderen, hun partners en mijn kleinkinderen. Onbelangrijke zaken vallen weg. De gesprekken die wij hebben zijn hierdoor zoveel dieper en zinvoller geworden. Het idee dat ik de kinderen niet ouder zal zien worden en de kleinkinderen nooit zal zien opgroeien doet veel pijn”, vertelt Rianne verdrietig. “Ook vind ik het erg verdrietig voor Cor dat hij zonder mij zijn pensioen zal ingaan; we spraken voor mijn ziekte vaak over deze tijd en bedachten wat we allemaal voor leuks zouden gaan doen samen.”

In korte tijd veel inleveren

“We zijn realistisch genoeg om te beseffen dat deze ziekte zich heel snel ontwikkelt en dat ik niet heel lang meer zal leven. Als je kijkt naar negen maanden geleden – toen ik de diagnose kreeg – en nu, dan zie je hoeveel ik in korte tijd heb moeten inleveren. Mijn spieren vallen één voor één uit. Inmiddels is het proces al zo vergevorderd dat ik nauwelijk meer kan praten en dat mijn ademhalingsspieren steeds minder goed werken.” Ook gaat de functie van haar slikspieren achteruit.

Mijn spieren vallen een voor een uit

“We weten wat de volgende fase zal zijn en hoe het proces ongeveer zal verlopen, daarom heb ik veel nagedacht over vragen als; hoever wil ik dat de behandeling gaat? Wil ik een canule als ik niet meer zelfstandig kan ademhalen of ligt mijn grens bij eenvoudige hulpmiddelen zoals antibiotica, mocht ik longontsteking krijgen?”

Nadenken over wat komen gaat

Toch probeert Rianne niet te veel na te denken over wat komen gaat en zoveel mogelijk in het heden te leven. Helemaal ontkomt zij er niet aan; er moeten voorbereidingen getroffen worden voor haar naderend sterven. “Ik heb mijn grafsteen uitgezocht en we hebben als gezin een mooie fotoshoot gedaan, als herinnering voor als ik er niet meer ben. Gelukkig zijn we nu nog samen en kunnen we nog mooie herinneringen met elkaar maken”, herinnert ze zichzelf moedig, terwijl ze dankbaar naar de kinderen om haar heen kijkt. “De tijd om over koetjes en kalfjes te praten is voorbij. We hebben hele diepe gesprekken met elkaar. Nooit eerder voelden wij ons zo verbonden met elkaar als tijdens deze periode”, vertelt zij dankbaar.

Het klinkt misschien heel vreemd, maar ik voel me eerder gelukkig dan ongelukkig

“Ik moet nog één rivier over en dan ben ik thuis”, weet Rianne, die het nummer van zanger Matthijn Buwalda de afgelopen maanden heeft stukgedraaid. Juist in deze periode put Rianne kracht uit haar christelijke geloof. “Ik voel zo duidelijk dat God mij door deze periode draagt. Het klinkt misschien heel vreemd, maar ik voel me eerder gelukkig dan ongelukkig. Ik geloof dat mijn lijden maar tijdelijk is. Natuurlijk gaat er geen dag voorbij zonder dat ik moet huilen om alles wat ik moet achterlaten, maar ik voel eerder vrede dan angst voor wat komen gaat. Ik ben niet bang voor wat gaat komen, want ik geloof dat ik een kind van God ben”, getuigt Rianne vol verwondering.

Van grote waarde

Rianne is dankbaar dat zij haar verhaal hier mag delen. “Het gaat niet om mij”, haast zij zich te zeggen, “maar om wat God in mijn leven doet. Ik deel dit dus niet om hier zelf iets mee te zijn, maar omdat ik Hem hiermee groot wil maken. Ik geloof dat wanneer je met God leeft, je vrede in je hart krijgt om alle stormen van het leven te doorstaan. Ik zou voor geen goud mijn gezondheid meer willen ruilen voor deze vrede. Ik ben dan wel niet lichamelijk genezen, maar het wonder dat mij is overkomen is nog véél groter; Ik leerde God écht kennen. Dit is voor mij van grote waarde. Hierdoor geloof ik dat ik eeuwig zal leven.”

Tot slot citeert zij Psalm 68:10 uit de Bijbel; een Psalm die ze in haar hart heeft gesloten: “Gelooft zij God met diepst ontzag, Hij overlaadt ons dag aan dag, met Zijne gunstbewijzen. Zelfs bij het naderen van de dood, zal Hij volkomen uitkomst geven!”