Levend verlies door de ziekte van Alzheimer: ‘Plots ben je op een punt dat afscheid nemen niet meer mogelijk is’

Andrea komt uit een gezin met zes kinderen en heeft een goede band met haar moeder. “Toen iedereen uit huis was, kreeg mijn moeder tijd om – naast haar werk als leerkracht – leuke dingen met ons te doen. Het was een mooie periode, waarin wij nog meer naar elkaar toe groeiden.” Maar dan merkt haar moeder dat ze steeds vaker dingen vergeet. “Zelfs al zat ze de hele avond de lesstof uit haar hoofd te leren, de volgende dag kon ze zich niet meer herinneren wat ze de avond daarvoor had voorbereid.”

Hoewel er aan een burn-out wordt gedacht, besluit de dokter nader onderzoek te doen. “Tijdens die onderzoeken werd ontdekt dat mijn moeder, ondanks dat zij nog maar zestig jaar was, de ziekte van Alzheimer heeft.”

Verbergen voor de buitenwereld

Beetje bij beetje wint de ziekte van Alzheimer terrein in het hoofd van Andrea’s moeder. Het begint met geheugenproblemen, maar langzaam verdwijnt haar moeder achter de dikke mistlaag in haar hoofd en wordt het steeds moeilijker om contact met haar te krijgen. “In het begin was ze alles kwijt en vroeg ze steeds hetzelfde. Een tijd lang lukte het haar om dit voor de buitenwereld verborgen te houden. Als ze het antwoord op een vraag niet wist, wist ze het gesprek zo om te buigen dat het niet opviel dat ze geen antwoord had gegeven.”

Er was niets wat dit proces kon stopzetten

Naar haar man en kinderen is ze echter wél open en eerlijk. “Ze gaf toe dat ze het in haar hoofd niet meer goed op een rijtje kon krijgen en zei vaak: ‘Mijn hoofd doet niet wat ik wil.’” Met pijn in haar hart en een gevoel van machteloosheid ziet Andrea haar moeder steeds een stapje verder achteruitgaan. “Er was niets wat dit proces kon stopzetten.”

Troost uit het geloof

De uitingsvormen van de ziekte van Alzheimer zijn bij elke patiënt anders. “Mijn moeder heeft de achterdochtige, opstandige of boze fase – waar veel mensen met Alzheimer doorheen gaan – gelukkig overgeslagen. Je zou bijna kunnen zeggen dat haar vorm van Alzheimer heel vreedzaam is. Wel is ze heel verdrietig geweest. Dat was erg moeilijk om te zien. Weten dat je achteruitgaat en de grip op de werkelijkheid verliest, maar hier niks tegen kunnen doen, moet vreselijk zijn geweest voor haar. Ze was bang dat er een moment zou komen dat ze ons niet meer zou herkennen. Toch berustte ze in de weg die zij moest gaan en was ze dankbaar dat ze geen pijn hoefde te lijden. Ook vond zij veel troost in het christelijk geloof en de wetenschap dat ze een hoopvolle toekomst heeft bij God in de hemel.”

Achteruitgang

De afgelopen tijd is haar moeder zo hard achteruitgegaan dat communiceren steeds moeilijker wordt; een echt gesprek is niet meer mogelijk. “We kunnen helaas niet meer over het geloof praten met haar. Ook zingen lukt haar vaak niet meer; ze is de teksten vergeten. Toch geniet ze nog overduidelijk van muziek. Zodra we de muziek aanzetten, neuriet ze mee.”

Vol overtuiging bidt Andrea’s zevenjarige dochter elke dag of God haar oma beter wil maken. “Ik vind dat aan de ene kant aandoenlijk, maar aan de andere kant best lastig; Alzheimer is een progressieve ziekte, dus de kans op genezing is nihil. Maar wie ben ik om te zeggen dat God haar oma niet kan genezen? Ik geloof dat Hij veel grotere wonderen gedaan. Het laatste wat ik wil, is haar kinderlijke geloof wegnemen.”

Wie ben ik om te zeggen dat God haar oma niet kan genezen?

“Wel leg ik haar uit dat God niet altijd geneest. Ze zal net als wij moeten leren dat we geloven dat God een doel voor ogen heeft met ons leven. Soms moeten we daarvoor een weg gaan die wij zelf niet begrijpen en die pijn doet, maar het geeft veel troost te mogen weten dat God ons na dit leven een zoveel mooiere toekomst wil geven.”

Levend verlies door Alzheimer

“Mijn moeder weet helaas niet meer wie ik ben. Ze beseft wel dat ze mij ergens van kent, maar weet niet meer waarvan. Een jaar geleden dacht ze nog dat ik haar zusje was. De ene keer kan ik het goed loslaten, maar een andere keer kan ik haar weer enorm missen als moeder. Eigenlijk rouw ik om mijn moeder terwijl ze er nog is”, vertelt Andrea verdrietig. “Toch kan ik nog herinneringen maken met haar, al onthoudt zij hier zelf niks meer van.”

Ik rouw om mijn moeder, terwijl ze er nog is

Meestal is haar moeder één dag in de week bij Andrea in huis. “Natuurlijk is het pijnlijk dat de rollen zijn omgedraaid en ik nu voor mijn moeder moet zorgen, maar het is toch fijn om haar bij ons te hebben. Zelf heeft ze hier weinig besef van, maar ze geniet wel enorm van onze kinderen om haar heen.” Andrea mist de moeder die zij was voordat ze ziek werd. De moeder waarbij zij met haar zorgen terecht kon en die altijd een luisterend oor of een wijze raad voor haar had. “Als ik naar mijn vriendinnen kijk en zie welke rol hun moeders spelen tijdens de hoogtepunten in hun leven, dan doet dat pijn en vlamt het gemis extra op.”

Geen afscheid kunnen nemen

“Het proces van afscheid nemen hebben we al doorlopen”, weet Andrea. “Ik ben mijn moeder – zoals ze was – al jaren kwijt. We hebben alleen nooit echt afscheid kunnen nemen en dingen naar elkaar toe uitgesproken. Op welk punt in dit proces kun je daadwerkelijk afscheid van elkaar nemen? Je hoopt steeds dat het om een tijdelijke achteruitgang gaat, tot het zover is dat het afscheid nemen niet meer mogelijk is. Dat is anders wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke ziekte. Je ziet dan het einde naderen en weet dat het tijd is om afscheid te nemen.”

Andrea hoopt van harte dat ze zelf deze ziekte nooit zal krijgen en haar kinderen nooit hoeven mee te maken wat zij met haar moeder meemaakt. “Deze ziekte is zo mensonterend; het berooft je van al je waardigheid. Gelukkig ben ik nog maar 31. Ik hoop dat ze – tegen de tijd dat ik oud genoeg ben om dit te ontwikkelen – medicatie hebben gevonden om het proces stop te zetten of zelfs helemaal te genezen.” 

“Toch geloof ik ook dat ons leven in Gods handen ligt en dat we op Hem mogen vertrouwen. Ik kan me nu heel druk maken over de toekomst en daardoor levensvreugde missen, maar uiteindelijk is het aan God hoe mijn weg zal gaan. Ik geloof dat Hij ons helpt bij wat er ook gebeuren zal.”