Column #29 Mama Mirjam: 'Soms ben ik het zat dat ze niet gewoon alleen maar Liv kan zijn'

Er was een mini down-wereldje gecreëerd in het ziekenhuis. Route 32; begane grond, links van de lift. Twee vrijwilligers die de strakke planning bijhielden. Zeven deskundigen die om de beurt hun expertise op ons loslieten. Twee vrolijke clowns die de wachttijd opvrolijkten. Patiënten in de leeftijd van nul tot achttien met één overeenkomst; een extra chromosoom.  

Liv stapte, nee rende, de afdeling op. Oogjes schoten van links naar rechts. Waar kan ik heen? Welke deur staat open? Wat is er te beleven? Ik moest haar bij de kraag van haar jasje grijpen toen een klapdeur openging voor een arts die binnenliep. Ze had de benen al genomen; op weg naar avontuur. Ze werd bij naam genoemd. Welkom Livia, wat leuk dat je er bent! Hier hoorde ze; van twaalf tot vier uur was zij hier thuis.  

Als ik de middag herkauw, ben ik me er terdege van bewust hoe bijzonder het leven kan lopen. Want ik hoorde daar die middag ook. Van twaalf tot vier was ook ik daar thuis. Als moeder van een meisje met downsyndroom moest ik daar zijn. Nooit gedacht. En wie mij dit een jaar of wat terug had gezegd, had wellicht een reactie gekregen als: ‘dat gaat niet over mij, ik moet er niet aan denken’. Maar het gaat wel over mij. Ik moest daar zijn en de komende veertien jaar zal ik daar jaarlijks zijn. 

APK voor kind én moeder. Wat ik daarvan vind is totaal onbelangrijk.  

Althans, mijn mening deed niet ter zake als het ging om het verloop van de middag. We gingen van kamer naar kamer, hoorden vaak ‘dat gaat goed’ en een enkele keer ‘dat moeten we nog eens goed bekijken’ en met een ‘tot volgend jaar’ konden we weer gaan.  

Maar hier ‘op papier’ telt mijn mening wel, hier kan mijn gevoel woorden krijgen en over het papier rollen. Hier kan ik schrijven hoe vreemd ik het eigenlijk vond dat ik daar was beland. Hoe graag ik Liv als Liv wil zien, maar dat zo’n middag wel extra benadrukt hoe anders ze is. En dat neemt niet weg dat ik apetrots was toen al die deskundigen zich om de beurt bogen over ons kind. Dat ik uit elkaar spatte van liefde voor mijn dochter die vol energie stoelen beklom en gangen doorrende.  

Livia heeft downsyndroom en dat heeft ze als ze straks achttien is nog steeds. En soms… soms wilde ik dat we van dat etiketje af konden. Niet omdat ik Livia anders wil maken, want ze is prachtig mooi zoals ze is. Wel omdat ik het soms zat ben dat Liv dat meisje met downsyndroom is. Dat ik bijzondere verhaaltjes over haar kan schrijven omdat ze anders is. Dat ze niet gewoon alleen maar Liv kan zijn. Of misschien kan ze dat ook wel, maar…  

Het is te ingewikkeld. Hoe geef ik woorden aan gevoelens die ik zelf haast niet snap?  

Ik stop ermee…  

Het is goed!  

Liv is Liv. 

Liv heeft downsyndroom. 

En ik ben haar moeder. 

Punt.  

Uit.