De dertigjarige Deborah lijdt ondraaglijke pijn. “Ik heb het gevoel dat mijn huid van top tot teen in brand staat, zowel van binnen als van buiten.” Ze wil graag vertellen wat haar is overkomen, maar omdat de pijn overheerst, wordt onze afspraak tot twee keer toe afgezegd. Dan stuurt Deborah een appje dat ze zich iets beter voelt en ons te woord kan staan. “Op dagen dat ik zoveel pijn heb, ben ik nergens toe in staat”, verontschuldigt ze zich. “Het enige wat dan nog helpt is een warm bad en hopen dat de pijn iets afneemt. Vandaag gaat het gelukkig iets beter.”

Positieve coronatest

Deborah staat midden in het leven en heeft net samen met haar vriend een huis gekocht als ze begin december 2023 ziek wordt. “Het begon met een zeurende pijn in mijn onderbenen”, begint Deborah haar verhaal. “Ik had het behoorlijk te pakken. Omdat ik wel voelde dat dit geen normale griep was, deed ik een coronatest.” Ze test positief en besluit goed uit te zieken. “Twee weken later, op Tweede Kerstdag, ging ik met mijn schoonfamilie naar Noorwegen. Ik was nog niet helemaal de oude en op het vliegveld voelde ik me opeens weer zo beroerd, dat ik aangaf liever terug naar huis te willen.” De familie weet haar te overtuigen toch mee te gaan. “Achteraf was ik daar blij om; ik knapte elke dag iets op.”

Ik zakte door mijn benen van de pijn

Na twee weken voelt Deborah zich weer helemaal de oude. “Ik dacht dat ik beter was, maar kreeg opeens weer die vreemde pijn in mijn benen. In een paar dagen tijd werd dit zo erg dat ik door mijn benen zakte van zwakte en pijn. Ik begreep er niks van.” Ze besluit naar de dokter te gaan en komt in het ziekenhuis terecht. Daar wordt gedacht aan het Guillain-Barré syndroom, een aandoening van de motorische zenuwen. “Er werd een punctie afgenomen en bloedonderzoek gedaan.” Uit deze onderzoeken komt niks afwijkends. “Aan de ene kant fijn, maar ik vroeg me af wat het dan wel was.”

Dichte deuren

Wanneer Deborah vraagt of het iets te maken heeft met corona, merkt ze een verandering op bij haar specialisten. “De deur ging op slot en het leek wel of ik met andere ogen werd bekeken.” Wanneer alle scans, bloeduitslagen en de punctie goed zijn, krijgt Deborah te horen dat het psychisch is. Ze wordt naar huis gestuurd met een voorraad oxycodon (sterke pijnstilling, red.) en morfine tegen de pijn.

In haar dossier staat dat ze een zeer geëmotioneerde vrouw is. “Het was niet meer dan logisch dat ik geëmotioneerd was; ik verging van de pijn en kon niet meer op mijn benen staan”, aldus een verontwaardigde Deborah. “In plaats van mij serieus te nemen, hadden ze om de één of andere reden het idee gekregen dat ik niet goed bij mijn hoofd was.” Ze houdt hier een nare bijsmaak aan over.

Dunnevezelneuropathie

Deborah is het niet eens met de gang van zaken, dus gaat zelf op onderzoek uit. “Ik was benieuwd of meer mensen deze klachten herkenden na een coronabesmetting en stuitte op facebookgroepen waarin mensen hun verhalen deelden. Ik kwam er al snel achter dat veel meer mensen zijn gediagnosticeerd met dunnevezelneuropathie na covid, en herkende mij in de symptomen die hierbij hoorden.” Dunnevezelneuropathie (DVN) is een progressieve neuromusculaire ziekte.

Deborahs klachten worden steeds erger. “Het voelt alsof de blaren op mijn huid staan. Een zuchtje wind doet al pijn.” Ze wil niks liever dan geholpen worden, maar wordt van het kastje naar de muur gestuurd.

Een zuchtje wind doet al pijn

Dan stuit ze op een neuroloog in Zwitserland. “Hij is behandelaar van twee lotgenoten en zet medicatie in bij deze post-covidklachten. Deze arts onderzoekt de langdurige gevolgen van covid op neurologisch vlak en heeft mij uitgelegd dat er een aantal weken na een covid-besmetting een auto-immuunreactie kan ontstaan. Het lichaam valt zichzelf dan als het ware aan.”

Het is een race tegen de klok; hoe eerder Deborah een behandeling krijgt, hoe minder permanente schade de ziekte kan aanrichten. Tot Deborahs grote frustratie wordt de behandeling voor haar klachten met als oorzaak covid niet erkend in Nederland. “De Zwitserse arts is bereid zijn kennis te delen met Nederlandse artsen, maar tot op heden is er geen arts die hiervoor openstaat. Ik ben zelf neurologen gaan mailen met deze informatie, maar vind nergens gehoor. Ik kreeg te horen dat de behandeling die ik nodig heb niet verwerkt kan worden in het systeem. Onvoorstelbaar; een systeem of protocol is blijkbaar belangrijker dan de patiënt.” Ze voelt zich erg gefrustreerd. “Waarom is er geen arts die zich wil verdiepen in de wetenschappelijke artikelen die hierover zijn verschenen?”

Flink prijskaartje

“Er zijn dagen dat ik me oké voel. Dat betekent niet dat ik pijnvrij ben, maar dat de pijn houdbaar is. Op deze momenten ben ik in staat om even wat leuks te doen. Ik weet van tevoren niet wanneer ik een goede dag heb, dus kan ik geen afspraken maken.” Deborah wil haar leven terug. Ondertussen probeert ze zichzelf zoveel mogelijk af te leiden van de pijn en houdt ze zich vast aan de hoop dat er tenminste één arts is die haar klachten erkent. “Als geen arts in Nederland mij wil of kan helpen, zit er niks anders op dan de arts in Zwitserland om hulp te vragen. Ik heb hem inmiddels gesproken en hij denkt dat een behandeling mij zal helpen.”

Helaas hangt er een flink prijskaartje aan de zo noodzakelijke hulp. “Mijn verzekering betaalt dit niet, dus ik moet eerst het benodigde bedrag door middel van een crowdfunding bij elkaar zien te halen, voordat ik geholpen kan worden.” Iets wat ze vreselijk vindt. Veel keuze heeft ze echter niet. “Er zijn vermoedelijk 5 à 6 behandelingen nodig om te kunnen evalueren of de behandeling aanslaat. Daarna heb ik vermoedelijk nog meer behandelingen nodig. Ik hoop dat artsen in Nederland dit willen oppakken.”

Deborah staat in contact met lotgenoten waarbij de behandeling al is aangeslagen en heeft grote verwachtingen. “Zij hebben hun leven weer terug en zijn verlost van de pijn. Daar verlang ik ook naar!” verzucht ze hoopvol.

Klik hier voor meer informatie en de crowdfunding van Deborah.