Janneke en haar man Ruben wilden de uitdaging van het schaatsen van de Elfstedentocht op de Oostenrijkse Weissensee wel aangaan. En dan voor een goed doel dat mensen en kinderen met diabetes, steunt in hun sport: de Bas van Goor Foundation. Hun eigen dochter Mirte (8) was nog maar veertien maanden toen ze zo ziek werd dat ze het bijna niet overleefde. Ze bleek diabetes te hebben.
Janneke kan wel een boek over haar dochter schrijven, zegt ze glimlachend. “Mirte is een uitbundig meisje met veel energie. Ze houdt van drama, tekenen, knutselen en fantasiespelletjes. Van jongs af aan steelt ze de show op allerlei plekken.”
Ze is een heel gewoon meisje dat zich goed ontwikkelt. In 2015 krijgt ze een week voor de vakantie wat vage, griepachtige klachten. Janneke is dan drie maanden zwanger van hun zoon Tijn. Na een bezoek aan de huisarts, besluiten ze toch naar Limburg te vertrekken met in het achterhoofd dat ze daar ook naar de huisartsenpost kunnen. “Mirte had heel weinig energie. Op een ochtend eerder die week sliep ze tot twaalf uur in plaats van tot acht uur, zoals gebruikelijk was. Ze leek echt een dood vogeltje terwijl ze normaal springlevend was. Ze moest veel plassen, dronk hele flessen leeg, maar het was zomer en haar tandjes kwamen door.”
Bloedsuiker
Het zit de ouders toch niet lekker en ze melden zich bij de huisartsenpost. Daar wordt in eerste instantie niks ontdekt, tot Janneke vraagt of de bloedsuiker niet gemeten moet worden. “Ik werkte als begeleider in de gehandicaptenzorg en mijn ouders hebben ook een medische achtergrond. Ik heb dus wat basiskennis in huis.”
De bloedsuikerwaarden blijken torenhoog en zijn zelfs niet meetbaar. Alle alarmbellen gaan af. Bij de spoedeisende hulp moeten ze meteen door naar de arts. Mirte is inmiddels buiten bewustzijn. "Haar lijfje was zo uitgedroogd dat ze geen infuus konden plaatsen. Ze hebben het geprobeerd in haar polsen, liezen en slaap. Er werden ambulancemedewerkers bij geroepen die een botnaald konden plaatsen. Zij boorden een gaatje in het scheenbeen om via het beenmerg vocht toe te dienen. Haar toestand verslechterde en zonder infuus kon ze niet met de ambulance vervoerd worden. Toen ze stabiel was, kon ze naar het UMC in Maastricht.”
‘Op dat moment hadden we niet door dat Mirte in levensgevaar was’
De beste specialisten zijn met Mirte in de weer, maar het duurt anderhalf uur voordat er een speciaal infuus in haar liesslagader geplaatst kan worden. Janneke en Ruben mogen daar niet bij zijn. “Op dat moment hadden we niet door dat Mirte in levensgevaar was. Pas toen het zo lang duurde, viel het kwartje, maar zelfs dan besef je het nog niet echt. We stonden vooral op standje overleven.”
Mirte verblijft vier dagen op de ic en na een week wordt ze vervoerd naar de Isala-kliniek in Zwolle, de woonplaats van het jonge gezin. Nu duidelijk is dat Mirte diabetes type1 heeft, moeten Janneke en Ruben de zorg leren overnemen zodat ze weer naar huis kan. “In rap tempo werden we intensief opgeleid tot ‘diabetesverpleegkundigen’ en zorgverleners van ons kind. Het was heel pittig en intensief. Ze is zo ziek geweest en we waren haar bijna kwijtgeraakt. In het ziekenhuis had ze de beste artsen, maar nu moesten we het zelf doen. Kunnen we dat wel? Vroegen we ons af. Het voelde heel tegennatuurlijk. De kinderarts moest op ons inpraten: dit konden we als ouders aan en we konden altijd de spoedlijn van de kinderarts bellen, dat was een hele geruststelling. Het was spannend om terug te keren naar huis, maar ook fijn.”
De moeder van Ruben is diabetesverpleegkundige en Jannekes ouders hebben ook een medische achtergrond. “Ze waren er voor ons, maar wonen wel een uur rijden van ons vandaan. Je voelt je dan wel op jezelf aangewezen.” Mirte heeft een gastouder die bereid is om de zorgtaken te leren. “We hebben meteen gezegd dat we haar wel aan anderen wilden toevertrouwen, want anders wordt loslaten op een later moment veel moeilijker.”
Naast man en vrouw zijn Janneke en Ruben nu ook zorgpartners. “We hadden beiden een ander verwerkingsproces, maar het ging goed. We hebben veel steun aan elkaar. Ik kan gevoelsmatig goed vertellen wat er in mijn hoofd omgaat en Ruben kan relativeren en geruststellen. We leerden elkaar op een intensieve manier goed kennen, maar zijn een goed samenwerkend team.”
‘Dingen die voor andere kinderen leuk zijn, zijn voor kinderen met diabetes het moeilijkst’
Ondanks alle aanpassingen die een kind met diabetes moet doen, gaat het goed met Mirte. “Ze is nu op een leeftijd dat ze zich er meer bewust van is dat ze dingen moet die anderen niet hoeven. Maar ze gaat graag naar het ziekenhuis en heeft een leuke kinderarts. Ze leert nu meer en meer haar eigen diabetes te managen. Dat is wel een grote verantwoordelijkheid voor een meisje van acht en het liefst neem je het als ouders over, maar je moet het loslaten en ze doet het geweldig.”
Het lastigst vindt Janneke dat je altijd ‘aan’ moet staan. “Vanochtend was er een feestje op school, dan moet je echt drie stappen vooruitdenken. Wat krijgen de kinderen extra te eten, hoeveel koolhydraten zitten daarin, kun je het overlaten aan de leerkracht? Je bent altijd bezig om alles zo veilig en bewust mogelijk te laten verlopen. Dingen die voor andere kinderen leuk zijn, zoals kinderfeestjes, kerst, Sinterklaas en verjaardagen, zijn voor kinderen met diabetes juist het moeilijkst.”
Broer
Voor broer Tijn van zeven is het leven met een zus met diabetes heel gewoon. “Hij is haar echt tot steun. Als ze een naaldje geplaatst krijgt, dan houdt hij altijd haar hand vast. Hij weet dat het belangrijk is voor Mirte en doet dat met liefde. Ze vliegen elkaar echt weleens in de haren maar helpen elkaar ook. Tijn is een zachtaardig, lief, gevoelig en wat introvert ventje met veel geduld. Hij weet dat hij soms moet wachten als Mirte een hypo heeft. We willen de situatie voor hem normaliseren, maar ook erkennen dat die anders is. We proberen dingen altijd gelijk te trekken. Mirte krijgt elk jaar een kerstpakket vanwege haar ziekte, dat is dan voor hen samen.”
Janneke werkte onregelmatig als begeleider in de gehandicaptenzorg, maar zij en Ruben hebben al snel gemerkt dat het voor alle gezinsleden het rustigst is als een ouder in de buurt van Mirte is. Ze moeten sowieso altijd binnen tien minuten bij haar kunnen zijn, mocht er iets gebeuren. Janneke veranderde daarom van baan en werkt nu als ambulant hulpverlener onder schooltijd. ZZP’er Ruben werkt vier dagen als video-editor voor kinderprogramma’s als Klokhuis en Checkpoint.
Schaatsen
Janneke is Friezin en stond al vroeg op de schaatsen. Drie jaar geleden stond het gezin voor het eerst samen op natuurijs. “Toen ik hoorde over de challenge van de Bas van Goor Foundation om te gaan schaatsen voor kinderen en mensen met diabetes, leek mij dat wel wat. We hadden drie doelen: kijken of het lukt om onze kinderen een week los te laten, geld ophalen voor het goede doel en de fysieke uitdaging van het schaatsen van de Elfstedentocht op de Weissensee.”
Als ze na veel trainen eindelijk in Oostenrijk zijn, gaat het enorm sneeuwen en kan de tocht niet doorgaan. “Het was een hele teleurstelling, maar we hadden een prachtige week met een groep heel enthousiaste mensen die ook begrepen hoe het is om met (een gezinslid met) diabetes te leven. Je deelt in korte tijd lief en leed en hebt aan een half woord genoeg.’’ Onze eerste twee doelen zijn behaald. En volgend jaar gaan we voor de herkansing van doel drie.”
Als tip voor ouders die ook een kind met diabetes hebben, wil Janneke meegeven: “Het is niet alleen kommer en kwel en verdriet, maar je verdiept ook je relatie. Er ontstaat een diepere laag van verbondenheid. Er is ook een facebookpagina voor ouders van kinderen met diabetes. Daar krijg je zoveel steun en hulp op momenten dat je het even niet meer weet. En zo proberen wij ook weer andere ouders tot steun te zijn.”
Wil je de sportieve uitdaging van Janneke en Ruben om mensen met diabetes ook te kunnen laten sporten, supporten? Kijk dan hier.
