Tot ongeveer elf jaar geleden was Marieke Suur (54) een bezige bij die altijd maar doorging. Maar dit verandert drastisch wanneer ze steeds minder energie krijgt en uiteindelijk niet anders kan doen dan haar dagen op bed doorbrengen. Het duurt lang voordat Marieke de juiste diagnose krijgt: ze lijdt aan ME/CVS. ‘Mijn lichaam ging steeds verder kapot.’
Marieke en haar man Michiel hebben drie dochters en wonen in een klein, maar levendig dorp in de provincie Utrecht. “Ik ben altijd iemand geweest die veel bezig was. Met veel plezier werkte ik in de gehandicaptenzorg. Maar op een gegeven moment merkte ik dat ik steeds meer tijd nodig had om bij te komen nadat ik iets gedaan had in huis, de tuin of op mijn werk. Er waren dagen dat ik hard werkte omdat dat nu eenmaal nodig was, maar de dagen erna kon ik weinig. Mijn lichaam was dan niet vooruit te branden. Het gevolg daarvan was dat ik steeds vroeger naar bed ging. Op een bepaald moment lag ik er al om zeven uur in. Hoe ik ook mijn best deed om op te blijven, het lukte me niet. Ik was op en kon zelfs niet meer zitten.”
Meer dan een burn-out
In eerste instantie lijkt het erop dat Marieke een burn-out heeft. Ze blijft een aantal maanden thuis en knapt langzaam een beetje op, maar toch gaat het weer mis. “Toen ik weer begon met opbouwen, ging dat erg moeizaam. Mijn lichaam herstelde zich niet. Voor Marieke wordt het steeds duidelijker dat er meer aan de hand is dan een burn-out. “Ik ging lezen over burn-out en over ME/CVS, een ziekte die in de volksmond ook wel bekend staat als ‘vermoeidheidsziekte’, al is die benaming totaal niet toereikend. Steeds meer herkende ik me in de beschrijvingen van ME/CVS."
ME/CVS: een chronische multisysteemziekte
Marieke probeert van alles om zich beter te gaan voelen. “Ik begon met een cursus Start to Run, deed daarna fysiosport onder begeleiding en ik ging elke dag kilometers wandelen omdat beweging immers zo gezond is. Maar niets hielp.” Pas in 2020 krijgt Marieke de diagnose ME/CVS: een ernstige en complexe chronische multisysteemziekte, wat onder andere betekent dat veel systemen in het lichaam hun werk niet goed doen. Extreme vermoeidheid is slechts één van de symptomen die de kwaliteit van leven ernstig beperken. De klachten verergeren na fysieke, mentale of emotionele inspanning; zelfs als die inspanning heel licht is. Het belangrijkste symptoom van ME/CVS is dat het lichaam hiervan niet kan herstellen. “De dag dat ik hoorde dat ik erg ziek was veranderde er veel voor me. Eindelijk werd er echt naar mij en mijn lichaam geluisterd. Eindelijk voelde ik me niet meer schuldig omdat ik dacht dat ik niet genoeg mijn best deed om beter te worden. Vanaf dat moment ben ik gaan leven naar wat mijn lichaam aankan. Hierdoor, en door medicatie, wordt geprobeerd de klachten enigszins onder controle te krijgen. Er is namelijk nog geen behandeling voor deze ziekte.”
Apart van iedereen
Helaas blijven Mariekes klachten verergeren en ligt ze inmiddels 24/7 op bed. “De belangrijkste problemen die ik ervaar zijn het bijna niet meer rechtop kunnen zitten of staan. Binnen vijftien minuten zitten voel ik me duizelig en gaat mijn hart als een razende tekeer. Ik word misselijk, mijn oren gaan piepen en mijn hoofd lijkt te ontploffen. Ook kan ik weinig tot geen geluiden verdragen. Ik lig boven in mijn kamer, apart van iedereen. De gewone dingen zoals douchen en haren wassen doe ik alleen wanneer ik me goed genoeg voel, wat in de praktijk eens in de zes tot acht weken is.”
Michiel komt één, soms twee keer per dag even langs om een paar minuten te praten
Michiel komt één, soms twee keer per dag even langs om een paar minuten met Marieke te praten. “Ook op hem heeft mijn ziekte grote impact. Onze relatie is drastisch veranderd nu Michiel als mantelzorger naast zijn fulltimebaan ook voor mij moet zorgen, eten moet koken, de tuin moet onderhouden en voor tweehonderd procent klaar moet staan voor onze kinderen. De grootste verandering in onze relatie is dat we weinig met elkaar kunnen delen: onze gedachten en waar we mee bezig zijn, wat ons blij maakt en wat onze dromen en angsten zijn. Hoe we er eerder voor elkaar konden zijn is voorbij en dat maakt ons verdrietig. We missen het om echt verbonden te zijn, maar toch ervaren we dat we elkaar zeer nabij zijn. Michiel en ik hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen en leren nieuwe manieren om een relatie te ervaren die – naast gemis – toch voor beiden waardevol mag zijn. Ondanks ons verdriet ervaren we dit allebei als een zegen van God.”
Ook het contact met Mariekes kinderen is veranderd. “Af en toe komt mijn jongste dochter, die nog thuis woont, even vertellen over haar dag. Mijn andere dochters zie ik weinig en bellen lukt bijna niet. Er bestaat voor mij niet meer zoiets als een gezinsleven.”
Onvoorwaardelijke steun
Marieke ervaart veel steun van haar familie, vrienden en mensen uit haar kerk. “Zij hebben altijd geloofd dat ik écht ziek ben in plaats van dat ik me aanstel. Ik lees weleens van mensen met ME/CVS die zelfs door hun eigen familie niet serieus worden genomen. Het is zó belangrijk om te merken dat je niet alleen staat in deze ziekte en dat je er nog toe doet, ook al kun je niet meer deelnemen aan de maatschappij. Wat ook heel belangrijk is, maar wat veel mensen vergeten, is dat niet alleen de zieke het moeilijk heeft. Ook de gezinsleden van iemand die chronisch ziek is bevinden zich in een heftige situatie. Ik ben heel dankbaar voor de kaarten en bloemen die ik krijg, maar soms voelt het alsof Michiel wordt vergeten. Mensen vragen vaak aan hem hoe het met mij gaat, maar niet hoe het met hem zelf gaat. Wat ons allemaal helpt is wanneer mensen vragen of ze iets voor ons kunnen doen. Ook al is er op zo’n moment misschien niets nodig, het weten dat je altijd bij de ander terecht kunt maakt de drempel lager om hulp te vragen.”
Ik heb mijn oudste dochters nog nooit kunnen bezoeken
Het doet Marieke pijn dat ze niet meer de moeder en vrouw kan zijn die ze eerder was. “Onze twee oudste kinderen zijn uit huis gegaan en wonen samen in Utrecht. Ik heb niet kunnen helpen met verhuizen. Ik heb hen zelfs nog nooit kunnen bezoeken. Wanneer mijn kinderen het moeilijk hebben, kan ik niet naar ze toe en ook verjaardagen kan ik niet meevieren. Met Michiel kan ik niet meer samen in de tuin werken of gewoon stil genieten van een zonsondergang. Ik zie hoe zwaar de verantwoordelijkheid van dit leven nu op hem drukt. Ik zou heel graag wat van zijn schouders willen nemen.”
Rijk leven
Mariekes leven is stilgezet. Toch ervaart ze dankzij haar geloof in God dat haar leven niet minder rijk is dan vroeger. “Het is lastig om uit te leggen, maar God is zoveel meer aanwezig in mijn leven dan voor ik ziek werd. Doordat ik beter heb leren luisteren naar Zijn stem is er een open verbinding ontstaan tussen God en mijn hart. Een Psalm in de Bijbel, Psalm 139, geeft woorden aan deze aanwezigheid van God in mijn leven, vooral ook vanuit vers 5 en 6:
“U sluit mij in van achter en van voren, U legt Uw hand op mij. Dit kennen – het is mij te wonderlijk, te hoog, ik kan er niet bij.”
Door de dagen nu door te brengen in ons tuinprieel, voelt het alsof ik het leven weer een beetje terug heb gekregen
“Wat ook heel anders is, is dat ik nu kan genieten van hele kleine dingen. De contacten via WhatsApp, de kaartjes, bloemen en andere lieve cadeautjes die ik ontvang, brengen lichtheid in mijn leven. Maar het mooiste geschenk van de afgelopen jaren is de mogelijkheid om in de warmere seizoenen de dagen en nachten in ons tuinprieel te kunnen doorbrengen. Dit hebben we vorig jaar bedacht en er ging een wereld voor me open. Ik lig daar nu ook weer: omringd door de tuin met z’n vele bloemen, bomen, insecten, vogels, egels en alles wat de natuur te bieden heeft. Het voelt alsof ik het leven weer een beetje terug heb gekregen en ik ben zo dankbaar dat deze mogelijkheid er voor me is!”
Leven mag nu en hier
Marieke leeft bij het uur. “Anders vliegt dit leven me aan. Ik kijk vol verlangen uit naar het leven bij en met God in de hemel. Dat ik mens mag en kan zijn zoals God mij heeft bedoeld. En wanneer ik eraan denk dat ik dan weer kan lopen tussen de bloemen, de bomen en volop mag genieten van Gods schepping, dan kan ik bijna niet wachten tot het zover is. Maar misschien kan dat al eerder. Er wordt op het moment veel onderzoek gedaan naar ME/CVS. Wie weet komt er in de toekomst een moment dat duidelijk wordt waardoor deze ziekte ontstaat en komt er een medicijn of behandeling waardoor er verbetering of misschien wel genezing mogelijk is. Wat ik de laatste jaren geleerd heb en anderen graag mee wil geven is dat leven niet iets is wat ooit nog eens komt en waar we nu hard voor werken. Leven mag nu en hier.”
Op haar Facebookpagina deelt Marieke meer over haar leven met ME/CVS.
