Niets had Rawya kunnen voorbereiden op de nachtmerrie waarin zij belandde tijdens de geboorte van haar eerste kindje Zahra. “Mijn zwangerschap verliep goed. Wel had Zahra een kleine cyste in haar buik, maar dat verdween vanzelf weer. Ook had ik een iets gekantelde baarmoeder, maar ook dat was geen reden tot zorg.” Toch was dit voldoende voor een medische indicatie, waardoor Rawya onder controle kwam te staan van de gynaecoloog en in het ziekenhuis moest bevallen. “Dat is achteraf maar goed geweest.”

Tijdens de bevalling had Zahra het zwaar en viel haar hartslag constant weg. “Tijdens zo`n ‘dipje’ moest ik elke keer op mijn andere zij draaien, zodat haar hartslag weer normaal werd. Op een gegeven moment viel ze langdurig weg. Wat we ook deden, ze reageerde nergens meer op. Met grote spoed werd ik naar de OK gereden en klaargemaakt voor een keizersnede. Vanaf dat moment weet ik niks meer.” Toen Rawya uit haar narcose ontwaakte, vertelde haar partner hoe de geboorte van Zahra was gegaan. “Híj kon er gelukkig wél bij zijn. Ondanks dat Zahra zes á zeven minuten zonder zuurstof heeft gezeten, hoefde ze niet gereanimeerd te worden.  Wel kreeg ze extra zuurstof toegediend.” 

Koelpakje, slangetjes en draden

Zodra het mogelijk was ging Rawya naar deIC Neonatologie, waar haar dochter was opgenomen. “Haar eerste aanblik vergeet ik nooit meer. Ze lag in een koelpakje om de kans op hersenschade en schade aan haar organen te verminderen. Overal waren slangetjes en liepen draden.” Omdat zuurstofgebrek levenslange gevolgen kan hebben was het erg belangrijk dat Zahra meteen werd gekoeld. Er zijn namelijk twee fases van hersenbeschadiging. De eerste fase ontstaat als de hersenen te weinig zuurstof krijgen, zoals bij Zahra. Deze schade is definitief. De tweede fase treedt pas vanaf zes uur na het moment van zuurstofgebrek op. Door te koelen kan worden voorkomen dat deze tweede fase optreedt of minder ernstig verloopt. 

Als de uitslag van de MRI-scan ook niet goed was, zou de behandeling worden stopgezet

Zahra moest 72 uur lang in een pakje liggen waar koud water door stroomde. Hierdoor werd haar lichaamstemperatuur verlaagd tot 33,5 graden. “Zodra zij het koelpakje aanhad werd er een echo gemaakt. Hieruit bleek dat de schade zo groot was, dat ze het niet zou redden en de behandelingen stopgezet moesten worden.” Met spoed kreeg Zahra een MRI-scan. “Als de uitslag van de MRI-scan ook niet goed was, zou de behandeling worden stopgezet. Dat moment en de angst en spanning die we toen voelden, zal mij altijd bij blijven.”  

Cerebrale parese

De opluchting was groot, toen bleek dat de hersenschade minder ernstig was dan gedacht. “Sterker nog: het ging al snel zó goed met haar, dat ze kon worden overgeplaatst naar de afdeling High Care.” Rawya en haar partner durfden voorzichtig te hopen dat het om milde hersenschade ging, in plaats van om ernstige hersenschade. “We kregen te horen dat zij Cerebrale parese (CP) heeft.” CP is een houding- en bewegingsstoornis, die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. “Hierdoor functioneert een deel van Zahra’s hersenen niet of anders en heeft zij motorische beperkingen.” 

Naarmate de maanden verstreken, werd het steeds duidelijker dat de zware bevalling en het langdurige zuurstofgebrek, diepe sporen hadden nagelaten in het leven van Zahra. “De eerste weken was er nog weinig van te merken. Wel had zij vanaf het begin problemen gehad met slikken en eten. Hiervoor krijgt zij, tot op de dag van vandaag, sondevoeding. Het werd al vrij snel duidelijk dat zij moeite heeft met het aansturen van haar spieren. Als zij iets wil pakken moet zij goed nadenken om haar arm te laten doen wat zij wil. Alles moet worden aangeleerd, want het gaat niet vanzelf.” 

Ander mens

Sinds de geboorte van Zahra voelt Rawya zich een ander mens. “Mijn leven draait volledig om haar. Ik ben een wereld binnengestapt waar ik voor haar geboorte nog nooit van had gehoord. Het overkwam altijd anderen. Pas sinds wij er zelf middenin zitten realiseer ik me welke uitdagingen en obstakels er komen kijken bij een leven met een zorgintensief kind.”  

Wekelijks komen er een fysiotherapeut en een logopedist aan huis. “Zahra gaat daarnaast naar een revalidatiecentrum. Ook hebben we regelmatig controles bij de kinderarts, de neuroloog en de audioloog (ze is slechthorend aan één kant). Op dit moment denken we dat ze geestelijk geen schade heeft opgelopen door het zuurstofgebrek. Ze begrijpt heel veel en ontwikkelt zich op dat vlak normaal. Wel heeft ze lichamelijke beperkingen en moeten we de wereld naar haar toebrengen, in plaats van dat zij op verkenning uit kan gaan.” 

Hechting

De eerste periode na haar geboorte was het voor Rawya moeilijk om zich op de juiste manier aan Zahra te hechten. “Ik was druk met de zorgen die er waren en stond in een overlevingsstand. Ik heb lange tijd ontkend dat ik last had van hechtingsproblematiek. Gelukkig is het vanzelf helemaal goed gekomen. Ze is ook zo`n lieverd! Altijd vrolijk en blij. Elke dag genieten we van haar en zijn we dankbaar voor alle kleine stapjes die zij maakt. Natuurlijk zijn er nog weleens momenten dat ik het zwaar vind om haar zo te zien worstelen met de gevolgen van haar zuurstofgebrek. Ik kan daar echt verdrietig van worden. Toch leer je ook hier mee om te gaan. Mij helpt het om er open over te praten en er veel over te lezen.” 

Het voelde alsof we alleen op de wereld waren

Rawya hoefde niet lang na te denken of ze mee wilde werken aan het programma Handen aan de couveuse. “Ik deel mijn verhaal als een bemoediging voor andere ouders die dit moeten meemaken. Ik heb me lange tijd alleen voelen staan in wat ons is overkomen. Het voelde alsof we alleen op de wereld waren. Dat kwam denk ik ook omdat ik me er niet bij kon neerleggen en er een tijdlang niet over kon en wilde praten. Toen de acceptatie eenmaal kwam, voelde ik hoe fijn het was om er met andere mensen over te praten en te merken dat er mensen waren die ons begrepen en hetzelfde meemaakten.” Ze besluit haar verhaal dan ook met de tip om je gevoelens niet op te kroppen en mensen op te zoeken met wie je kunt praten. “Als het met jou als ouder niet goed gaat, voelt je kindje dat. Zorg goed voor jezelf en pak af en toe een momentje voor jezelf om op te laden!’’

• Handen aan de couveuse