Leren omgaan met chronisch ziekzijn

Dineke gaat door een moeilijke tijd als ze moet leren omgaan met chronisch ziekzijn. Ondanks haar moeite gaat ze op zoek naar antwoorden. Ze leest alles wat los en vast zit over lijden en volgt ondertussen – op bed – een supervisieopleiding. Het boek Eindelijk thuis van priester Henri Nouwen is in deze zoektocht belangrijk voor Dineke: “Ik leerde: je bent Gods geliefde kind. Het gaat helemaal niet om wat je doet, wat je kunt en wat anderen zeggen. De oudste zoon uit de gelijkenis van Jezus over de verloren zoon wilde het verdienen. Maar ik hoef helemaal niets te verdienen.” Dit inzicht motiveert haar om zich verder te verdiepen in wat lijden is. Naast veel lezen gaat ze ook regelmatig naar het klooster voor een retraite. Tijdens een van die retraites geneest Dineke volledig van haar klachten.

Plotseling genezen

“Ik heb nooit gebeden om een wonder. Ik heb wel gebeden om draagkracht. Hoe doe ik dit? Hoe ga ik om met een leven op een bed voor het raam?” legt Dineke uit. In 2006 gaat Dineke met een vriendin naar een retraite in een Belgisch klooster. ’s Ochtends lucht ze nog huilend haar hart bij haar vriendin, omdat ze zoveel pijn heeft. Tijdens de afsluitende dienst in de kapel wordt er een gebed uitgesproken. “Tijdens het gebed werd gezegd: ‘God de Vader, God de Zoon, God de Heilige Geest. U hoeft één woord te spreken en mijn lichaam is genezen. Spreek Heer!’. Ik voelde dat ik van buiten werd aangeraakt. Plotsklaps was ik genezen. Eerst dacht ik: dit is gewoon euforie. Ik wiebelde een beetje, ging wat verzitten. Maar de pijn was echt weg.”

Wat nu?

In eerste instantie weet Dineke niet goed wat ze met haar genezing aan moet: “Wat moest ik doen? Kom je dan thuis en zeg je na veertien jaar ziekte: Hallo! Ik ben genezen? Ik heb eerst nog niets gezegd, want ik wilde bewijs. Ik wilde wakker worden en voelen dat het nog steeds zo was. Dus ik heb gewoon mijn medicijnen genomen en heb wat rondgelopen toen mijn man en dochter de deur uit waren. Daarna ben ik naar de fysio gegaan en die was binnen twee tellen klaar. Alles stond weer recht, er waren geen ontstekingen meer. Pas daarna heb ik het thuis verteld.”

Rouw

Voor Dineke breekt na haar genezen een periode van rouw aan. Ze vertelt hierover: “Ik heb de wereld jarenlang horizontaal bekeken. Toen ik weer verticaal leefde, realiseerde ik me wat ik gemist had. Ik heb nooit bij de school van mijn dochter gestaan, heb haar niet achter op de fiets gehad, ze kroop niet bij me op schoot in de kerk. Ik stond aan de kant van de weg te huilen bij pasgeboren lammetjes. Ik had in geen tijden lammetjes gezien. Natuurlijk was en ben ik heel blij met mijn nieuwe leven. Maar het was ook rouw, rouw, rouw. Ik besefte nu pas de volheid van het gemis.”

Natuurlijk ben ik heel blij met mijn nieuwe leven, maar het was ook rouw

Dwars door de pijn

Onlangs verscheen Dinekes boek Dwars door de pijn. Hierin vertelt ze haar verhaal en deelt ze de lessen die ziekzijn haar hebben geleerd. Ze vertelt bijvoorbeeld over haar huwelijk dat helaas geen standhield. “Mijn man en ik kwamen er na mijn genezing achter dat we geen relatie meer hadden. Die was niet gevoed tijdens mijn ziekte. Ik had therapie gehad, maar alles was altijd op mij gericht. Thuis heb ik geprobeerd veel bij mijn gezin weg te houden. Ik wilde hen niet beperken. Daarom was ik niet open over hoeveel pijn ik had en dat ik het niet meer zag zitten. Daarmee heb ik mijn eigen eenzaamheid gecreëerd. Mijn man praatte niet over wat het voor hem betekende om een zieke vrouw te hebben. Ook hij was vreselijk eenzaam. We hadden hier veel meer over moeten praten.”

Met haar boek wil Dineke mensen die langdurig ziek zijn aanmoedigen antwoorden te zoeken en te praten. “Praat samen met iemand over hoe vreselijk het is. Spreek maar uit dat het rot is dat seks niet vanzelf gaat met een zieke partner. Dat je ervan baalt om achter de rolstoel te lopen. Hoe het is om een zieke ouder te hebben. Voorkom dat je passief wordt en dat je alles alleen draagt.”

Voorkom dat je passief wordt en dat je alles alleen draagt

Ook wil Dineke meer inzicht geven in wat er komt kijken bij ziekzijn én weer beter worden. “Als ik de genezingsverhalen in de Bijbel lees dan stopt het bij de genezing. Ze leven nog lang en gelukkig. Maar die man die jaren in Bethesda had gelegen, die had geen mens. Wat ga je dan doen? Daar mogen we meer over praten. Mijn man en dochter gingen vroeger samen leuke dingen doen en kwamen mij de foto’s laten zien. Hoe pas ik in dat verhaal, nu ik ook mee kan? Ik moest echt uitzoeken hoe ik weer moest leven. Er komt veel kijken bij ziek zijn en het is goed om je daar bewust van te zijn. Zowel voor de zieke zelf als voor de omgeving.”

In de videoserie Wonder vertellen mensen over hoe zij een wonder hebben meegemaakt. Bekijk hier alle afleveringen van Wonder.

Beeld: www.jonneke.nl