Progressieve spierziekte HMSN: ‘Ik heb een actieve geest, maar kan lichamelijk niets meer’

Jolanda was een levenslustige meid. Niemand vermoedde dat ze de progressieve spierziekte HMSN zou krijgen. Toch kreeg ze die diagnose op zestienjarige leeftijd. “Ik heb een positief karakter en het drong niet echt door. Het was een ver-van-mijn-bed-show.” Dat is het nu niet meer. Sinds tien jaar kan Jolanda haar benen niet meer gebruiken. Ook verdween inmiddels de kracht uit haar armen en handen. “Ik kan mezelf niet douchen en aankleden, niet zelfstandig naar het toilet, niet zelfstandig eten en drinken, niet schrijven en weinig tot niets doen in het huishouden. Eigenlijk ben ik voor alles afhankelijk van anderen. De (thuis)zorg komt dagelijks.”

'Door de spierziekte HMSN kan ik mijn benen niet meer gebruiken'

Toch staat Jolanda volop in het leven. “Ik ben getrouwd met een fantastische man. Ik ben moeder van een zoon van 14 en een dochter van 9. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor diverse organisaties. Dat vind ik heerlijk. Het is een van de dingen waardoor ik alles positief vol kan houden. Ik vind het bijzonder dat mensen mij, ondanks mijn zieke lichaam, de ruimte geven om mee te draaien. Ik zit bijvoorbeeld in de oudercommissie van school, in een thuisfrontcommissie, ik regel de collecteweek voor het Spierfonds of organiseer moedermorgens in onze kerkelijke gemeente. Ik werk veel op de computer met een spraakherkenningssysteem. Als ik tegen de computer praat, verschijnen mijn woorden op het scherm. Een geweldige uitvinding!”

Rollade

Maar het meeste geniet Jolanda van haar gezin. “Na de geboorte van onze zoon wilden we graag nog een kindje, maar de artsen raadden dat af. Voor mijn lichaam zou een zwangerschap erg zwaar zijn en ik zou het kindje zelf niet kunnen verzorgen. Maar we hadden een heel sterke kinderwens en ik heb een positief karakter. Als God ons zou helpen, zou het kunnen, dachten we. Toen raakte ik voor de tweede keer zwanger,” vertelt ze. “We wisten dat ik niet alleen voor dit kindje kon zorgen. Tegelijkertijd wilde ik niet dat ons kindje door tientallen handen zou gaan. Daarom zochten we een Canadese au pair. Inmiddels is onze dochter al negen jaar. Het is een ontzettend vrolijk kind. Onze kinderen hebben een makkelijk karakter. Ik geniet enorm van hen.

Zegeningen

Juist doordat ik ernstig ziek ben, zie ik de zegeningen die we ontvangen scherper. We staan hierdoor als gezin heel bewust in het leven. Ik zeg weleens tegen de kinderen: ‘Jongens, alles wat er te vieren valt, vieren we.’ Van alle kleine dingen maken we een soort feestje. Zo bouwen we heel bewust met onze kinderen aan herinneringen. Deze zomer hopen we vier weken op vakantie naar Canada te gaan. Daarvoor vroegen we onlangs paspoorten aan. We aten die dag rollade en wat over was, zou voor de volgende dag zijn. Maar mijn zoon vond het erg lekker en wilde graag nog wat. Toen aten we de rollade lekker helemaal op, om onze vakantieplannen te vieren,” lacht Jolanda.

Ernstig

Ondanks haar positieve karakter heeft Jolanda het soms erg moeilijk. “Mijn verhaal klinkt misschien stoerder dan het is. Ik word 24 uur per dag, 7 dagen per week met mijn ziekte geconfronteerd en dat is zwaar. Ik heb een actieve en ondernemende geest, maar kan lichamelijk  bijna niets meer. Mijn ademhaling gaat nu achteruit en over een tijdje zal ik waarschijnlijk nachtbeademing nodig hebben. Daar word je niet blij van. Lichamelijk ga ik steeds verder achteruit. Dat is ontzettend moeilijk,” zegt ze. “Tegelijkertijd zie ik om me heen veel mensen die andere grote zorgen hebben, zoals bijvoorbeeld kanker. Dat werkt relativerend. Het leven is ernstig. God heeft geen kalme reis beloofd, maar wel een behouden aankomst voor ieder die op Hem vertrouwt.” Ze voegt toe: “Het lukt me niet elke dag om daarbij te leven.”

Ze kent een periode waarin het helemaal niet lukte om in vertrouwen te leven. “Ik was ontzettend opstandig en kon niet meer geloven. Het was een zware, geestelijke crisis. Tot ik tijdens een Bijbelstudie op gezinskamp enorm geraakt werd door het geloofsvertrouwen van Daniël. God verbrak hierdoor krachtig mijn opstand en het werd letterlijk licht vanuit de hemel. God heeft beloofd dat Hij bij mij zal zijn. Sindsdien ben ik nog wel verdrietig, maar nooit meer opstandig geweest. God zij dank! Ik heb een moeilijke ziekte. Ik gun het niemand, want het is zwaar, heel heftig en moeilijk. Maar al ken ik de weg niet die God met mij gaat, ik ken wel mijn Gids!”

Op de hoogte blijven van de nieuwste artikelen? Meld je hier aan voor onze nieuwsbrief!

Lees ook: Jasmijn (9) heeft de progressieve spierziekte SMA