Haar zoontje Thije is nog maar een dag oud als Esther te horen krijgt dat hij waarschijnlijk ernstig beperkt zal worden. In diezelfde week krijgt ze de vraag om Thije mee te laten doen aan een nieuw onderzoek naar stamcellen om de hersenen te verbeteren. Hoe maak je als ouders zo’n keuze? Esther vertelt hoe het is gegaan en hoe ze Gods leiding ziet.
Na een heftige bevalling wordt Thije op 4 februari 2020 geboren in het ziekenhuis in Dordrecht. Alles lijkt goed te gaan, maar diezelfde dag wordt hij onrustig. “Hij wilde niet drinken, hikte en vertoonde onrustig gedrag”, vertelt Esther (35). “Hij is mijn vierde kindje, dus dan heb je het wel door als er iets niet klopt.” De verpleging denkt in eerste instantie dat het door de zware bevalling komt, maar als een andere verpleegkundige Thije de volgende ochtend uit z’n bedje pakt, voelt ze dat er iets mis is. “Thije kreeg trillingen en schopte met zijn been. Het waren epileptische aanvallen. Na een onderzoek werd hij per direct met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis gebracht.”
Met een lege Maxi-Cosi rijden Esther en haar man Johan erachteraan. “Mijn man is door ervaringen uit het verleden nogal terughoudend met medische zorg; hij vroeg zich af of het wel echt nodig was dat Thije naar het Sophia Kinderziekenhuis ging. Nog in Dordrecht kwamen we de zuster tegen die mijn bevalling had gedaan, zij is ook christen en zei: ‘ik bid voor jullie’. De arts, ook een christen, kwam naar ons toe en zei: ‘als het mijn kind was geweest, had ik dit ook gedaan.’ Zo werden we continu bemoedigd.”
Herseninfarcten
Op de high care in het Sophia Kinderziekenhuis blijkt dat Thije meerdere herseninfarcten heeft gehad, met flinke hersenschade als gevolg. Zijn hele linker voorkwab en beide motorische delen zijn beschadigd. “De artsen konden niet vertellen hoe de toekomst eruit zou zien. De hersenen ontwikkelen zich nog zo hard dat het bijvoorbeeld mogelijk is dat de rechterhelft functies gaat overnemen die de linkerkant normaal gesproken zou uitvoeren.. Tussen de regels door proefden we dat we rekening moesten houden met een kind met ernstige beperkingen.”
Ik dacht: krijg ik een kasplantje mee naar huis?
“De grond zakte onder onze voeten weg. Ik dacht: krijg ik een kasplantje mee naar huis? Hij kreeg medicatie voor epileptische aanvallen en werd gemonitord, zijn hersenen werden continu in de gaten gehouden. Na een dag werd de epilepsiemedicatie afgebouwd, daarna zijn de aanvallen gelukkig niet meer teruggekomen.”
Onderzoek
Een paar dagen later krijgen Esther en Johan een gesprek met artsen die hen vertellen over hun onderzoek naar stromale stamcellen (stamcellen afkomstig uit beenmerg van een donor die kunnen zorgen voor herstel van het verloren hersenweefsel, red). Voor dit onderzoek, dat loopt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, hebben ze net akkoord op een subsidie gekregen. De stamcellen kunnen verbetering brengen in de hersenen, ze zorgen dat er nieuw weefsel wordt aangemaakt. Tot dan toe is het alleen op muizen en apen getest, maar de artsen zijn op zoek naar een eerste baby om de stamcellen toe te dienen. Dat moet binnen een week na de geboorte gebeuren.
“Ze wilden Thije graag hebben om de stamcellen te testen, zo klonk het echt voor ons. Ik dacht: hebben we net zulk heftig nieuws gekregen en dan ga jij vragen of je mijn kind mag gebruiken? Ga lekker ergens anders heen met je projectje. Maar na lang praten bleek dat er wel een mogelijkheid is voor herstel, vooral van het motorische gebied. Ze konden alleen geen garantie geven van ‘baadt het niet, dan schaadt het niet’. Hoe maak je zo’n beslissing als ouders? Het gaat om je kind, je kostbaarste bezit.”
De beslissing
“Mijn man denkt altijd: God gaat een groot wonder doen, daar hebben we de medische wereld niet voor nodig. Maar ik kreeg in mijn kamer het beeld van de man die op het dak van zijn huis komt te zitten, omringd door water. God stuurt meerdere boten naar hem, maar de man stapt niet in. ‘Want’, zegt hij, ‘ik heb gebeden, God zal mij redden’.’ Tot de man in de hemel komt en aan God vraagt: ‘waarom heeft U mij niet gered?’ Waarop God zegt: ‘Ik heb meerdere boten gestuurd, maar je stapte niet in. Heb Ik je niet geleerd om je verstand en de zintuigen die Ik je heb gegeven, te gebruiken?’”
God kan de stamcellen gebruiken om een wonder te doen
“We willen vaak dat God heel grote dingen uit het niets doet, maar God kan door de medici heen werken. God stuurt een boot, een reddingslijn, in de vorm van medici en stamcellen. Het wordt je aangeboden en dan zou je het niet pakken? Hij kan dit gebruiken om een wonder te doen.”
Als eerste baby ter wereld
Na veel praten en bidden maken Esther en Johan op zaterdagochtend de beslissing om mee te doen aan het onderzoek. Thije wordt die zondag met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis gebracht. Op de dinsdag erna krijgt hij met een speciale neusspray stamcellen ingespoten – een simpele maar precieze procedure. “Thije mocht niet niezen, omdat hij anders vele miljoenen stamcellen weer uit zou niezen.” Zo wordt hij de eerste baby ter wereld die deze behandeling krijgt.
Op vrijdag 14 februari mogen Thije en Esther – die in Utrecht in het Ronald McDonald Huis verbleef – weer naar huis. Het gaat boven verwachting goed. Na drie maanden zien de artsen op de MRI-scan herstel in de motorische banen. “Ze hadden gehoopt op herstel, en dat was er nu. Zijn linker hersenkwab – die over taal, leer en spraak gaat – was nog wel beschadigd.”
God aan het werk
Esther ziet Gods leiding in afgelopen jaar. “Ikzelf was niet zo in staat om te bidden, je wordt zo geleefd. Maar we voelden ons in die tijd – en nog steeds – omringd door de christenen om ons heen, die voor ons baden en praktische hulp boden. Om onze drie andere kinderen hadden we geen zorgen. Johan was ’s avonds thuis en legde ze dan vaak op bed, daarnaast werden ze altijd door anderen opgevangen. Dit voelde voor ons als gemeentezijn, zoals God het heeft bedoeld.”
Inmiddels is Thije tien maanden oud en ontwikkelt hij zich buitengewoon goed. “Hij tijgert, trekt zich op en doet pogingen tot kruipen. Ook sociaal is hij oké – als zijn broer huilt, huilt hij soms mee omdat hij het zich zo aantrekt. Hoe zijn ontwikkeling verdergaat, ook op cognitief gebied, zie je vooral als hij naar school gaat. Maar de vooruitzichten zijn goed. Waar de artsen eerst nooit antwoord gaven op de vraag of hij zou kunnen lopen, zei de arts op de laatste controle dat Thije gaat lopen.
In het ziekenhuis zijn ze ervan overtuigd dat de stamcellen hun werk hebben gedaan. Maar ik denk: Gód heeft Zijn werk gedaan.”
Dankbaarheid
“Ik heb geleerd dat je dankbaar mag zijn als het allemaal ‘normaal’ gaat. En als het niet zo gaat, dat je daarin dan ook weer gevormd wordt. Toen we eindelijk thuiskwamen, begon de coronatijd. Veel moeders klaagden dat ze de kinderen thuis hadden, maar ik voelde me juist rijk gezegend. Ik vond het zo fijn dat iedereen thuis was.
Thije is de eerste baby ter wereld die deze behandeling heeft ondergaan, soms voelt dat wel vreemd. Zijn we dan ‘uitverkoren’? We hebben er niet om gevraagd. De professor krijgt wekelijks mailtjes met aanvragen. Na Thije zijn er nog twee andere baby’s geweest, nu kijken ze of ze verder mogen voor een volgende fase.
Je weet niet wat er precies in zo’n stamcel zit, maar de cellen komen van een gezonde donor en worden jaren geprepareerd en gescreend. Zeker nu Thije het zo goed doet, kan ik de behandeling goed loslaten. Johan ook. We stonden er samen achter, ik had het echt niet zonder hem gekund. Het geeft verdieping in onze relatie.”
Als hij straks gaat lopen, gaat de vlag uit
Esther ziet de toekomst positief tegemoet. “We zijn nuchter. Het is wel continu schakelen. Een gehandicapt kind, een gezond kind – het moet allemaal een plekje krijgen. Het is afwachten hoe Thije zich ontwikkelt. Als hij straks gaat lopen, dan gaat de vlag uit. Op zijn geboortekaartje hebben we laten afdrukken: ‘Wat de toekomst brengen moge, mij geleidt des Heeren hand’, omdat we dat ook echt zo ervaren. God is uiteindelijk ‘in control’.”
