Tinies zoon had het KISS-syndroom: 'Een eerdere diagnose had ons veel ellende bespaard'

10 april 2018 · Leestijd 3 min ·

Tinie van Knobelsdorff kwam na een drie jaar durende uitputtingsslag achter de oorzaak van haar driftige huilbaby: het KISS-syndroom. Een beknelling van de bovenste nekwervels, die ontstaat bij de bevalling, en de ontwikkeling van de houding en motoriek van het kindje beïnvloedt.

Tinie: “Onze jongste (nu bijna 17 jaar oud) is de eerste drie jaar van zijn leven een opstandig en driftig mannetje geweest. Onze dochter, dertien maanden ouder, was een heel ander kind. Dat was voor ons als ouders een fijne geruststelling, anders waren we waarschijnlijk aan onszelf gaan twijfelen. Nick was met zijn negen pond een flinke baby. Bij de bevalling heeft de verloskundige moeten ingrijpen, waarbij Nick zijn sleutelbeentje kneusde. Hij sliep al vanaf het begin kort en onrustig. We hebben van alles geprobeerd. Inbakeren, bij mij dragen, voeding veranderen. De medische molen doorlopen, maar nog steeds wisten we niet waar het vandaan kwam.”

‘Hij trok zijn oorlellen kapot’

“Na anderhalf jaar was hij nog steeds een heel driftig mannetje. Zodra kinderen beginnen te lopen, veranderen de symptomen van het KISS syndroom en heet het medisch ‘KIDD’. Nick leefde helemaal in zijn eigen wereld. Trok zijn oorlellen kapot. En als hij speelde zat hij in een soort omgekeerde kleermakerszit, met zijn beentjes naast zich (de W-zit). Overdag had hij tien driftbuien en ’s nachts nog zo’n zeven tot tien.”

‘Voor het eerst in drie jaar sliep hij door’

“Ik was wanhopig. De rek was eruit. Na drie jaar was ik zelf uitgeput en kwam bij de huisarts terecht. Hij hoorde mij aan en toen kwam hij met een zachtgeel foldertje over het KISS syndroom over de tafel. ‘Maar’, zei hij, ‘misschien moet je er wel een beetje in geloven’. En toen viel alles op zijn plaats.

Ik legde de situatie voor aan grondlegger van KISS in Nederland, Henk Moor. Nick werd meteen uitgenodigd. Hij werd behandeld door een manueel therapeut. En… toen sliep hij voor het eerst in drie jaar door. Na drie jaar! Ik heb een heel ander kind teruggekregen. In Nederland werd (en wordt) KISS syndroom door de meeste artsen niet erkend. Een vroegere diagnose had ons, maar vooral onze vent, heel wat ellende bespaard.”

KISS-syndroom

Het ‘Kopgewrichten Invloed op Storingen in Symmetrie’-syndroom ontstaat al bij de bevalling. Een zware bevalling of keizersnede vormen een verhoogd risico. De bovenste nekgewrichten van de baby raken hierbij bekneld. Voor behandeling kun je terecht bij een manueel therapeut of osteopaat. (Huis)artsen zijn iets terughoudend, doordat het KISS-syndroom niet voldoende wetenschappelijk is bewezen. Laat je altijd goed informeren voordat je je kind laat behandelen en zoek een therapeut die deskundig is op het gebied van KISS/KIDD.