Van de buitenkant is er niets aan Judith (26) te zien. Ze ziet er gezond uit, heeft een volle bos haar en een vriendelijke lach. Dat ze prikkels niet goed kan verdragen en uitgeput is na een paar uur werk, is niet zichtbaar. Ze heeft last van ‘brain fog’, oftewel hersenmist. Dit leidt vaak tot onbegrip in haar omgeving. Wat wel weer terug aan het komen is: haar haren: ze had last van haaruitval.

Terug naar het jaar 2020. Er was nog toen nog weinig bekend over de mysterieuze ziekte covid-19, behalve dat het een levensgevaarlijk beloop kon hebben voor mensen met onderliggende aandoeningen en ouderen. Vaccinaties waren er nog niet. “Eind 2020 werkte ik als oncologieverpleegkundige in de nachtdienst”, blikt Judith terug. “Ik heb in de eerste nachtdienst uren voor een patiënt gezorgd, waarvan achteraf bleek dat hij corona had.” Aan het einde van een reeks van zes nachtdiensten testte ze positief.

Geen beschermende kleding

Beschermende kleding droeg ze alleen tijdens haar diensten op de speciale covid-afdeling, maar als ze haar reguliere patiënten verzorgde, volstond een mond-neusmasker. “Destijds was de regeling dat als er geen verdenking was, je enkel een mond-neusmaker droeg. Eigenlijk voelde ik mij nog het veiligst op de corona-afdeling, omdat ik daar goed was ingepakt. Ik was daardoor niet heel bang om besmet te raken”, vertelt Judith.

Voor ze corona opliep, was ze fit, 24 jaar en in de bloei van haar leven. Ze werkte fulltime en was vlak daarvoor nog naar Oostenrijk geweest, waar ze uren wandelde met haar man. “Ook psychisch zat ik goed in mijn vel. Ik had dan ook niet gedacht dat ik er heel ziek van zou worden.”

Flinke griep

Het begon met relatief onschuldige klachten. “In de eerste instantie een flinke verkoudheid, die steeds erger werd. Ik kreeg spierpijn, last van mijn darmen en hoge koorts. Het voelde als een flinke griep. Het was niet zo erg dat ik dacht: laat ik naar een dokter gaan.”

Na een week of twee namen de ergste klachten af en dacht Judith dat ze ervan af was. “Maar mijn hartslag in rust was super hoog: het voelde alsof ik een marathon aan het rennen was. Ook had ik overal pijn in mijn lichaam. Het was alsof mijn lichaam continu aan het werk was om iets op te ruimen.” Ze ging naar de huisarts, die inderdaad bevestigde dat haar hartslag erg hoog was, maar er verder ook niet veel mee kon.

“Ik vond het toen wel weer genoeg geweest. Het had lang geduurd, ik kon wel weer aan het werk”, zegt Judith. “Maar toen ik in de auto stapte dacht ik al: waar ben ik aan begonnen?” Ook haar collega’s zagen dat het niet ging. “Ze zeiden: ‘wat doe je hier?’ en stuurden mij naar huis.”

Op eigen initiatief ging Judith op zoek naar een fysiotherapeut en een ergotherapeut. De huisarts verwees haar door naar de cardioloog en de longarts. Op de longfoto waren geen beschadigingen zichtbaar, maar bij de cardioloog bleek dat haar hartslag in rust al 140 slagen per minuut was. Het was de bedoeling dat de fysio haar zou helpen om haar conditie op te bouwen, maar juist inspanning zorgde ervoor dat ze nog verder achteruitging. “Het was heel erg zoeken. Ook voor de fysiotherapeut was dit een nieuw ziektebeeld.”

Leren omgaan met het long covid

Uiteindelijk kwam ze bij een speciale covid-poli in het ziekenhuis terecht. Daar werd ze doorwezen naar een revalidatiecentrum, waar ze de kans kreeg om poliklinisch te revalideren: drie tot vier halve dagen. Ze kreeg begeleiding van een team met daarin een fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijk werker. “Naast sporten, leerde ik ook hoe ik kon omgaan met het ziekzijn en welke wet- en regelgeving er bestond over langdurig ziekzijn.”

In het revalidatiecentrum merkte Judith dat ze vooruitgang boekte. “Het was een loodzwaar traject, maar er werd wel naar mij gekeken als persoon. Ik heb er veel geleerd, bijvoorbeeld hoe ik mijn dag anders in moet delen. Activiteiten als computeren of een filmpje kijken, zijn voor mij zwaar, omdat ze veel prikkels geven.” Naast een dagschema heeft ze een spierkracht en conditie ontwikkeld. Toch is ze nog lang niet ‘de oude Judith’, benadrukt ze.

'Een filmpje kijken is loodzwaar'

Hoe wisselend en ongrijpbaar de klachten zijn, illustreert Judith met een recent voorbeeld. “Op vakantie in Oostenrijk heb ik heerlijke wandelingen kunnen maken in de natuur. Maar bezoeken we een stadje of gaan we naar een restaurant, dan kan ik na twee minuten al gevloerd zijn. Gelukkig heb ik een lieve man, die daar rekening mee houdt.”

Illusie van onkwetsbaarheid

Achter haar rug om worden vragen gesteld: zou het niet een burn-out zijn, is het echt niet iets onderliggends? “Mensen durven het vaak niet aan mij rechtstreeks te vragen. Dat doet pijn, zeker als het gaat om mensen die dichtbij mij staan. Mensen die mij echt kennen, weten dat ik geen type ben dat zich aanstelt. Ik wil ook niets liever dan beter zijn.”

Waar ze veel baat bij heeft gehad, zijn de gesprekken met een maatschappelijk werker. “Zij legde de ‘illusie van onkwetsbaarheid’ uit. We gaan ervan uit dat we gezond zijn, dat iets ernstigs ons niet zal overkomen. Op deze manier maken we ook toekomstplannen. Het is een soort zelfbescherming. Die theorie heeft mij geholpen om de reacties van mensen een plekje te geven.” Ze is sinds haar ziekzijn ook meer met de dag gaan leven. “Ik probeer te genieten van de kleine dingen, die ook al heel fijn zijn.”

Het geloof speelt een belangrijk rol in Judiths herstel. “Als het gaat om ziekte, verandert het veel in je relaties. Dat geldt ook voor je relatie met God. We hebben het idee dat we altijd maar gelukkig moeten zin. In het bijbelboek Mattheus lees je: ‘Komt allen tot mij die vermoeid en belast zijn en ik zal u rust geven. Mijn juk is zacht en mijn last is licht.’ Ik haal daar troost uit. Dat betekent dat het met God wel te dragen is.” Dat ze nu veel tijd overhoudt, vindt ze soms lastig, maar ze ziet het ook als een zegen. “Ik heb nu de rust en de tijd om na te denken over wat er écht belangrijk voor mij is.”

• Podcast: Long Covid, de schaduwpandemie