Emma Kok: ‘Als ik zing, ben ik de Emma die ik wil zijn' - EO
Zangeres Emma Kok (18) heeft een chronische maagverlamming: ‘Als ik zing, ben ik de Emma die ik wil zijn’
Dubbelinterview
Leestijd: 12 min
Al van jongs af aan is Emma Kok volgens haar moeder een ‘zorgenkindje’. Nathalie stond altijd stand-by om voor haar te zorgen. Inmiddels doet Emma bijna alles zelf, maar nog steeds is haar moeder nauw betrokken, nu ook bij de succesvolle zangcarrière van haar dochter. Ze zijn haast onafscheidelijk.
“Bij een derde kind heb je het al snel door als er iets niet helemaal klopt,” begint Nathalie. “Als baby spuugde Emma bovengemiddeld veel. In de eerste paar maanden ging het nog wel, maar toen haar groei stagneerde, kwamen we in de mallemolen van het ziekenhuis terecht. Emma zou een ernstige vorm van reflux hebben en werd daar meerdere keren aan geopereerd. Toen ze negen maanden oud was, kreeg ze voor het eerst sondevoeding. Pas op haar tiende kreeg ze de diagnose gastroparese, een chronische maagverlamming.”
Ik fantaseer er elke dag over hoe het zou zijn als ik geen gastroparese had
Nathalie runde haar eigen schoonheidssalon, maar omdat de zorg voor Emma te intensief was, stopte ze daarmee toen Emma nog een peuter was. “Mensen kwamen in mijn salon voor een moment van ontspanning, maar dat kon ik ze niet meer bieden. Ik stond continu stand-by: als er iets met Emma was, dan moest ik naar haar toe. Het was voor mij vanzelfsprekend om er voor Emma te zijn, daarom vond ik het niet moeilijk om mijn werk op te geven. Bovendien hebben we nog twee kinderen. Dit gaf ons de ruimte om ons gezin zo normaal mogelijk te laten draaien. De extra zorgtaken hoorden daar gewoon bij."
Alleen de neussonde, die Emma in het begin had, hebben ze nooit zelf vervangen. "We wilden vooral papa en mama kunnen zijn en haar kunnen troosten als dat nodig was, in plaats van dat we haar verplegend personeel waren. In de loop van de jaren deden we wel steeds meer. Nu regelt Emma alles eigenlijk helemaal zelf: vier keer per dag de voeding bijvullen, slangen verwisselen, containers reinigen.”
Iedere dag een struggle
Zelf kent Emma niet anders dan dat ze moet leven met een maagverlamming, waardoor ze niets kan eten. “Ik fantaseer er elke dag over hoe het zou zijn als ik geen gastroparese had. Eten is overal, 24 uur per dag. Het heeft een groot sociaal aspect, waar ik niet in mee kan doen. Afspreken met vriendinnen, een date: je gaat al heel snel even ergens wat eten of drinken. Ik kan dat niet, dat is iedere dag een struggle. Ik krijg mijn voeding via een sonde die met slangetjes mijn buik ingaat. Aan die slangetjes hangen twee grote pompen waar de sondevoeding inzit. Die moet ik altijd met me meedragen. Mijn schooltijd was hierdoor niet fijn. De eerste jaren was er nog niet zoveel aan de hand, behalve dan dat mijn moeder elke dag langs moest komen omdat er een pomp piepte.”
Ik werd elke dag wel door school gebeld omdat één van Emma’s pompen met sondevoeding weer piepte
Nathalie: “De ene dag had ik pech en moest ik vier keer naar school, de andere dag maar één keer. Ik zorgde altijd dat ik in de buurt was. Als ik met iemand afsprak, was dat binnen een straal van een kwartier van school, zodat ik snel naar Emma toe kon als er iets was. Ik heb dat overigens nooit vervelend gevonden, het hoorde er gewoon bij.”
Kinderrollator met pompen
Vanaf groep zes kwam het besef dat Emma anders was en begonnen andere kinderen haar te pesten. “Ik liep met een kinderrollator om mijn pompen te sjouwen. Daarbij had ik door mijn ziekte een groeiachterstand.” Het pesten nam zulke ernstige vormen aan, dat Emma in groep acht nog van school wisselde. Alleen stopte het daarmee niet. Ook op middelbare school ging het pesten door.
Emma: “Ik denk niet dat pesters doorhebben wat ze iemand aandoen. Ze brengen littekens aan die je er niet meer afkrijgt. Ik ben zes jaar lang naar een psycholoog gegaan om alles te verwerken, natuurlijk mijn ziekzijn, maar ook het pesten. Als ik niet was gepest, denk ik dat ik meer zelfvertrouwen had gehad en ik het minder moeilijk had gevonden om andere mensen te vertrouwen.”
De tekst gaat hieronder verder.
Liesbeths dochter Zoë (18) overleed aan xtc: ‘Iedere dag sta ik op met pijn’
Te midden van de struggels is er een ding waar Emma zich al van jongs af aan optrekt: zingen. Als klein meisje zong ze mee met de liedjes uit Sister Act en K3. Op haar twaalfde verruilde ze haar viool voor zanglessen en toen ze op Instagram een oproep voorbij zag komen om je op te geven voor The Voice Kids deed ze dat. Emma: “Mijn ouders zeiden tegen elkaar: ‘Daar horen we toch niks meer van.’”
Niets was minder waar. Emma mocht meedoen en won uiteindelijk zelfs de finale van de talentenjacht. Emma: “TheVoice Kids was mijn eerste kennismaking met de televisie- en showbizzwereld. Ik vond het geweldig! Zingen en optreden waren meteen mijn ding. Vanaf dat moment wist ik zéker dat ik zangeres wilde worden. Op het podium voel ik me vrij, dan ben ik los van de pompen en hoef ik even niet te denken aan ziek zijn. Daar voel ik me thuis. Het is een geweldig gevoel. Als ik zing, ben ik de Emma die ik wil zijn.”
André Rieu was letterlijk mijn ticket naar de buitenwereld
Nadat ze in 2023 ook de finale van het programma Ministars won met het nummer Voilà, werd ze benaderd door André Rieu, de wereldberoemde Limburgse violist en orkestleider. Vanaf dat moment kwam alles in een stroomversnelling. “Ik mocht Voilà zingen tijdens zijn concertreeks op het Vrijthof, waar André ieder jaar optreedt. Na de eerste show vroeg hij of ik mee wilde op tour door Europa. Een dag later zei hij in een interview dat ik mee zou gaan op wéreldtournee, haha! Natuurlijk wilde ik dat!"
"Vanwege de tour kreeg ik vrijstelling van school, waar ik een behoorlijke hekel aan had vanwege het pesten", vertelt Emma verder. "André Rieu was letterlijk mijn ticket naar de buitenwereld. Tijdens de tour heb ik meer geleerd dan ik op school had kunnen leren. Iemand uit het orkest zei altijd: ‘Dit is de universiteit van het leven’, en dat was het ook. Ik leerde zóveel van mijn nieuwe familie, want dat is hoe het voelde. Als familie. Het was een warm bad waarin ik terecht was gekomen.”
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Niet alleen vanwege Emma’s jonge leeftijd, maar ook vanwege haar kwetsbare gezondheid, ging Nathalie mee op tournee. “Ik hoefde er geen seconde over na te denken of ik met haar mee zou gaan,” vertelt ze. “Het voelde eigenlijk heel logisch en de timing was goed. Als er iets gebeurt, dan moet je weten wat je moet doen. Onze andere kinderen waren al ouder en zelfstandig, ik had de ruimte om mee te gaan en wilde er voor haar zijn en haar graag supporten.”
Tijdens zo’n situatie moet je zorgen dat Emma snel aan een infuus komt zodat ze niet uitdroogt
Want touren met gastroparese is geen eenvoudige combinatie. “Als ik griep krijg, ben ik zieker dan een ander,” vertelt Emma. “Door de operaties die ik heb gehad, kan ik niet meer overgeven. Ik kan dus niet iets eruit gooien, ik moet echt wachten tot het afzakt, en dat kan soms wel weken duren. Toen ik met André op tour was, had ik in Bahrein een maagdarminfectie opgelopen en voelde ik me heel erg ziek. Ik heb daar nog maanden klachten aan overgehouden.” Nathalie: Tijdens zo’n situatie als in Bahrein moet je zorgen dat Emma snel aan een infuus komt zodat ze niet uitdroogt.”
Een van de grote risico’s is als er iets met de MIC-KEY button gebeurt. Dat is het apparaatje op de buik van Emma waar de slangetjes van de sondevoeding op aangesloten zijn. Emma: “Als die button er per ongeluk uitgaat, doet dat ontzettend veel pijn. Ik heb dat twee keer meegemaakt, dat wil je echt zien te voorkomen. Aan de button zit nog een slang vast die mijn buik ingaat. Als dat gat openligt, kan het binnen enkele uren dichtgroeien. Het is een heel lastig proces om dat weer ver genoeg op te rekken. In het ziekenhuis zeggen ze dan ook dat ik er meteen iets in moet stoppen als de button eruit is, maakt niet uit wat, al is het een vinger of een potlood.”
“Ja, je moet echt heel snel schakelen dan,” vult Nathalie aan. “Daarom zijn we voortdurend aan het opletten. Als ik met Emma over straat loop bijvoorbeeld, kijken we goed uit of er niemand door de slangetjes heen loopt die aan de button kunnen trekken. We zijn voortdurend alert, dat is onze tweede natuur geworden.”
Keuzes maken
“Ik denk dat ik in vergelijking met andere jongeren vaker keuzes moet maken om bepaalde dingen niet te doen,” vertelt Emma. “Ik ben nu 18, maar ik ben bijvoorbeeld nog nooit wezen stappen. Dat kost mij te veel energie. Als ik twee dagen later een show moet geven, dan red ik dat niet. Ik moet hier echt rekening mee houden. De tour met André, waarin ik dus ook nog ziek werd, en de opnames voor het televisieprogramma Stars on stage liepen parallel. Dat was ontzettend pittig, maar ik heb het gelukkig allemaal kunnen doen. Dat ik keuzes moet maken, wordt niet altijd door iedereen begrepen, omdat het ook een sociale impact heeft.”
Eten heeft in ons gezin sowieso een andere plek gekregen door de ziekte van Emma
Maar Emma gaat niet alles uit de weg. “Wanneer het tijd is om te eten tijdens een tour kan ik wel alleen in een kleedkamer gaan zitten omdat ik niet mee kan doen, maar dat is vooral heel eenzaam en daar word ik ook niet echt blij van. Ik kies er dan voor om er dus wel altijd wel bij zitten. Dan neem ik mijn medicijn, mama eet wat en dan ga ik me daarna rustig aan klaarmaken voor mijn optreden.” Nathalie: “Eten heeft in ons gezin sowieso een andere plek gekregen door de ziekte van Emma. Wij maken daar nooit een groot spektakel van. Als we al uit eten gaan, nemen we altijd alleen een hoofdgerecht. Ook met Kerst krijg je bij ons geen zesgangendiner, dan is het maximaal een soepje en een hoofdgerecht. Eten is bij ons vooral functioneel.”
De tekst gaat hieronder verder.
Win een weekendje weg voor 6 personen (inclusief wellness)!
Om meer bekendheid te krijgen voor haar ziekte, heeft Emma Stichting Gastrostars opgericht, de eerste patiëntenvereniging voor mensen met gastroparese. Emma: “Er is weinig bekend over gastroparese omdat het zo’n zeldzame ziekte is. Dat maakt mijn situatie voor de artsen erg lastig. Ik voel me daardoor niet altijd goed begrepen. Het liefst zou ik willen dat artsen soms gewoon zegt dat ze iets niet weten, maar dat zul je een arts niet zo snel horen zeggen, is mijn ervaring. In plaats daarvan geven ze mij de indruk dat ze denken dat sommige klachten tussen m’n oren zitten. Ik mis daarin de menselijke kant wel eens. Het zou heel mooi zijn als er meer onderzoek gedaan kan worden naar gastroparese.”
Op dit soort momenten is zij echt mijn steun en toeverlaat
Gelukkig zijn er ook zorgmedewerkers waar Emma zich wel bij op haar gemak voelt. “Iedere vijf maanden moet de MIC-KEY button worden vervangen in het ziekenhuis. Dat is altijd heel ellendig en doet veel pijn,” vertelt Emma. “Voorheen deden ze dat onder narcose, nu niet meer. Gelukkig is Petra er altijd bij om mij te begeleiden, al zo lang als ik mij kan herinneren. Zij is onderdeel van het pedagogisch team en helpt mij om rustig te blijven. Zij weet precies wat ik aankan en communiceert daar ook over met de arts. Op dit soort momenten is zij echt mijn steun en toeverlaat.”
Dit jaar is Emma voor het eerst jurylid bij de ‘Zorgprofessional van het jaar’. Deze verkiezing zet zorgprofessionals in het zonnetje die op bijzondere wijze het verschil maken binnen de zorgsector.Waar Emma op gaat letten als jurylid bij deze verkiezing, is precies dit: “De menselijkheid. Dat hij of zij de patiënt serieus neemt en durft te zeggen: ‘Ik weet misschien ook niet alles, maar ik ga je zo goed mogelijk helpen.’”
De tekst gaat hieronder verder.
Wie wordt de ‘Zorgprofessional van het jaar’? Nomineer ook!
Nomineer vóór 3 juli jouw favoriete professional en wie weet staat hij of zij straks in de top 5!
Of Emma ooit zal genezen van gastroparese is maar zeer de vraag. Maar dat belemmert haar niet om groots te blijven dromen. “Ik heb al superveel mogen doen, daar ben ik onwijs dankbaar voor. Maar ik heb ook nog zoveel dromen! Bovenaan mijn bucketlist staat het Eurovisie Songfestival, ik zou het geweldig vinden als ik daar ooit aan mee mag doen. Nu ben ik bezig met mijn eigen theatertour, ik wil graag een album opnemen en nog zoveel meer.”
Nathalie: “Emma is daarin echt een voorbeeld, ook voor mij. Ze maakt van haar dromen haar doelen. Ze heeft zich ontwikkeld tot een prachtige persoonlijkheid. Ondanks alles wat ze met zich meezeult, vind ik het fantastisch hoe ze in het leven staat. Ze staat altijd voor anderen klaar, heeft geen last van ego, cijfert zichzelf eerder weg. Als er meer mensen waren zoals Emma, zou de wereld er een beetje mooier uitzien.”
