Countryzangeres Kirsten Alting-Winkelman (44) is een veelgehoorde stem op gospel radio- en televisiestations in Amerika en Nederland. Een grote zangcarrière lijkt voor haar weggelegd, totdat haar gezondheid plotseling begint af te nemen. Door een bindweefselziekte komt ze 24/7 op bed te liggen. Hoewel artsen voorspellen dat zij nooit meer een noot zal kunnen zingen, knapt ze tegen alle verwachtingen in op en zingt ze als nooit tevoren.
Met haar lied ‘Unlikelies’staat de succesvolle countryzangeres Kirsten Alting zes weken lang op nummer 1 in Amerika en wordt ze genomineerd voor de Zilveren Duif Award (een Nederlandse prijs voor christelijke muziek, red.). In 2014 wordt haar eerste soloalbum Praise His Name zowel nationaal als internationaal zeer goed ontvangen. Haar muziekcarrière zit in de lift, totdat haar gezondheid onverwachts een streep door al haar toekomstplannen en dromen zet. “Mijn leven ging op alle fronten voor de wind. Ik voelde mij rijk gezegend met mijn man en vier kinderen, onze eigen muziekschool, mijn werk als zangcoach én door het talent dat ik van God had gekregen op muzikaal gebied. Totdat ik ernstig ziek werd.”
Chronische buikpijn
Kirsten staat op het punt een nieuw album uit te brengen in Amerika, als zij steeds meer last krijgt van darmproblemen. “Het werd door de huisarts afgedaan als de gevolgen van mijn vierde zwangerschap en bevalling. Bekkenbodemoefeningen zouden hierbij helpen”, vertelt Kirsten. Haar problemen worden echter steeds erger. Ze reageert heftig op eten en drinken. “Ik was doorlopend misselijk en had maagkrampen.”
Wanneer ze in schrikbarend tempo begint af te vallen, beseft ze dat er iets niet goed is. “Ik had altijd overgewicht, hoe gezond ik ook leefde en hoeveel ik ook sportte. Op mijn zwaarst woog ik 114 kilo en op mijn lichtst 48 kilo.” Kirsten raakt ernstig verzwakt, zonder dat artsen weten wat er aan de hand is. “Dit bleek het begin te zijn van een jarenlange zoektocht. In 2018 werd eindelijk duidelijk dat ik de bindweefselziekte EDS heb.” De afkorting EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep van zeldzame erfelijke bindweefselaandoeningen.
Ik wilde wel eten, maar kon het niet!
Kirsten is de tel kwijtgeraakt van alle operatie en ziekenhuisopnames die zij de afgelopen jaren moest ondergaan. “Mijn baarmoeder, endeldarm en dikke darm zijn verwijderd en ik heb een stoma, een katheter voor medicatie en een PEGJ-sonde in mijn buik, rechtstreeks naar mijn darmen.” Het moeilijkste van alles vindt ze het onbegrip en de aannames waar ze tegen aanliep in haar zoektocht naar de juiste diagnose.
“Het zou tussen mijn oren zitten, ik zou anorexia hebben en aandacht willen trekken. Je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het te horen gekregen. Ondertussen verzwakte ik dusdanig, dat ik in een rolstoel terechtkwam. Ik wilde wel eten, maar kon het niet meer; ik werd letterlijk ziek van eten.” Het gaat bergafwaarts met Kirsten. “Ik was aan het overleven en dacht niet meer aan zingen. Mijn stem was zodanig aangetast dat de artsen mij voorspelden dat ik nooit meer zou kunnen zingen. Dat deed zoveel pijn dat ik een tijdlang geen muziek hebben kunnen luisteren.”
Ik wilde wel eten, maar kon het niet!
Eind 2019 krijgt Kirsten haar eerste aanval van dystonie, een neurologische bewegingsstoornis die gepaard gaat met onwillekeurige spiersamentrekkingen. “Het lijkt een beetje op epilepsie”, legt Kirsten uit. “Tijdens aanvallen van dystonie, die zes tot acht uur kunnen duren, ben ik niet aanspreekbaar.” Ook de ademhalingsspieren kunnen meedoen tijdens zo’n aanval, waardoor haar ademhaling regelmatig blokkeert en een levensgevaarlijke situatie ontstaat.
“De ambulance stond hier meerdere keren per week voor de deur om mij met spoed naar het ziekenhuis te brengen als ik dreigde te stikken tijdens een aanval. Er was maar één medicijn dat mij uit deze aanvallen kon halen en dat mocht alleen worden toegediend in het ziekenhuis.” Kirsten raakt ernstig verzwakt en wordt gedurende een half jaar opgenomen in het ziekenhuis en aansluitend in een verpleeghuis. Dan bereikt de coronapandemie Nederland. “Ik lag maandenlang alleen in een kamertje en mocht geen bezoek ontvangen, zelfs mijn man en kinderen niet. Dat was een hele heftige periode, waarin ik God regelmatig smeekte mij thuis te halen.”
Het zou een verlossing zijn om te mogen sterven
“De vraag was niet óf ik zou sterven, maar wanneer.” Kirstens situatie is uitzichtloos. “Het zou een verlossing zijn om te mogen sterven. Wel was ik verdrietig dat ik mijn man en kinderen moest achterlaten, maar zij gunden het mij verlost te zijn.” Kirstens rouwkaart en de wensen rondom haar begrafenis liggen klaar. “We hebben alles besproken met de uitvaartondernemer. Wel hielden we steeds de mogelijkheid in ons achterhoofd dat God een wonder zou doen. Waarom dat niet gebeurde, weet ik niet. In het begin van mijn ziekteproces worstelde ik daarmee, maar na enkele jaren kreeg ik vrede met de situatie.”
Deze vrede voelt ze tot ze door de medicatie verward raakt. “Toen zei ik: ‘God, als ik niet eens meer bij mijn volle verstand ben en niet meer met mijn gezin kan praten of U kan aanbidden dan heeft het leven voor mij geen waarde meer. Haal me alstublieft thuis of verander drastisch iets in mijn leven.’Ik stond op het punt het gevecht op te geven en te stoppen met mijn eindeloze worsteling met eten. Ik was bereid de natuur zijn gang te laten gaan.”
Jubileumconcert
Nietsvermoedend stuurt bevriende zangeres Elly Zuiderveld een lied dat zij speciaal voor haar heeft geschreven, juist als Kirsten op haar dieptepunt zit. “De titel van het lied was ‘Waar vind je kracht, als je dat zelf niet hebt’. Dat raakte mij enorm. In dezelfde periode hoorde ik ook een preek die hier ‘toevallig’ over ging.”
Dan krijgt Kirsten vanuit het niets een uitnodiging om als zangeres mee te werken aan een jubileumconcert dat een jaar later, op 8 juni 2024, gegeven zou worden. “Ik wilde tegen de organisatie zeggen dat ik ernstig ziek was, geen zuivere noot meer kon zingen en tegen die tijd waarschijnlijk niet meer zou leven, maar mijn man zei: ‘Het is pas over een jaar, wacht maar even met afzeggen. Ik heb het gevoel dat God je iets probeert te zeggen met deze ‘toevalligheden’.’” Zijn voorspelling kwam uit.
Gebedsverhoring
Tot juni 2023 is Kirsten volledig bedlegerig. Dan wordt ze geopereerd aan haar bekken. “Mijn bekken werd aan mijn SI-gewricht vastgemaakt. Dit zorgde ervoor dat mijn aanvallen afnamen.” Er vindt een grote omslag plaats in haar ziekteproces. “Ik leerde mijn grenzen kennen en hanteren, onder andere dankzij Bindi mijn hulphond. Tegelijkertijd ging ik aan de slag met trauma’s vanuit mijn verleden. Ook paste ik aromatherapie toe, vermeed ik gifstoffen en ben ik kritisch naar mijn medicatie gaan kijken.”
Weloverwogen onderzocht Kirsten welke medicatie ze echt nodig had en welke ze kon vervangen voor natuurlijke middelen. “God zegende al deze stappen.” Tegen alle verwachtingen in knapt Kirsten op. “Voor mij is dit gebedsverhoring. Wat onmogelijk is voor ons, maakt God mogelijk! 8 juni van dit jaar heb ik zelfs een bijdrage geleverd aan het jubileumconcert. Mijn stem is beter dan hij ooit is geweest. Medisch gezien is dit niet te verklaren; de KNO-arts zei destijds: ‘Je zult nooit meer een noot kunnen zingen.’”
Of ik volgend jaar nog leef, weet ik niet
“Het gaat gelukkig stukken beter met mij. Alles wat nu gebeurt, zie ik als een cadeau van God”, antwoordt Kirsten dankbaar op de vraag hoe het op dit moment met haar gaat. “Ik ben altijd blijven bidden om genezing, maar had er ook vrede mee gehad als ik zou sterven. Ik had nooit durven hopen dat ik nog zo zou opknappen”, geeft ze verwonderd toe.
“Van mijn stoma, sonde en katheter kom ik niet meer af en mijn schouders hangen ook chronisch uit de kom, dus perfect zal het niet worden. Maar ik lig niet meer 24 uur per dag op bed en kan tegenwoordig zelfs kleine stukjes lopen. Deze week heb ik voor het eerst een stukje gefietst. Ook ben ik al tien kilo aangekomen. Ik dank God voor hoe het nu gaat. Ik besef dat ik in reservetijd leef. Hoe het volgend jaar met mij zal gaan en of ik dan nog leef, weet ik niet. Zolang God bij mij blijft, is het voor mij goed!”
