Leven met endometriose: ‘De diagnose bracht rust in ons dilemma rondom onze kinderwens’

Zo’n acht jaar geleden werd Breelina ’s nachts wakker met heftige buikpijn. “Het deed ongelooflijk zeer, zoiets had ik nog nooit gevoeld. Ik kneep minutenlang in de arm van m’n man, omdat ik niet wist waar ik het moest zoeken. We dachten aan een blindedarmontsteking en belden de huisartsenspoedpost”, vertelt Breelina. “Ze wilden mij opnemen en er volgden onderzoeken. Het bleek niet om mijn blindedarm te gaan, maar vonden wel ontstekingen in mijn bloed. Ze ontdekten dat ik flinke bloedarmoede had en ik moest elke maand naar de huisarts om bloed te prikken.”

Bloedverlies

Via bloedonderzoek werd duidelijk dat de bloedarmoede maandelijks verergerde. “Ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog, die ontdekte dat ik endometriose heb. In je baarmoeder bouwt zich een slijmvlies op waarin een embryo zich kan nestelen. Bij endometriose wordt vergelijkbaar slijmvlies ook buiten de baarmoeder opgebouwd in de buikholte en op organen. Dat geeft ontstekingsreacties”, legt ze uit.

Nu kon ik verklaren waar bepaalde klachten uit mijn puberteit vandaan kwamen

“Nu kon ik verklaren waar bepaalde klachten uit mijn puberteit vandaan kwamen. Ik had altijd heftige en lange bloedingen van zo’n tien dagen. Van mijn leeftijdsgenoten hoorde ik dat zij veel korter menstrueerden. Over de hoeveelheid bloedverlies spraken we niet zo, maar ik het viel me wel op dat ik vaak doorlekte – terwijl ik regelmatig verschoonde. Dat vond ik niet leuk en ik voelde me er niet comfortabel bij. Maar ik ben nogal een rouwdouwer en besteedde er niet zo’n aandacht aan. Ik dacht dat het gewoon bij mij hoorde.” 

Ontstekingsklachten

Nu Breelina de diagnose had, vielen er nog meer puzzelstukjes op hun plek. “Doordat ik zulke heftige bloedingen had, zag mijn lichaam in de hersteltijd geen kans om alles weer voldoende op te bouwen. Daardoor werd mijn bloedarmoede steeds erger”, zegt ze. “Verder wist ik nu waar de erge buikpijnen en kramp in mijn benen vandaan kwam tijdens de eisprong en menstruatie. Ook ervaarde ik ontstekingsklachten, zoals huidinfecties en had ik last van nachtzweten. Er waren allerlei klachten waaraan ik gewend was, maar die toch apart waren, doordat ze duidelijk hormonaal bepaald werden.

Lastige keuze

Het was duidelijk dat er iets moest gebeuren, zodat de bloedarmoede niet steeds erger werd. “De enige optie was een hormonale behandeling, zoals de pil of een spiraaltje. Dat vond ik heel lastig. De pil vond ik geen positieve optie. Ik hoor daar veel klachten over. Daarnaast heb ik aanleg om aan te komen en dat kan een bijwerking van de pil zijn – daar zat ik niet op te wachten. Tegelijkertijd was ik bang dat een spiraaltje abortief zou werken. Toch koos ik voor de hormoonspiraal; die geeft direct hormonen af in de baarmoeder. Ik vond het een lastige beslissing, maar realiseerde me dat ik geen keuze had omdat de bloedarmoede toenam.”

Ik realiseerde me dat ik geen keuze had omdat de bloedarmoede toenam

Kinderwens

Ondanks de diagnose voelde het voor Breelina ook als een knipoog uit de hemel. “Dat klinkt misschien gek, want ik geloof niet dat God ziektes geeft en ik zou er zeker niet om gebeden hebben”, lacht ze. “Maar ik geloof wel dat God ons hiermee iets duidelijk maakte. Het krijgen van kinderen was voor ons een wens, maar door andere dingen die spelen in mijn leven was het de vraag of dat haalbaar zou zijn. De diagnose endometriose bevestigde voor ons dat het verstandiger zou zijn om geen kinderen te krijgen. Het geeft rust.”

Geen belemmering

Ondanks de duidelijkheid die het geeft, vindt Breelina het niet leuk om de diagnose te hebben. “Hoewel de klachten aanzienlijk minder zijn dankzij het spiraaltje, heb ik nog steeds regelmatig last van ontstekingen en pijn. Dat is irritant en niet leuk. Tegelijkertijd ben ik nuchter en probeer ik er niet te veel aandacht aan te geven. Het is gelukkig niet zo dat ik er dágen ziek van ben. Het belemmert me niet in mijn werk en dagelijks leven”, vertelt ze.

“Het lijkt me moeilijk voor vrouwen die de diagnose hebben en graag zwanger willen raken. Dan moet je namelijk stoppen met de anticonceptie – die je als medicijn gebruikt. Dan verergeren de klachten weer. Ook zijn er vrouwen die er dagelijks pijn van ervaren. Mijn zusje heeft ook endometriose met daarbij adenomyosis, waarbij slijmvlies in de baarmoederwand groeit. Ze heeft er heel veel pijn aan. We herkennen veel van elkaar. Mijn zusje had soms ook heftige pijnklachten, last van haar darmen en maag en voelde zich grieperig – terwijl ze geen koorts had. Dat herkende ik precies. Het kan een enorme steun zijn om dingen van elkaar te herkennen en met elkaar mee te denken hoe je ermee om kunt gaan”, zegt Breelina.

Het kan een enorme steun zijn om dingen van lotgenoten te herkennen

Opbouw in klachten

Zelf merkt ze dat haar klachten de laatste tijd weer erger worden. “Ik merk een bepaalde opbouw. Toen ik de spiraal net had, waren ze weg. Maar nu komt er weer meer naar boven. Eerst had ik alleen ontstekingen rondom mijn eisprong en menstruatie, maar nu ook tussendoor. Overigens wordt mijn cyclus nu natuurlijk onderdrukt door het spiraaltje, maar ik voel die hormonen nog wel in mijn lijf”, zegt ze. “Artsen waar ik destijds kwam, vertelden me dat ik de eisprong, menstruatiepijn en andere klachten niet kon hebben door de spiraal. Maar de gynaecoloog bevestigde dat dit wel kan.”

“De laatste tijd lijken de buikpijnen weer heftiger te worden. Ik weet niet goed of het komt doordat ik ouder word of doordat ik weer een nieuwe spiraal moet – deze krijg ik gelukkig binnenkort. Een spiraal wordt normaalgesproken om de zes tot acht jaar vervangen. Onlangs zei de gynaecoloog dat dit bij mensen met endometriose al na drie jaar moet. De inzichten hierover veranderen steeds weer.”

Overgang

Over de toekomst denkt Breelina niet te veel na. “Ik houd er rekening mee dat het erger kan worden, dan kan het alleen maar meevallen. Sommige mensen zeggen dat het na de overgang klaar is, maar anderen geven aan dat dit niet zo hoeft te zijn, waaronder de Endometriose Stichting. Stiekem hoop ik dat het na de overgang klaar is en dat ik niet m’n hele leven anticonceptie hoef te gebruiken om de klachten ervan tegen te gaan. Dat blijft nog even spannend. Nu ben ik vooral blij dat het me niet beperkt in mijn dagelijks leven; ik hoop dat het zo blijft.”