Anika: “Het gebeurde op de dag van zijn 34e verjaardag. Hij had al een langere tijd last van zijn maag, maar die dag was de pijn echt onhoudbaar en zijn we naar de spoedeisende hulp gegaan. Na een paar uur vol met onderzoeken en scans kregen we het nieuws dat hij neuro-endocriene carcinomen (NEC) heeft. Een agressieve kankervorm. Ons zoontje was destijds pas 2,5 maand oud. Dan stort je wereld echt in.”

Afscheid nemen

De prognose was, mits de chemokuur zou aanslaan, dat Kerwin nog enkele maanden te leven zou hebben. “We begonnen gelijk met de chemotherapie en die sloeg gelukkig aan. We leefden dus eigenlijk met het idee dat hij nog enkele maanden had. We waren daarom vooral bezig met afscheid nemen, het regelen van een uitvaart en het regelen van herinneringen voor ons zoontje, door bijvoorbeeld video’s te maken en spullen te verzamelen voor in een gedenkbox. Zodat hij later nog een beetje het idee heeft wie zijn papa was.”

We leefden met het idee dat hij nog enkele maanden had

In de loop van de chemotijd krijgen Anika en Kerwin het gevoel dat er meer mogelijk is dan alleen een chemokuur. “We zijn meer gaan lezen over de ziekte en de mogelijke behandelingen die er wereldwijd zijn. Hij kreeg hier in Nederland alleen chemo, maar er zijn wel meer behandelingen. Alleen daarvoor kwam hij hier niet in aanmerking. Er werd niet eens onderzocht of die alternatieven voor hem überhaupt een kans van slagen hadden. Er werd al op voorhand gezegd dat het niet kon voor zijn type kanker. Daar waren we het eigenlijk niet mee eens.”

Immuuntherapie

Via een lange zoektocht komen ze terecht bij een arts in Spanje, die Kerwin wel een kans wil geven. “Kerwin is toen met zijn laatste beetje kracht het vliegtuig ingestapt en heeft daar immuuntherapie gekregen. Voordat we daarheen gingen werd er gezegd dat hij nog maar enkele weken zou hebben, maar door de immuuntherapie verbeterde hij binnen enkele weken enorm. We dachten echt dat we dé oplossing hadden gevonden, want een lange tijd heeft hij het er stabiel mee kunnen houden. Artsen in Nederland waren daarover verbaasd. Er is zelfs gezegd dat ze niet hadden verwacht dat hij er nog zou zijn.”

Het is dan ook een onbeschrijfelijke teleurstelling als na een tijdje blijkt dat de immuuntherapie niet meer werkt, omdat de kanker resistent is geworden. “Dan kom je weer in een dal. Dat was onze laatste hoop en dan denk je: nu hebben we echt niks meer.”  

Aan de ene kant is ons zoontje de held, maar aan de andere kant maakt hij het idee van wat komen gaat ook veel zwaarder

Het leven van Anika en Kerwin stond een lange tijd in het teken van afscheid nemen, maar op een gegeven moment zijn ze daarvan afgestapt. “Als we altijd maar bezig zijn met: het kan binnenkort afgelopen zijn en we daar vooral onze energie in steken, dan gaat de energie niet naar het herstel of naar de leuke dingen. Het leven is nu en we willen nu herinneringen met hem maken. We genieten nu echt van alles.”

Ondanks dat hun leven vlak na de geboorte van hun zoon in beslag werd genomen door de ziekte, genieten ze heel bewust van zijn opvoeding. “We krijgen nu juist elk klein dingetje van hem mee, omdat mijn man niet meer werkt en ook thuis is. Eigenlijk is ons zoontje de held. Hij zorgt ervoor dat mijn man het allemaal kan volhouden en al die behandelingen doet. Hij heeft dat ook weleens uitgesproken, dat hij denkt dat als onze zoon er niet was geweest, hij het al eerder had opgegeven. Aan de ene kant is hij de held, maar aan de andere kant maakt hij het idee van wat komen gaat ook veel zwaarder. Dat zit natuurlijk wel altijd in je achterhoofd.”

“Een goed voorbeeld om uit te leggen hoe dat voelt: op een gegeven moment kwam ons zoontje op een leeftijd dat hij verstoppertje spelen leuk vond. Dat is dan zo’n fantastisch moment! Mijn man was zich aan het verstoppen en als ons zoontje hem dan had gevonden, dan was het een groot feest. Maar toch gaat er dan door je gedachten,” Anika valt even stil. Ze slikt en vertelt geëmotioneerd verder: “Op een gegeven moment zal hij hem niet meer kunnen vinden. Dat is een voorbeeld van hoe het bij alles wat je doet toch altijd in je hoofd zit.”

De laatste hoop: een gepersonaliseerd vaccin

Inmiddels hebben ze drie jaar tijd kunnen rekken, maar Kerwins situatie is wederom erg verslechterd. Hij krijgt momenteel zijn laatste chemobehandelingen en als dit aanslaat, is de prognose dat hij na zijn chemokuur nog enkele weken heeft. De zoektocht naar alternatieve behandelingen is altijd gebleven en het lijkt er nu op dat ze een methode hebben gevonden die een reële kans biedt om Kerwin in leven te houden en daarnaast de kwaliteit van leven verbetert. Hun allerlaatste hoop: een gepersonaliseerd vaccin uit Duitsland.

Onze dromen zijn niet meer: een grote reis maken of een groter huis. Wij dromen van de basisdingen

“De tumor heeft speciale kenmerken die alleen daarop voorkomen. Die kenmerken zijn opgezocht en worden verwerkt in een vaccin, waardoor je eigen immuunsysteem weet waar het moet zijn om de kanker aan te vallen en de resistentie te doorbreken. Als dat gebeurt kan je lichaam voor langdurige tijd de kankercellen aanvallen. Stiekem hebben we de hoop, en wellicht is het een illusie maar we willen er heel graag in geloven, dat het misschien wel helemaal verdwijnt. Maar als het resulteert in langdurige respons, zodat de ziekte een soort van chronisch wordt, dan zijn we daar ook al blij mee. We hopen echt zo dat we dit vaccin kunnen krijgen.” Er hangt alleen wel een behoorlijk prijskaartje aan. Daarom hebben Anika en Kerwin een crowdfunding opgestart, waarmee ze het nodige bedrag bij elkaar proberen te krijgen.

Tekst gaat verder onder de foto

Dromen voor de toekomst

Uit de onderzoeken die zijn gedaan bij Kerwin blijkt dat het vaccin zeker een kans van slagen heeft. “We zitten gewoon te dagdromen dat ons normale leven weer terugkomt: ik weer normaal werken, mijn man oppassen op ons kind als hij uit school komt, langs de voetballijn staan later. Dat zijn onze dromen voor de toekomst. Onze dromen zijn niet meer: een grote reis maken of een groter huis. Wij dromen van de basisdingen.

We hebben niet echt een tijd gehad met medische rust. Er is altijd wel een bijwerking of een resistentie: het is echt een rollercoaster. Het gaat al drie jaar lang op en af. Dat vreet natuurlijk wel energie en veerkracht, maar de liefde voor elkaar en het feit dat je nog samen dingen kunt doen, houdt ons op de been. Zoals de laatste verjaardag van ons zoontje. In eerste instantie werd gezegd dat hij hoogstwaarschijnlijk de eerste verjaardag van zijn zoon niet zou halen. Nu hebben we onlangs zijn derde verjaardag met elkaar mogen vieren. Dan voelen we ons zo ontzettend gezegend en dan vergeet je wel een beetje wat je er allemaal voor hebt moeten doen. Zo lang we maar dingen met elkaar als gezin kunnen doen, dat is voor ons het belangrijkst. De achternaam van ons zoontje is Blessing en dat is hij ook echt!”

Lees ook: Thomas (41) neemt in een hospice afscheid van zijn zwangere vrouw en twee jonge kinderen