Marian weet uit ervaring hoe het is om met autisme te leven; zowel zij zelf als haar zoon hebben autisme. Toch duurde het voor Marian meer dan vijftien jaar en veel onderzoeken voordat duidelijk wordt dat ze autisme heeft. Tijdens Autisme week roept zij op om af te stappen van het idee van dé stereotype autist. “Mijn visie is dat autisme niet los gezien kan worden van de mens, zijn persoonlijkheid én zijn omgeving.”
Lange tijd blijven de autismeklachten bij Marian onopgemerkt. Haar zoon krijgt daarentegen al op jonge leeftijd de diagnose. “Hij heeft een complexe meervoudige vorm van autisme, waardoor hij als klein kind al gespecialiseerde zorg nodig had. Niet dat hij moeilijk hanteerbaar was, het was eerder het tegenovergestelde; hij trok zich terug in zijn eigen bubbel en vermaakte zich daar prima. Hij had spraak-, zindelijkheids-, slaap-, eet-, en sociale problemen, maar was tegelijkertijd intelligent.”
Ze koppelt haar eigen klachten pas op latere leeftijd aan elkaar. “Tijdens mijn tweede zwangerschap kreeg ik last van onverklaarbare uitvalsverschijnselen en liep ik helemaal vast. Ik kon zelfs niet meer lopen. Met de kennis van nu weet ik dat dit in relatie staat tot mijn autisme.” Toch duurt het nog zeker vijftien jaar en veel onderzoeken, voordat duidelijk wordt dat zij autisme heeft.
Arbeidsongeschikt verklaard
Door Marians uitvalsverschijnselen wordt ze arbeidsongeschikt verklaard. “Na mijn zwangerschap kon ik niet meer werken, maar wat er precies met mij aan de hand was, wist niemand. Er werd veel onderzoek gedaan naar mijn prikkelverwerking en mijn motorische problemen, maar in die tijd was hier nog weinig over bekend.” Er komt een streep te staan door al haar toekomstplannen. “Ik zou kostwinner worden en mijn man zou thuisblijven. In plaats daarvan belandde ik in een rolstoel en reed ik rond in een scootmobiel. Ik moest noodgedwongen verhuizen naar een aangepaste woning en verloor naast mijn gezondheid ook mijn sociale netwerk.”
Mijn hele leven stond op zijn kop
“Mijn hele leven stond op zijn kop”, herinnert Marian zich. Vijftien jaar vol pieken en dalen verstrijken, voordat eindelijk duidelijk wordt wat Marian heeft. “Bij mij kwamen de welbekende uitingen van autisme – zoals structuur, rust en het niet tegen veranderingen kunnen – pas naar boven op mijn zwakste momenten, zoals door het verlies van alle vertrouwde patronen en van mijn bekende omgeving. Daarom duurde het ook zolang voordat er aan autisme werd gedacht. Ik was gewend om bij de omgeving en verwachtingen aan te sluiten, zonder dat ik daarbij aan mijn persoonlijke behoeften hoefde te denken. Dit werkte totdat ik niet meer kon aansluiten en er een mismatch ontstond. Op den duur brak mij dat op.”
Puzzelstukjes vallen op hun plek
Nu Marian weet dat zij autisme heeft, vallen er veel puzzelstukjes uit haar jeugd op hun plek. “Ik was altijd een beetje een vreemd kind. Anders dan andere kinderen. Omdat ik uit een grote familie kom, viel het minder op en was ik gewoon één van de vele. Niemand focuste zich op mij, dus ik kon stilletjes mijn gang gaan.” Haar problemen uiten zich op het gebied van prikkelverwerkingsproblematiek en motorische problemen.
Ik was altijd al een vreemd kind. Anders dan anderen.
“Ik liep altijd wat houterig en kon als kind aan veel activiteiten niet meedoen. Ik deed net alsof mij dat niets kon schelen en had mezelf ontpopt als een boekenwurm”, vertelt zij. “Zo viel het niet op dat ik wel met de andere kinderen mee zou willen doen, maar dit niet kon. In plaats van dat ik buiten speelde, zat ik middag aan middag te lezen. Zo bleven mijn klachten jarenlang onopgemerkt.”
Conceptueel denken dankzij autisme
Toch zijn de achterliggende jaren niet alleen maar kommer en kwel. “Ik was alleen fysiek en op neurologisch vlak gevoeliger, maar had daar na verloop van tijd wel mijn weg in weten te vinden.” Ze denkt zelf dat het scheelt dat zij op sociaal gebied geen grote problemen ervaart en altijd voldoende aanvoelt wat de ander nodig heeft. Iets wat haar niet alleen privé, maar ook tijdens haar werkzaamheden goed van past komt. “Dankzij mijn autisme ben ik een conceptueel denker en kan ik snel patronen herkennen. Hierdoor kan ik goed meebewegen, zonder op te vallen.” Ze vertelt dat haar autisme milder lijkt te worden naarmate zij ouder wordt. “Niet dat ik opeens minder autistisch wordt, hoor”, lacht ze.
Naast dat zij te maken had met zowel de psychische als de lichamelijke gevolgen van autisme, verleende zij jarenlang intensieve fulltime mantelzorg aan haar schoonouders. “Het is dus niet verwonderlijk dat het emmertje weleens overloopt. Gelukkig kon ik een multidisciplinaire behandeling aan huis krijgen, kreeg ik ergo- en fysiotherapie en stond ik onder behandeling van een psycholoog.”
Niet in een hokje plaatsen
Marian heeft zichzelf als missie gesteld om de complexiteit van autisme onder de aandacht te brengen in de maatschappij. Ze heeft de stichting Autisme Vanuit Detail opgericht en is als ervaringsdeskundige trainer en adviseur aangesloten bij Ontdek Autisme. Deze organisatie geeft trainingen en advies op het gebied van autisme.
“Ik kijk met een autismebril op en vanuit mijn persoonlijke ervaringen naar de problematiek van degene die hulp vraagt. Zo krijg ik beter zicht op de manier waarop zij geholpen kunnen worden”, weet Marian. Ze heeft gemerkt dat mensen met autisme het nog altijd lastig vinden deze diagnose – of zoals ze het zelf zeggen; stempel – te krijgen. “Ze willen het liefst niet in een hokje geplaatst worden.”
Mensen met autisme willen het liefst niet in een hokje geplaatst worden
Marian wil graag dat het stigma rondom autisme verdwijnt en mensen zich niet langer schamen voor hun diagnose. “Ik wil mij de komende jaren nóg meer richten op het delen van kennis en informatie, zodat er meer over de diversiteit van autisme bekend wordt en mensen met autisme zich hier niet langer voor schamen. Autisme is in de kern een andere aanleg van de prikkel- en informatieverwerking. Niets meer of minder”, aldus Marian. “Een stoornis ontstaat door een mismatch met je eigenheid. Met name de lichamelijke problemen en aandoeningen die velen ervaren zijn nog onderbelicht. Dáár wil ik graag verandering in aanbrengen”, besluit Marian.
