Column Mama Mirjam #37: ‘Typisch hoe één extra chromosoom invloed heeft op bijna elk detail van Liv’s uiterlijk’
Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (4), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.
Met een plof valt er een pakketje op de deurmat. Ik weet wat erin zit en toch ben ik nieuwsgierig. Aan de keukentafel maak ik het open en zie een prachtig boek én twee kaboutermutsen. Snel roep ik Livia erbij… dit is té leuk! Met kaboutermutsen op bladeren we door het kabouterboek en als Liv zelf leest, schiet ik wat plaatjes. De muts staat haar fantastisch én accentueert op de een of andere manier haar downsyndroom.
Het blijft toch iets typisch; hoe één extra chromosoom invloed heeft op bijna elk detail van Livia’s uiterlijk. Haar oogjes en oortjes, haar ledematen en huid; het is overduidelijk down. Ik bekijk de foto en vind hem prachtig. Ik zie haar dierbare gezichtje, met al die unieke details en ik voel een overdosis liefde door mijn aderen stromen.
Ik wilde het niet, kon het nog niet en zolang ik het niet zag, was het er niet.
Zo, kijkend naar mijn kind met downsyndroom, mét kaboutermuts, zit ik ineens weer in mijn kraambed. Zoals ál mijn kinderen, moest ook Livia eraan geloven. Foto na foto werd geschoten. Tientallen per dag. Met het verschil dat ik dit keer iedere foto kritisch bekeek. Zag ik het? Zag ik kenmerken van down? We wisten nog niets, maar haar mogelijke diagnose hing als een donkere wolk boven mijn bed. Ik selecteerde de plaatjes zorgvuldig. Met een frons en een traan wiste ik de foto’s die het vermoeden zouden kunnen bevestigen. Alleen de foto’s die zo min mogelijk down en zo veel mogelijk Livia lieten zien mochten blijven. Ik wilde het niet, kon het nog niet en zolang ik het niet zag in de galerij van mijn camera, was het er niet.
Maar het was er wel. Het is er nog steeds. En Livia’s extra chromosoom zal er altijd zijn. En toch is alles nu anders. Waar ik in mijn kraambed zo veel mogelijk Liv wilde zien en zo min mogelijk down, weet ik nu dat ik iets probeerde te scheiden wat onlosmakelijk met elkaar verbonden is. Livia en het syndroom van Down, ze horen bij elkaar. Haar extra chromosoom is van haar, hoort bij haar. Sterker nog, ze is wie ze is dóór haar extra chromosoom. En kijkend naar mijn dochter met puntmuts, besef ik dat ik door de jaren heen zo anders ben gaan kijken. Ja, zelfs anders ben gaan houden van.
Ik omarm mijn kind. Mijn kind met zevenenveertig chromosomen. Omarm ik daarmee haar downsyndroom? Ik weet het niet… het is namelijk echt niet altijd een plus of een up. Maar ik sla mijn armen om mijn kind heen en ik houd van haar om wie ze is. Om hoe ze is. En ik kan me niet voorstellen dat ze anders zou zijn. Ik zou het ook niet willen.
Ik kan me niet voorstellen dat ze anders zou zijn
De muts wordt afgedaan; aan de kant gegooid. Het boek gaat dicht en Livia dartelt alweer naar het volgende. Glimlachend zie ik haar gaan. Ik raap de mutsen van de grond, leg ze op het boek op tafel. Tjonge, wat een kabouterboek al niet kan brengen aan hersenspinsels.
Hoeveel chromosomen zouden zij eigenlijk hebben?
Lees ook over:
Column Mama Mirjam #36: ‘Een kind met downsyndroom is in ieder geval nooit saai'
Geschreven door
Mirjam Kooijman
