Column Mama Mirjam #36: ‘Een kind met downsyndroom is in ieder geval nooit saai'
Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (4), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.
Na de kerkdienst loop ik een eindje op met iemand die ik nog niet eerder sprak. We vragen naar elkaars kinderen; we hebben er allebei vier. Zijn jongste is twee en eet klei; mijn jongste wordt in de zomer vijf en zou dit ook zomaar kunnen doen. Ik vertel dat ze het downsyndroom heeft, waarop hij vraagt of dat moeilijk is.
Mijn eerste reactie is: ‘Nee, hoor, helemaal niet!’
Maar ik heb geleerd eerlijk te zijn, dus ik vervolg gelijk met een ‘maar’. Ik vertel van de vreugde die Livia brengt én van de zorgen die er soms bij komen kijken. En dan niet zozeer de zorgen óm, maar het altijd zorgen vóór haar.
Zijn kleuter stept een eind voor ons uit en ik zeg dat ik zoiets met Liv bijvoorbeeld niet kan doen. Sowieso stept ze niet, want haar evenwicht is wat uit balans. Maar als ze zou kúnnen steppen, zou ik haar aan een tuigje moeten houden ofzo, want ze schiet alle kanten op. De dijk af, de straat over, het gras in. Ze ziet geen enkel gevaar.
Als ze zou kúnnen steppen, zou ik haar aan een tuigje moeten houden
Een paar dagen eerder was me het verschil met andere kleuters ook weer duidelijk geworden. Ik zat op het strand met een vriendin. Haar kleuters speelden in de buurt, maar soms ook uit het zicht. Mijn vriendin verblikte of verbloosde niet, want op haar roep kwamen ze steeds weer terug. Liv speelde ook in de buurt en soms ineens óók uit het zicht. Ik hield haar in de gaten, maar het lukte haar toch af en toe aan mijn aandacht te ontsnappen.
Op een gegeven moment stond ik op en zag ik haar echt niet meer. Twee minuten geleden zat ze nog lief te spelen, op het kleedje van iemand anders, met het speelgoed van iemand anders; nu was ze weg. Ik weet hoe ontzettend vlug ze is en hoe hard ze kan rennen als ze een doel heeft. De zee lokte en angst sloeg me om het hart. Ze zou toch niet?
Mijn vriendin zocht mee. Haar moeder zocht mee. Eigenlijk iedereen in onze omgeving gaf zijn ogen goed de kost. Oma vond haar; in het restaurant. Ze wenkte me en ik trok een sprintje om mijn wegloper te omarmen. Er viel echter weinig te knuffelen. Want ten eerste was het kind zich van geen kwaad bewust en ten tweede had ze alleen oog voor haar waterijsje. Blijkbaar had ze binnen aan de bar haar liefste snoetje opgezet en meegedeeld dat ze een ijsje wilde. Liv is dol op ijsjes, verkiest ze ook standaard boven een toetje, en dit was haar kans. De downfactor was haar gunstig gestemd, want ze kreeg wat ze wenste en likte nu vergenoegd – maar ook volkomen onschuldig – aan haar raketje.
Ze had binnen aan de bar haar liefste snoetje opgezet en meegedeeld dat ze een ijsje wilde
Op mijn ‘je mag niet weglopen Liv, je moet bij mama blijven’, prevelde ze een ‘solly mama’. Daarmee was de kous af.
‘Je hebt je handen vol!’ werd er gezegd. ‘Jij staat zeker altijd aan?’ Ik knik en vertel dat ik van andere moeders hoor dat ze hun kind van acht nog nét zo in de gaten moeten houden. Ik vertel het met een glimlach, want oprecht, ik doe het met liefde. En als Liv naast opa kruipt – de vader van mijn vriendin – en zijn jas aait en gezellig tegen hem kletst, smelt mijn hart. Het is vreugde, keiveel vreugde, maar het is ook zorgen en opletten. Vierentwintig zeven.
Dat brengt me terug bij de vraag die ik al wandelend uit de kerk kreeg. Is het moeilijk, een kind met downsyndroom?
Nee, moeilijk wil ik niet zeggen. Maar het is in ieder geval nooit saai!
Lees ook over:
Column Mama Mirjam #30: ‘Livia hoort erbij en doet op haar eigen (eigenwijze) wijze mee’
Geschreven door
Mirjam Kooijman
