Column Mama Mirjam #30: ‘Livia hoort erbij en doet op haar eigen (eigenwijze) wijze mee’

‘Mijn beste vriend in mijn kindertijd was een jongen met het syndroom van Down,’ vertelde mijn gynaecoloog. ‘Ik had helemaal niet door dat hij anders was.’ Het waren denk ik de eerste positieve woorden die we in het ziekenhuis hoorden, na Livia’s diagnose. Ik was bij hem voor een nacontrole, zes weken na mijn keizersnede. In die zes weken hadden we het ziekenhuis al heel wat keren van binnen gezien. Livia groeide slecht, dus ze werd extra gecontroleerd. Een echo van haar hart liet zien dat het foute boel was en heel wat afspraken volgden. We bevonden ons in een achtbaan en het einde leek nog niet echt in zicht. We hikten tegen een openhartoperatie aan en ondertussen probeerde ik te wennen aan het idee dan ons kleine meisje een extra chromosoom had, met alle nodige gevolgen. Want over nodige gevolgen ging het bij vrijwel elke controle. En dan met name de negatieve, zorgelijke gevolgen. Het zwarte randje om haar extra chromosoom.  

Tot die dag, zes weken na Livia’s geboorte. ‘Mijn beste vriend had het syndroom van Down.’ Ik kon de arts wel omhelzen. Hij maakte mijn dag en veranderde mijn hele beeld. Deze man, universitair opgeleid, moest een slim kind geweest zijn. En het had hem dus helemaal niet uitgemaakt om vrienden te zijn met een jongen met Down. Sterker nog, hij had het niet eens doorgehad.  Het idee maakte me zielsgelukkig! Livia zou vriendinnetjes krijgen, ze zouden samen fietsen, schommelen en zandkastelen maken. Kinderen zouden haar misschien wel helemaal niet zien als dat meisje met Down, maar met haar willen spelen, gewoon omdat ze aardig is. Ik ben de arts nog steeds dankbaar. Dankbaar dat hij het uitsprak, alsof hij wist dat mijn moederhart dit heel erg nodig had.  

Inmiddels zijn we ruim vier jaar verder. De beste man is met pensioen en de baby zit op de basisschool. Ze speelt tussen de andere kinderen op het schoolplein. Ze gaat achterop een fietsje zitten en wacht tot iemand haar rond wil rijden. Met haar groepje werkt ze aan tafel en ze plakt net als de anderen boodschapjes op een gekleurd vel papier. Ze wordt begroet, ze hoort erbij en doet op haar eigen (eigenwijze) wijze mee.  Ik glimlach, want het maakt me trots en blij. Tegelijk ben ik ook eerlijk… gelijkwaardig is het nog niet en dat is goed voor nu. Ik geloof vast dat ze eerst nog wat mag groeien. Wennen aan het schoolleven, groeien in haar hele zijn. Maar dan? Dan gun ik haar een vriendinnetje. Een meisje om mee te lachen, te spelen en te delen. Een kind om van te leren en om zelf aan uit te delen. Ja, ik gun haar een gynaecoloog in spé.