“We gingen met Fien naar het ziekenhuis met het idee dat ze een ontstoken zenuw had. Een antibioticakuur, dan komt ze er weer bovenop, dachten we. Een paar uur later kregen we te horen dat haar levensverwachting zes tot negen maanden was. Toen stond onze wereld even volledig stil.”

Twee jaar lang volgde filmmaker Simonka de Jong de gezinnen van Fien, Matthijs en Bente. Thuis in de kinderkamer, bij behandelingen, samen aan de eettafel, bij de therapeut en bij spannende gesprekken in het ziekenhuis. Niet alleen de ouders komen aan het woord, ook de broertjes en zusjes delen hun verhaal. Ze vertellen hoe ze zich groot proberen te houden, maar ook worstelen met hun eigen emoties wanneer blijkt dat de situatie verslechtert. Hoe ze hun broertje of zusje proberen te ontzien, ook als die wel heel veel aandacht opeist. Verder vertellen ze eerlijk hoe ze zichzelf soms niet gezien voelen, ondanks hun eigen grote verdriet. 

Veerkracht

Maar de film gaat niet alleen over de schrik en de tranen. Hij laat ook de veerkracht van de gezinnen zien, en hoe de ouders zich gesterkt voelen door de mensen om hen heen, door de artsen en verpleegkundigen, of hun eigen geloofsovertuiging. 

Onze wereld stond volledig stil

Voor Stil Water volgde filmmaker Simonka de Jong drie verschillende gezinnen. De familie Goudswaard uit Alblasserdam, met hun dochter Fien (die lijdt aan hersenstamkanker) en haar twee oudere zussen Jette en Maud. De familie Van Eersel uit Weesp, met dochter Bente (die leukemie heeft) en haar broers Jens en Tim. En het gezin Voerknecht uit Pijnacker met hun zoon Matthijs (die een hersentumor heeft) en zijn broers Steven en Reinier.

Heftige diagnose

Het is voor Simonka de tweede film die ze maakte over dit onderwerp. In 2017 bracht ze Pilotenmasker uit, over kinderen met kanker. Daarin stond vooral hun belevingswereld centraal. “Voor die documentaire heb ik een jaar lang rondgelopen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Daarbij werd ik erg geraakt door de impact die kanker heeft op het héle gezin. Dus niet alleen op de zieke zelf, maar ook op de broertjes en zusjes en de ouders. Ik was voor Stil Water vooral geïnteresseerd in de psychologische aspecten: Hoe verwerken ze zo’n heftige diagnose als kanker? Wat doet die ernstige ziekte met de verhoudingen binnen een gezin? Ik vond het bijzonder dat ze mij en de crew zo dichtbij lieten komen op hun meest kwetsbare en intieme momenten. En deze gezinnen waren zo open dat die camera ook weer snel vergeten was. Hij werd een soort onderdeel van hun leven.”

Stil Water

De titel van de documentaire, Stil Water, is een verwijzing naar de ‘stille wateren, diepe gronden’ van kinderen. Simonka: “Kinderen zijn heel terughoudend als het gaat om het praten over hun emoties. Het lijkt aan de buitenkant of alles oké gaat, maar onder de oppervlakte zit een enorme diepte en complexiteit van emoties. Bo- vendien is water een beeld voor de eigen bubbel waarin de gezinnen zitten. Ze zitten bijna afgesloten van de rest van de wereld door de intense gebeurtenissen die hun overkomen.” 

Geloof in God

Dat laatste herkennen Gijs en Annemieke Goudswaard. Hun dochter Fien kreeg de diagnose hersenstamkanker, waarna hun leven compleet uit het lood werd geslagen. Annemieke: “Het bericht van de artsen kwam volkomen onverwacht. Onze wereld stond op dat moment echt even stil.” Het gezin wilde meedoen aan deze documentaire om iets te laten zien van de hoop die ze putten uit hun geloof in God.

Met deze docu hoef ik niet zelf alles te vertellen

Fiens zus Jette vond het daarnaast belangrijk om met deze film te laten zien hoe het is om een zusje te hebben dat kanker heeft. “Soms vroegen mensen die ik nauwelijks kende in de supermarkt hoe het ging. Ja, wat moest ik dan zeggen? Met deze docu hoef ik niet zelf alles te vertellen en zien mensen het verhaal in één keer. Want zelf praat ik er niet zo makkelijk over, nog steeds niet eigenlijk.”

De film is tot stand gekomen met medewerking van het Prinses Máxima Centrum.