Esther Brouwer heeft al van jongs af aan reuma. Aan de buitenkant is dit niet te zien, zij houdt zich groot voor de mensen om haar heen. Ze heeft het helaas niet makkelijk met twee soorten reuma: artrose en SLE, een combinatie die niet vaak voorkomt. Omdat SLE haar belangrijke organen aantast, maakt zij zich regelmatig zorgen over de toekomst.
Al op jonge leeftijd heeft Esther te kampen met hevige pijnklachten. “Mijn ouders gingen van ziekenhuis naar ziekenhuis, maar geen arts begreep waarom ik zoveel pijn aan mijn schouder en been had of waarom ik zo vaak ziek was.’ Pas als zij negentien is, wordt duidelijk dat het al die tijd om jeugdreuma ging. Jarenlang werden haar klachten op scoliose gegooid.
Bij scoliose heeft de wervelkolom abnormale zijwaartse krommingen. “Ik heb een dubbele S-vorm. Er loopt een S vanaf mijn nek naar beneden en in het midden van mijn rug vormt zich opnieuw een S. Deze loopt tot aan mijn staartbeen.” Er wordt lange tijd gedacht dat Esther overdrijft en dat het allemaal nog wel meevalt met de pijn. “Was dat maar waar”, verzucht ze.
Verklaring
“Op mijn zeventiende ben ik opnieuw een onderzoekstraject ingestapt.” Twee jaar later wordt de diagnose reuma gesteld. “Eindelijk had ik een verklaring voor de pijn die al jaren als een schaduw over mijn leven hing en ervoor zorgde dat er weinig terecht kwam van de plannen en dromen die ik had.” Reuma zorgt ervoor dat er een streep door haar plannen komt te staan.
Ik moest steeds een stapje verder terug doen, totdat ik op jonge leeftijd volledig werd afgekeurd
“Ik genoot enorm van mijn baan in de horeca en fantaseerde hoe ik samen met mijn man –hij werkt ook in de horeca – een bedrijf zou starten.” Doordat zij steeds borden uit haar handen laat vallen, moet zij deze droom laten varen. “Er zat niks anders op dan kantoorwerk te gaan doen.” Ondanks allerlei aanpassingen aan toetsenbord en muis, kunnen haar door reuma aangetaste vingers, ook dít werk niet meer aan. “Met pijn in mijn hart moest ik steeds een stapje verder achteruit doen, totdat ik op jonge leeftijd volledig werd afgekeurd.”
Reuma
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen van het ‘bewegingsapparaat’; gewrichten, pezen en botten die er met elkaar voor zorgen dat het lichaam kan bewegen. Reuma kan zich op elke leeftijd openbaren, de oorzaak is nog altijd onbekend. Eén op de negen mensen in Nederland heeft een vorm van reuma en daar komen elke dag zevenhonderd bij. Zij lopen dagelijks tegen hun beperkingen aan door pijn, stijfheid en vermoeidheid. “De ene dag kan het redelijk goed gaan, maar de dag daarna kan het weer helemaal mis zijn”, heeft ook Esther ervaren. Gelukkig zijn de klachten, bij de meeste vormen van reuma, goed te behandelen.
Symptomen
Bij sommige reumatische aandoeningen zijn ook de organen betrokken, zoals bijvoorbeeld de longen, het hart of de nieren. Zo ook bij Esther; ze blijkt namelijk naast artritis ook systemische lupus erythematodes (SLE) te hebben. “Dat betekent dat ik niet alleen ontstekingen aan mijn spieren en gewrichten heb, maar ook aan mijn organen. Toen ik zwanger was van mijn dochter moest ik met mijn medicatie stoppen en kreeg ik allerlei gewrichtsontstekingen. Hierdoor is een tweede zwangerschap voor mij helaas niet weggelegd. De kans is namelijk groot dat mijn hartspier gaat ontsteken als ik opnieuw met mijn medicatie moet stoppen en dat ik dit niet overleef.” Ze maakt zich regelmatig zorgen om haar toekomst die steeds minder rooskleuriger wordt.
Gevolgen van de medicatie
“Niemand ziet dat ik dagelijks met pijn worstel”, vertelt Esther. “Alleen de mensen met wie ik veel om ga weten het; dit is niet iets wat ik aan de grote klok hang.” Dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn, zijn voor Esther vaak onmogelijk. “Reuma legt beslag op mijn hele leven. Ik kan niet zonder gevolgen een dagje op pad met mijn dochtertje. De pijnlijke rekening wordt vaak nog dezelfde dag gepresenteerd. Toch heb ik dit voor mijn dochter over; ik voel me vaak al zo schuldig naar haar toe. Ze weet precies wanneer ik pijn heb. Dan zegt ze: ‘Mama heeft pijn aan haar botjes.’ Om de klachten zoveel mogelijk te onderdrukken en dragelijk te houden, gebruik ik vierentwintig verschillende soorten medicijnen. Sommige soorten medicatie maken mij erg moe of hebben andere vervelende bijwerkingen.”
Ik gebruik vierentwintig verschillende soorten medicijnen om de klachten te onderdrukken
Zo heeft de Prednison die zij regelmatig krijgt ervoor gezorgd dat haar botten broos zijn geworden en sneller afbrokkelen door artrose. “Toch zou ik niet zonder kunnen, want het helpt de pijnlijke ontstekingen – die soms in alle hevigheid opvlammen – te onderdrukken.” De echt acute ontstekingen worden behandeld met injectie die rechtstreeks in het pijnlijke gewricht worden gezet. “Ik heb inmiddels artrose in mijn enkels, knieën, schouders, maar ook in mijn kaak. Ondanks dat ik pas dertig ben, moest ik hier vorig jaar al aan geopereerd worden. Artrose breekt mijn lichaam steeds verder af. Dat is zelfs zo erg, dat binnen enkele jaren mijn duimgewrichten en kaakgewrichten vervangen moeten worden.”
Onbegrip
“Het is lastig voor mij om iets vooruit te plannen; ik kan wakker worden met een ontsteking, waardoor er een streep door al mijn plannen wordt gezet. Momenteel heb ik een ontstoken tussenribspier, wat ervoor zorgt dat mijn hele ribbenkast en borstbeen ontzettend veel pijn doen en ik heel weinig kan.” Toch klaagt Esther niet veel. “Soms schiet ik weleens uit mijn slof, hoor. Zoals een paar weken geleden, toen ik met mijn moeder naar de huishoudbeurs ging. Eigenlijk is dit te vermoeiend voor mij en moet ik na zoiets dagenlang bijkomen, maar ik wilde zó graag een keer iets leuks doen, dat ik besloot toch maar te gaan.”
Als zij bij een stand staat te luisteren naar een verkooppraatje, zegt de standhouder opeens bulderend door zijn microfoon dat Esther best wel wat vrolijker kan kijken. Als zij zich verontschuldigt en zegt dat ze moe is, zegt de man: ‘Moe? Je bent nog hartstikke jong. Hoe kun jij nou moe zijn!?’ Esther: “Dat schoot bij mij zo in het verkeerde keelgat, dat ik zei: ‘Je kunt niet altijd aan de buitenkant zien wat iemand mankeert.’ Toen viel hij stil. Na zijn praatje kwam hij naar mij toe om zich te verontschuldigen. Hij beloofde mij voortaan drie keer na te denken voordat hij zo’n opmerking zou maken.”
Het is zo’n eenzame en onbegrepen weg
Esther hoopt dat er meer bewustzijn komt voor het feit dat mensen ook onzichtbaar kunnen lijden. “Het is zo’n eenzame en onbegrepen weg. Door de vooroordelen in de maatschappij is er veel schaamte onder lotgenoten. Ik zou hen op het hart willen drukken zich vooral niet te schamen voor de beperkingen die zij door reuma hebben. Het is iets wat ons overkomt en waar we niks aan kunnen doen.”
Wil je meer over reuma weten of het onderzoek naar reuma steunen? Klik dan hier voor meer informatie.
Leven in angst voor darmkanker: Natascha’s ouders kregen het allebei
