Het leven van Annemarie hangt aan een zijden draadje door de ziekte CCI/AAI
“Ik kan elk moment verlamd raken of sterven”
Annemarie van Eenennaam (36) heeft de progressieve en ongeneeslijke ziekte CCI/AAI. Noodgedwongen slijt zij haar dagen op bed, eenzaam in een donkere kamer. Ze fantaseert over trektochten door de natuur, maar daarvoor zal ze eerst een dure operatie moeten ondergaan. Helaas ontbreekt de tijd om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen; ze kan elk moment verlamd raken of sterven.
Annemarie is al heel lang ziek. Tijdens haar jeugd kampte zij met het chronische vermoeidheidsyndroom (CVS). “Ik was net begonnen met een baan toen dit begon op te spelen. Ik was zo moe dat ik niet meer van de bank naar de keuken kon lopen.” Ongeveer twee jaar geleden kwam daar de diagnose CCI/AAI bij: een aandoening waarbij de nek en rugwervels instabiel zijn. Dit komt doordat het bindweefsel niet goed bindt en te soepel is.
Neurologische complicaties
“Het begon allemaal met een whiplash, nadat mijn nek was gekraakt bij een manueel therapeut”, vertelt Annemarie. “Daarna had ik allerlei neurologische complicaties, zoals moeite met ademhalen en spierzwakte. Ook kreeg ik coördinatieproblemen en last van sensorische overgevoeligheid. Ik heb veel onderzoeken gehad, maar in de eerste instantie kon niemand in Nederland de oorzaak van deze klachten achterhalen. Ik ben lang boos geweest op mijn therapeut, maar na mijn diagnose in Barcelona werd duidelijk dat ik de ziekte CCI/AAI had en dat mijn klachten niet werden veroorzaakt door mijn therapeut.”
Het is niet de vraag óf ik een kastplantje word, maar wanneer dat zal zijn
Het bindweefsel van Annemarie’s wervelkolom is inmiddels zo extreem verzwakt dat het haar hoofd niet meer kan dragen. “Mijn schedel zakt als het ware langzaam over mijn wervelkolom heen, waardoor mijn wervels tegen mijn hersenstam aandrukken. Dat is levensgevaarlijk; vanuit de hersenstam worden alle vitale functies aangestuurd. Voor onder andere mijn ademhaling, bloedruk en organen ben ik afhankelijk van een goede werking van mijn hersenstam. Nu mijn hersenstam steeds meer in de verdrukking raakt, heb ik ademstops en last van aanvallen, waarbij ik mijn bewustzijn verlies.
Het beangstigende is dat ik deze aanvallen in mijn eentje heb en niemand mij hierbij kan ondersteunen. Op een dag kan zo’n aanval fataal zijn. Het is niet de vraag óf ik een kastplantje word, maar wanneer dat zal zijn”, vertelt zij verdrietig.
Eenzaam en alleen
Langzaam maar zeker wordt het wereldje van de alleenstaande Annemarie steeds kleiner. Dit komt mede doordat zij geen prikkels meer kan verdragen. “Ik heb gelukkig wel familie, maar een dag heeft veel uren. Eén bezoekje per week – hoe blij ik daar ook mee ben – weegt niet op tegen de lange dagen dat ik alleen in bed lig en de uren tergend langzaam zie verstrijken.” Annemarie voelt zich vaak eenzaam. “Voordat ik CCI/AAI kreeg, had ik zes jaar een relatie en maakten we volop toekomstplannen. Helaas bleek onze relatie niet bestand te zijn tegen deze allesverwoestende ziekte.”
Niet alleen haar relatie strandt, ook Noet, haar trouwe eekhoorntje, waar zij al acht jaar liefdevol voor zorgt, gaat dood. Eenzaam en met een gebroken hart blijft de ernstig zieke Annemarie achter. “Gelukkig heb ik een lotgenoot – die inmiddels mijn vriendin is geworden – waarmee ik de hele dag kan appen, en een lieve buurman die elke dag even komt kijken hoe het met me gaat. Zonder dit contact had ik me geen raad geweten.”
Magnetron op bed
Annemarie legt uit dat CCI/AAI nog niet wordt erkend in Nederland. “Hierdoor heb ik nauwelijks recht op zorg. Ik ben al anderhalf jaar bezig om een Persoonsgebonden Budget (PGB) voor elkaar te krijgen, maar tot nu toe zonder resultaat. Eén keer per week komt er een vrijwilliger langs om voor een paar dagen tegelijk eten klaar te maken. Voor de overige dagen maakt iemand uit de kerk mijn eten klaar, iets waar ik erg dankbaar voor ben.”
Noodgedwongen roei ik met de riemen die ik heb
Daarnaast krijgt Annemarie om de week twee uur huishoudelijk hulp. “Gelukkig krijg ik ook hulp bij het wassen en aankleden. Ik heb een alarm van de thuiszorg, voor het geval er iets met mij gebeurt. Eigenlijk heb ik veel meer ondersteuning nodig, maar daarvoor moet CCI/AAI eerst worden erkend in Nederland.” Noodgedwongen roeit ze met de riemen die zij heeft. “Zo heb ik, om te kunnen eten, een koelbox naast mijn bed staan en een magnetron op mijn bed, zodat ik mijn eten zelf kan pakken en opwarmen.”
Dromen over later
“Ik fantaseer weleens dat ik door een wonder toch opknap. Dan zou ik de wereld rondtrekken in een camper. Ik wil leren dansen, de natuur intrekken en door watervallen lopen”, zegt Annemarie verlangend. “Het lijkt me heerlijk om in het bos te zijn en naar de eekhoorntjes en de vogeltjes te kunnen kijken. Het bos is een plek waar ik helemaal tot rust kan komen. Een vriend neemt mij weleens mee. Dan legt hij een matras in zijn auto, waarop ik kan liggen; ik kan maar enkele minuten rechtop zitten. Vervolgens rijdt hij naar een mooie plek in de natuur, waar hij het matras op de grond legt, zodat ik daarop kan liggen. Ik geniet intens in de natuur en kom daar helemaal tot rust”, vertelt Annemarie.
Boos en verdrietig
“Vaak ben ik boos en verdrietig om het uitzichtloze van mijn leven. Toch houd ik mij vast aan een sprankje hoop; er is namelijk een operatie mogelijk in Barcelona, waarbij de wervels van mijn nek en een groot deel van mijn rug worden vastgezet. Dat zorgt ervoor mijn nek en rug niet meer zo extreem bewegelijk zijn, zodat mijn hersenen weer vrij komen te liggen en ik buiten levensgevaar ben.”
Ik houd mij vast aan de laatste sprankjes hoop
Annemarie volgt een PTSS-traject om de trauma’s in haar leven te verwerken. “Ik verlangde lange tijd naar de dood, maar dankzij deze traumatherapie is deze wens er gelukkig niet meer. Ik kan het leven met mijn ziekte nu beter dragen, iets waar ik erg dankbaar voor ben. Sindsdien verlang ik ernaar om te leven, leuke dingen te doen en mijn dromen na te jagen. Ik wil weer liefde en vreugde ervaren in mijn leven, ondanks de strijd die ik moet voeren tegen deze vreselijke ziekte.”
Bidden om genezing
Annemarie is christelijk en heeft talloze keren om genezing gebeden, maar tot nu toe zijn haar gebeden niet verhoord en wordt haar ziekte erger. “Waarom genezen sommige mensen wel als ze tot God bidden en andere niet? Ik kom er niet uit”, geeft ze eerlijk toe. “Het zal een vraag blijven waar alleen God het antwoord op weet.”
Inmiddels is Annemarie ervan overtuigd dat ze, naast op God te vertrouwen, ook mag vertrouwen op de kennis van artsen. “Ik geloof dat God artsen het verstand geeft, dus ik heb mijn hoop gevestigd op de artsen in Barcelona, die mensen zoals ik succesvol opereren. Helaas zit hier een voor mij ontoereikend kostenplaatje aan; de operatie kost 90.000 euro en wordt niet door mijn verzekering vergoedt, zolang CCI/AAI nog geen erkende diagnose is in Nederland. Veel tijd om het geld bij elkaar te sparen heb ik helaas niet meer, dus het is hopen op een wonder!”
Wil je meer weten over Annemarie, of haar ondersteunen voor de operatie? Klik dan hier.
Geschreven door
Rita Maris
