Ga naar submenu Ga naar zoekveld

‘Ik heb MS, maar ik ben het niet’

Lydia de Graaf heeft Multiple Sclerose

28 mei 2022 · Leestijd 7 min

Lydia de Graaf (38) leeft al zeventien jaar met de ziekte Multiple Sclerose. Ze is een vrolijke vrouw die ondanks haar ziekte niet bij de pakken neerzit. Haar geliefde werk als verpleegkundige moest ze opgeven, maar het lukt haar (meestal!) om positief in het leven te staan. ‘Ik heb MS, maar ik ben het niet’, is haar motto. Binnenkort hoopt Lydia zelfs een berg te beklimmen.

Bij Lydia werd de diagnose MS op haar 21e gesteld. “Ruim een jaar eerder liep ik stage in Ethiopië voor mijn studie HBO-Verpleegkunde. Daar kreeg ik een ontsteking in mijn oogzenuw, die ik liet behandelen door een verpleegkundige ter plaatse. Zij adviseerde me bij thuiskomst naar mijn huisarts te gaan om het goed te laten onderzoeken. Mijn dokter zei dat ik direct moest terugkomen als ik het nog een keer zou krijgen. 1,5 jaar later kreeg ik opnieuw problemen met mijn oog. En zo kwam ik via huisarts en oogarts bij een neuroloog terecht. Op een MRI-scan waren duidelijk witte plekjes in mijn hoofd te zien en toen was de diagnose snel gesteld. Ik had MS.”

Verpleegkundige in de tropen

“Het klinkt cliché, maar het was echt zo: op dat moment vielen al mijn dromen in duigen. Ik was aan het afstuderen en wilde zo graag als verpleegkundige in het buitenland gaan werken. In die tijd was er nog veel minder bekend over MS dan nu. Mijn familie en ik dachten echt dat ik een jaar later in een rolstoel zou zitten.”

Lydia had het geluk dat er al een contract voor haar klaar lag in het VU medisch centrum, waar ze haar afstudeerstage liep. “Deze baan was voor mij een grote zegen, ze hebben me daar altijd gesteund. Ik heb vrijwel alleen maar dagdiensten gedraaid en de laatste jaren lieten ze mij de moeilijke patiënten niet meer doen. Ik had zelf niet eens in de gaten dat ze het mij zo gemakkelijk mogelijk maakten.”

Ik besloot de tropenopleiding te doen. Nu of nooit, dacht ik

Ondanks de diagnose MS is haar buitenlanddroom toch nog uitgekomen. “Na een paar jaar in het VU besloot ik de tropenopleiding te doen. Nu of nooit, dacht ik. Vervolgens werkte ik een half jaar in Bangkok met gehandicapte kinderen. Ik vond dat fantastisch! Het was ook fijn dat mijn contract in het ziekenhuis doorliep. Eenmaal thuis wilde ik graag op mezelf wonen, maar ik werd twee keer uitgeloot voor een nieuwbouwproject. ‘Ga dan nog maar een keer naar Thailand,’ zei mijn vader. En dat deed ik!”

Haar tweede reis werd ook haar laatste. “Het was zwaar, maar ook weer geweldig. Ik werkte in een ziekenhuis aan de grens met Birma. Ik heb daar ontzettend veel geleerd, je werkt daar veel meer op gevoel en ervaring. Eén van mijn patiënten was letterlijk geplet door een olifant en er lagen mensen in het ziekenhuis vanwege een val uit een palmboom. Precies waar ik over droomde, ik maakte het allemaal mee. Maar eenmaal thuis was ik zó ontzettend moe. Mijn moeder zei laatst nog: ‘dat was de eerste keer dat we je echt moesten helpen’.”

Afgekeurd

Na Thailand werkte Lydia nog twee jaar als verpleegkundige in het VU. Op haar tandvlees. “Op een dag in 2013 stond ik een bed op te maken samen met een collega, die inmiddels een hele goeie vriendin is. ‘Lyd,’ zei ze tegen me. ‘Hoe lang ga jij dit nog volhouden? De VU klapt echt niet om als jij stopt, hoor…’. Toen besefte ik dat het inderdaad niet meer ging. Ik ging praten met mijn leidinggevende en ze zei: ‘wij zagen het al een tijdje aankomen, Lydia, maar je moest het zelf gaan zien…’.”

De herinnering raakt haar nog steeds. Lydia houdt zo van haar vak. Het proces richting volledige afkeuring valt haar zwaar. “Ik moest andere werkzaamheden doen en heb lang niet altijd begrip ervaren bij het UWV. Pas na twee keuringen en een gesprek, werd ik volledig afgekeurd. Maar daarna was de opluchting groot. Gek dat je zo blij kunt zijn dat je niet meer kunt werken. Al met al was het een proces van 2,5 jaar wat me heel veel energie heeft gekost, waardoor het steeds slechter ging met mij. Toen ik eenmaal thuis kwam te zitten, moest ik eerst een jaar bijkomen en verwerken. Ik was niet de aardigste persoon in die tijd, ik ben mijn familie en vrienden enorm dankbaar voor hun liefde en geduld! Maar ik heb op elk moment in mijn ziekte, van diagnose tot nu, Gods aanwezigheid en zegen ervaren.”

Er is de laatste jaren meer aandacht voor de rol van voeding bij MS. Ik geloof er zeker in

De MS is onmiskenbaar aanwezig in Lydia’s leven. Je ziet het in haar gelijkvloerse woning, het krukje bij de douche, de brede schuifdeuren en de rolstoel in de kast. “Ja, ín de kast, gelukkig. Ik heb hem eerder wel veel gebruikt. Als ik de stad in ging bijvoorbeeld. Maar het laatste jaar bijna niet meer. Met dank aan een goed revalidatieprogramma, Cesar oefentherapie en het trainingsschema dat ik nu volg. Volgens mijn neuroloog is mijn situatie stabiel, zelf zeg ik dat het beter gaat. En dat heb ik ook te danken aan mijn voedingspatroon. Ik volg nu een aantal jaar het Jelinek-dieet. Ik eet geen suiker, zuivel, vlees, verzadigde vetten en e-nummers. Mijn zus zegt dat ik op konijnenvoer leef en dat klopt wel aardig. Heel veel groenten en fruit, maar bijvoorbeeld ook noten, gedroogd fruit of pure chocola. Dus nog genoeg lekkere dingen. Het scheelt dat ik alleen ben, dan hoef ik met niemand rekening te houden. Er is de laatste jaren veel meer aandacht voor de rol van voeding bij MS. Ik geloof er zeker in. Bij mezelf denk ik dat dit het proces van achteruitgang afremt en ik heb meer energie. Het is niet zo dat ik me er extreem in verdiep. Ook heb ik geen lotgenotencontact. Ik zoek dat zelf niet op in elk geval, al mag iedereen me alles vragen. Maar als ik dat soort dingen ook ga doen, ben ik echt de hele dag bezig met patiënt-zijn. En dat wil ik niet.”

Lydia haalt veel voldoening uit haar vrijwilligerswerk voor Stichting Orhei, waar ze al jarenlang bij betrokken is. “We organiseren hulptransporten en jongerenreizen naar Moldavië. Ik ben zelf heel vaak mee geweest en als het lukt, doe ik dat nog steeds graag. Vanuit Nederland help ik nu vooral mee met administratie en PR. Ik vind het mooi en belangrijk werk. Ik kan niet tegen onrecht en vind het belangrijk om de verhalen van de mensen daar te blijven vertellen.”

Onderzoek MS

Lydia hoopt door haar dieet en medicijnen nog lang stabiel te blijven. Dat ze met een stok of met een rollator loopt, kan haar niet schelen. “En als mensen daar wat van vinden? Jammer dan, ze mogen hem hebben, maar dan krijg je de MS erbij!” Het is haar gebed dat ze op een goede manier met haar ziekte om kan gaan en dat er zegen rust op de medicijnen en haar inspanningen. “Nu zie ik vooral erg uit naar Tweede Pinksterdag. Dan hoop ik de Mont Ventoux in Frankrijk te beklimmen voor de actie Klimmen tegen MS. Mijn familie wandelt 26 kilometer omhoog. Zelf hoop ik vier etappes van elk twee kilometer mee te lopen. Hiermee willen we geld inzamelen voor onderzoek naar MS. Ik hoop dat veel mensen ons gaan sponsoren.Ik bid God om kracht in mijn benen, in elk geval tot 6 juni!”

Wil je Lydia en haar familie sponsoren? Ga naar www.klimmentegenms.nl en zoek op ‘Team Kiela’.

Lees ook: "Het gevoel van scheermessen door je dikke darm" 

--:--