In de achtentwintig jaar die Ilona in de gehandicaptenzorg werkt, heeft ze veel zien veranderen. “Al jaren is er een personeelstekort en de constante wisseling van zorgpersoneel gaat helaas ten koste van de stabiliteit voor de cliënt. Juist in de gehandicaptenzorg is stabiliteit zo belangrijk, want als dit ontbreekt ga je gedragsproblemen zien. Hoe meer gedragsproblemen er ontstaan, hoe meer zorg en dus ook meer personeel je nodig hebt.”

Omdat het personeelstekort steeds verder opliep, ging Ilona naast haar werkzaamheden als begeleider op de dagbesteding, ook als oproepkracht in een gezinshuis aan de slag. Daar merkte zij al gauw hoe goed de cliënten reageerden op de stabiliteit van een gezinshuis. Ilona: “Er was hier eenduidige begeleiding en weinig wisseling van personeel. Ik zag hoe cliënten met een hoge indicatie tot rust kwamen en mee mochten draaien in een gezin en op deze manier het normale gezinsleven ervaarden. Het kleinschalige in een gezinshuis gun je toch elke cliënt?!”

Ik ben er voor mijn gezin, familie en iedereen die op mijn pad wordt geplaatst

Toen Ilona acht jaar was kreeg zij een broertje met het downsyndroom. Tien jaar later, op haar achttiende, werd er opnieuw een broertje met het downsyndroom geboren. De ‘zorgenkinderen’ nemen een bijzondere plek in het gezin en de harten van Ilona’s ouders in. “Mijn ouders hebben altijd gezegd zelf voor hen te willen blijven zorgen en daar heb ik veel respect voor. Ook voor mijn broers, zussen en mij stond de deur altijd wagenwijd open en was niets ze te veel. Deze instelling heb ik mij onbewust ook eigen gemaakt; ik ben er voor mijn gezin, mijn familie en voor iedereen die op mijn pad wordt geplaatst.”

Gezinshuis

“We merkten dat mijn ouders ouder werden en dat de zorg voor mijn broers zwaarder begon te wegen, al ervaarden mijn ouders dit zelf niet zo.” Ilona besloot in gesprek te gaan en haar ouders te vragen hoe zij zich de toekomst hadden voorgesteld. “Wie zou er voor ‘de jongens’ gaan zorgen als de zorg voor mijn ouders te zwaar werd? En wat waren de mogelijkheden om mijn ouders te ontlasten? We probeerden als kinderen wat taken over te nemen, er kwam ambulante begeleiding en de jongens gingen af en toe naar een logeerhuis.

Ik dacht steeds vaker: wat zou een gezinshuis een fijne plek voor mijn broers zijn. Ik besloot informatie in te winnen over het starten van een eigen gezinshuis en bedacht dat als ik eerst met twee of drie andere cliënten zou starten, mijn broers later bij ons zouden kunnen wonen. Als mijn ouders er wél aan toe zouden zijn.”

Knopen doorgehakt

Langzaam maar zeker kreeg Ilona steeds meer zicht op de mogelijkheden die er waren en begon het gezinshuis vastere vormen aan te nemen. “We besloten knopen door te hakken en op zoek te gaan naar een woning waar voldoende ruimte was voor ons gezin, met nog vijf thuiswonende kinderen en de vier cliënten die wij in de toekomst wilden opvangen. We vonden het voor onze kinderen belangrijk dat de woonruimten van elkaar gescheiden waren, zodat wij gewoon een gezinsleven konden hebben.”

Niet lang daarna vonden Ilona en haar man een woonplek in een buitengebied. Nogmaals ging zij met haar plannen naar haar ouders. “Mijn ouders gaven toe dat zij het wonen bij één van hun eigen kinderen de voorkeur zouden geven boven een andere woonvorm. Toch was het voor hen ondenkbaar om de jongens uit huis te plaatsen. We hebben uitgelegd dat zij het eigenlijk moesten zien als een verdeling van de zorgtaken: mijn ouders in de weekenden, wij doordeweeks. Vanaf dat moment begonnen zij hiervoor open te staan.”

Lockdown

“Het was de bedoeling om in de zomer van 2020 te starten met ons gezinshuis, maar alles verliep zo voorspoedig, dat wij binnen negen maanden, in januari 2020, onze eerste cliënten konden verwelkomen. Als je zulke ingrijpende keuzes maakt, is het vooraf niet altijd duidelijk of je de juiste beslissingen neemt. Maar sommige dingen vielen zo wonderlijk samen, dat wij hier echt Gods hand in mochten zien.

Toen de broers van Ilona en haar andere cliënt nog maar acht weken bij haar woonden, ging Nederland in een lockdown en kwam de dagbesteding voor alle gehandicapten stil te liggen. “Ik kon gelukkig mijn jarenlange ervaring op dit gebied inzetten en een dagvullend programma voor mijn broers en onze andere cliënt bedenken,” vertelt Ilona. “Iets wat bij de ouders thuis niet mogelijk was geweest.”

Het was best spannend om een gezinshuis te starten

Ilona geeft toe dat het best spannend was om dit avontuur aan te gaan. Als je een gezinshuis start is dit een ingrijpende verandering voor alle gezinsleden en de cliënten die in je gezin komen wonen. Bevalt het niet, dan verander je niet zomaar van baan.

Soms vliegt het Ilona weleens aan: “We staan nog maar aan het begin van een intensieve start en zijn nu nog vol energie, maar hoe zal dat over vijf, of over tien jaar zijn? We hebben geleerd bij de dag te leven. Elke dag vragen we God om kracht. Hij kent ons en weet wat we nodig hebben.”

Hart volgen

Ilona heeft haar hart gevolgd en haar jarenlange ervaring met mensen met een handicap gebruikt om een gezinshuis te starten. “Ik wil de lezer aanraden om je hart te volgen, te doen waar je goed in bent en te kijken naar de mogelijkheden binnen je gezin. In mijn geval is de gehandicaptenzorg altijd verweven geweest in ons gezin en was dit voor ons een logische stap.

Het is lang niet altijd rozengeur en maneschijn,” geeft Ilona toe, maar toch is zij dankbaar dat zij deze drie - en in de toekomst misschien vier - bijzondere mensen een stabiele, liefdevolle woonplek in haar gezin mag bieden. “Ik krijg met regelmaat te horen dat mensen het bijzonder vinden dat ik voor mijn broers wil zorgen. Zelf zie ik dat niet als bijzonder; ik heb ervaring in de gehandicaptenzorg en zie het ook als mijn werk, wat ik nu in ons eigen huis mag doen. Wat ik wél heel bijzonder vind zijn de momenten dat ik met deze mooie mensen het bedritueel doe en met ze uit de Bijbel lees en bid. Dat ik dit als zus met en voor mijn broers mag doen ontroert mij.”

* In verband met de privacy is dit een gefingeerde naam

Beeld: Shutterstock

Lees ook: Column mama Mirjam (1): Down is up