Lisa, het dochtertje van Josje Swinkels wordt met eenendertig weken geboren en blijkt verstandelijk beperkt en afhankelijk van sondevoeding. Als zij op vijfjarige leeftijd in een expertisecentrum is opgenomen voor eettherapie, krijgt zij een oorontsteking met complicaties waaraan zij enkele dagen later totaal onverwachts overlijdt. In haar debuutroman ‘Niet alle kleine meisjes worden groot’ eert Josje het korte leven van haar dierbare dochtertje.
“Al tijdens de zwangerschap waren er zorgen”, begint Josje het trieste verhaal van Lisa. “Ze bleef achter in groei en ik moest stoppen met mijn werk. Ondanks de rust werd de groeiachterstand groter.” Josje wordt opgenomen in het ziekenhuis en krijgt verplichte bedrust opgelegd. “Vier weken later werd ik opeens heel erg ziek. Mijn bloeddruk was torenhoog en ik had veel pijn in mijn bovenbuik.” Ze blijkt het HELLP-syndroom te hebben.
Om de longrijping van het kindje te bevorderen, krijgt Josje injecties. Na twee dagen is haar toestand zó kritiek dat haar baby wordt gehaald. Het gemiddelde gewicht bij een zwangerschap van eenendertig weken is zo’n 1800 gram. Haar dochtertje Lisa weegt nog geen achthonderd gram. “Drie dagen lag ik op het randje van de dood”, vertelt Josje. “Toen ik Lisa daarna voor het eerst zag, wist ik meteen: dit is míjn meisje! Ze was ontzettend klein en tegelijkertijd heel sterk. Haar start was uitzonderlijk goed. Ze had zelfs geen beademing nodig gehad.” Na tien dagen wordt Josje uit het ziekenhuis ontslagen en moet zij haar dochter noodgedwongen achterlaten.
Drie maanden in de couveuse
Lisa ligt drie maanden in de couveuse. “Het werd steeds meer duidelijk dat ze door zuurstoftekort in de baarmoeder een hersenbeschadiging had opgelopen”, vertelt Josje. “Niemand wist op dat moment welke gevolgen dit zou hebben.” Als Lisa negen maanden is, mag zij eindelijk naar huis. “Ze was op dat moment nog volledig afhankelijk van sondevoeding en als ze sliep, lag ze aan de monitorbewaking vanwege verstikkingsverschijnselen. Ondanks de zorgen die er waren, was het ontzettend fijn om haar thuis te hebben.”
Josje heeft zichzelf als doel gesteld om Lisa te leren eten. “Haar weerstand tegen eten was echter enorm. Elke aanraking in haar mondgebied associeerde zij met het inbrengen van een sondeslang of het uitzuigen van haar longen. Ze ging al kokhalzen als we haar lippen aanraakten.” Door overmatige slijmproductie spuugt Lisa veel. Toch blijft Josje oefenen. “Op een gegeven moment at Lisa zo’n twintig hapjes, maar elke keer als ze verkouden werd, kon ik weer van voren af aan beginnen.”
Uitgeput van de zorg
Langzaam maar zeker raakt Josje uitgeput. “Ik heb het lange tijd kunnen volhouden op de overlevingsstand, maar op den duur werd het mij allemaal te veel en kreeg ik paniekaanvallen. Ik raakte steeds meer geïsoleerd van de buitenwereld.” De kinderarts ziet dat het niet goed gaat met Josje en schakelt een team in om mee te kijken op welke gebieden het gezin ondersteuning nodig heeft. “Er werd een logeerplek gevonden, waar Lisa één keer per maand een weekend naartoe ging, zodat we ook iets met onze oudste zoon – toen vier jaar – konden doen.” Deze weekenden geven het gezin een beetje lucht.
Te weten dat Lisa verstandelijk beperkt is, bracht juist veel rust
“Toen Lisa twee jaar werd, ging ze twee ochtenden per week naar een kinderdagcentrum”, vertelt Josje. “Daar werd duidelijk dat zij haar ontwikkelingsachterstand niet zou inhalen.” Voor het eerst wordt uitgesproken dat Lisa verstandelijk beperkt is. Toch is Josje hier niet door van slag. “Dit te weten, bracht juist veel rust. Ik was alleen maar bezig geweest Lisa’s ontwikkeling te stimuleren.” Ze beseft dat haar dochter goed is zoals ze is. “Lisa was een ontzettend vrolijk meisje. Ze leefde volledig in het moment en was erg puur. Ze kon intens genieten van kleine dingen en was als het ware blij met de strik op een verpakking in plaats van met het cadeau.” Josje leert door Lisa om het heden te accepteren en de toekomst los te laten. Ze legt zich erbij neer dat Lisa afhankelijk blijft van sondevoeding.
‘NEE-eten’
Het leven lijkt in rustiger vaarwater te zijn gekomen. Lisa, inmiddels vier jaar, gaat met veel plezier vier dagen per week naar het kinderdagcentrum. “We kwamen in contact met andere ouders met een kindje dat afhankelijk was van sondevoeding en besloten de patiëntenvereniging ‘NEE-eten’ op te richten. De verhalen van andere ouders, die ik in mijn rol als contactpersoon bij Nee-eten te horen kreeg, waren vaak schrijnend en er was veel behoefte aan lotgenotencontact.”
Via NEE-eten komt Josje in contact met Daniël Seys, de oprichter van SeysCentra, hét expertisecentrum voor kinderen met de eetstoornis ARFID. “In die tijd was er nog weinig bekend over deze eetstoornis, maar met de kennis van nu, zou Lisa de diagnose ARFID zeker hebben gekregen. Lichamelijk gezien waren er namelijk geen belemmeringen meer om te leren eten.” Als Lisa in aanmerking komt voor eettherapie, gaat het vlammetje van hoop opnieuw bij Josje branden.
Oorontsteking
Lisa wordt opgenomen bij SeysCentra en krijgt vijf dagen per week, vijf keer per dag eetsessies. “Het eetteam had er alle vertrouwen in dat Lisa zou leren eten”, weet Josje. Op de dag van Lisa’s vijfde verjaardag gaat de telefoon. “De begeleiding vertelde dat Lisa die dag niet fit was opgestaan en last had van haar oren. Gelukkig knapte ze de dagen daarna op en konden we in het weekend haar vijfde verjaardag vieren.” Na dit weekend wordt Lisa erg ziek. “Ze moest extreem veel spugen en werd in het ziekenhuis opgenomen.” Omdat Josje drie weken daarvoor van haar derde kindje is bevallen, vertrekt zij die avond naar huis en blijft de vader van Lisa bij haar slapen.
Die dag moesten we haar voorgoed loslaten
De volgende morgen wordt Josje al vroeg gebeld. “Ik hoorde meteen dat het helemaal mis was met Lisa.” Ze regelt opvang voor de kinderen en gaat zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. “Toen ik haar zag liggen in dat grote bed wist ik dat Lisa het niet zou gaan redden.” In de uren die volgen, levert het kleine meisje een vergeefse strijd op leven en dood. De medicatie slaat niet aan en haar organen vallen één voor één uit. “Op die dag, ze was vijf jaar en vijf dagen oud, moesten we haar voorgoed loslaten", zegt Josje met zachte stem.
Inzichten
Na het overlijden van Lisa gaat Josje door een moeilijke periode. Met behulp van een psycholoog lukt het haar om de kluwen van emoties die haar overvallen te ontwarren. Uiteindelijk leert zij om te gaan met haar verdriet om het gemis van Lisa en mee te bewegen op de golven van rouw. “Ik besefte dat we een keuze hebben wanneer we iets moeilijks meemaken in ons leven. Ik vroeg mezelf af: ‘Wil ik blijven hangen in mijn verdriet of wil ik nog iets van mijn leven maken?’ Ik koos bewust voor het laatste. Het leven heeft nog zoveel moois te bieden.” Ze besluit een boek te schrijven om het korte leven van Lisa te eren. “In dit boek deel ik inzichten die helpend zijn, in welke situatie dan ook. Ik hoop dat ouders zich hierdoor gesteund zullen voelen.
Niet alle kleine meisjes worden groot, Elikser uitgeverij, €23,50, 358 pagina’s
De dochter van Nynke is ongeneeslijk ziek, toch staat ze positief in het leven
