De dochter van Nynke is ongeneeslijk ziek, toch staat ze positief in het leven
‘Natuurlijk worden allerlei ‘mijlpalen’ niet gehaald, maar ze is er nog’
Siri (6), de oudste dochter van Nynke Folkertsma, heeft de zeldzame stofwisselingsziekte TBCK, waardoor zij zeer ernstig meervoudig en verstandelijk beperkt is. “Ze heeft veel zorg nodig, maar het is een vrolijk meisje en we hebben veel plezier van en met haar.”
Als Nynke zwanger is van Siri lijkt er niets aan de hand; de echo’s zien er goed uit en geven geen reden tot zorg. Maar bij haar geboorte voelt ze heel slap aan. “Ze was zo slap dat het moeilijk was om haar op te tillen en vast te houden”, vertelt Nynke. Ook heeft ze moeite met ademhalen. “Als een baby geboren wordt, klappen de longen open. Er is een groep baby’s die moeite heeft met die transitie.”
Ondanks deze verklaring van de artsen heeft Nynke een ‘niet-pluisgevoel’. Na een week in het ziekenhuis mogen ze naar huis. “Daar ging het niet goed: Siri stopte regelmatig met ademhalen. Toen wist ik zeker dat er iets mis was. Na een paar weken ging ik naar het consultatiebureau. De jeugdarts maakte zich ook zorgen: Siri had nauwelijks babyreflexen, zoals slikken. Ze wordt teruggestuurd naar het UMCG en er volgden allerlei onderzoeken.” Als Siri een jaar oud is, wordt de diagnose TBCK gesteld; een heel zeldzame stofwisselingsziekte die maar honderd kinderen in de wereld treft.
Longontstekingen
“In 2016 is deze ziekte pas ontdekt”, vertelt Nynke. “Langzamerhand komt er meer bekendheid over en wordt er meer onderzoek naar gedaan. Kenmerkend is dat slappe, omdat ze een bepaald eiwit niet aanmaakt – een essentiële bouwsteen – wat ervoor zorgt dat haar hersenen minder goed werken en spieren minder goed aangestuurd worden.” Veel kinderen met deze stofwisselingsziekte hebben epilepsie. “Siri heeft wel een paar grote incidenten gehad, maar niet continu. Bij haar zijn het vooral haar luchtwegproblemen. Ze kan moeilijker hoesten, dan zakt het slijm in de longen waardoor ze sneller longontsteking krijgt. Ze vindt het heel moeilijk om op te hoesten.”
Ik denk dat ze al acht keer op de IC is beland, maar eigenlijk ben ik gestopt met tellen
Met elf maanden wordt ze met een forse longontsteking voor het eerst opgenomen op de intensive care; ze moet vijf weken blijven. “We hebben gevreesd voor haar leven”, zegt Nynke. “Het is beangstigend als ze aan de beademing moet om haar letterlijk lucht te krijgen.” Zo kan het slijm worden weggezogen, want Siri heeft zelf niet de kracht om te hoesten. Haar longen kunnen dan herstellen. “Ik denk dat ze al acht keer op de IC is beland, maar eigenlijk ben ik gestopt met tellen.”
Intensive care
Sinds januari ligt haar dochter op de IC, met het vooruitzicht dat ze pas in juni weer naar huis mag. “Ze had dit keer een longontsteking door een heftige griep. Er is een canule ingebracht, een soort buis waardoor ze met beademing naar huis zou kunnen.” Ze ziet dat haar dochter ook nu weer opkrabbelt. “We zien dat ze opknapt, dat is heel fijn. Ze speelt regelmatig met het dopje van de canule. Ze heeft wel door dat als ze de slang lostrekt, er allerlei alarmen afgaan en dat de verpleegkundigen naar haar toekomen. Dat doet ze ook wel bewust, dat vind ik ergens ook wel weer grappig. Het is een van de weinige manieren waarop ze de regie kan pakken. De verpleegkundigen kunnen daar ook wel om lachen, en vinden haar innemend”, vertelt Nynke. “Soms gaan ze net even extra bij haar kijken.”
Communicatie zonder woorden
Siri heeft een heel eigen manier van communiceren. “Praten kan ze niet, maar ze is heel expressief en gebruikt haar hele lijf om te communiceren. Ook lacht ze breeduit, bijvoorbeeld als ik bij haar op bezoek kom.” Met haar lichaam vertelt ze wat ze nodig heeft. “Als ze iets niet wil, rolt ze weg of duwt ze je weg. Er blijven altijd wel manieren om te communiceren, dat is heel fascinerend. Ook artsen en verpleegkundigen weten haar goed te ‘lezen’. Dat helpt om beter voor haar te zorgen.”
Onze wereld wordt kleiner, maar ook hier gaan we onze weg in vinden
De komende weken worden Nynke en haar man geschoold in hoe zij de zorg van Siri moeten overnemen. Wat moeten ze bijvoorbeeld doen als de canule verstopt raakt? Ook komen er vaker verpleegkundigen over de vloer, om te ‘schaduwen’ of het ademen goed blijft gaan. “Het zorgen voor Siri was al heel intensief, maar nu neemt de zorgintensiteit nog meer toe”, zegt Nynke. “Hoewel er een spannende periode aanbreekt, blijft ik vertrouwen houden. Ik ben heel erg met haar meegegroeid. Ik had geen beeld of verwachting van het moederschap. Ik merk dat door de canule onze wereld kleiner wordt. Dat benauwde me wel, maar hier gaan we hier onze weg in vinden. Mijn man staat daar hetzelfde in.”
Positieve houding
Wat opvalt, is de positieve houding van Nynke. “Ik heb wel eens nagedacht over hoe dat komt. Ik denk dat wij zo blij zijn dat ze er nog is. Natuurlijk worden allerlei ‘mijlpalen’ niet gehaald, maar ze is er nog, daar hebben we geluk mee. We zijn fijne zorgverleners tegengekomen. Siri is een vrolijk en blij kind. Ze wint veel mensen voor zich”, zegt Nynke.
“Voor de ziekenhuisopname ging Siri naar een kinderdagcentrum. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten of lopen, maar heeft wel allemaal sociale contacten. Ze kan mensen op een charmante manier aankijken. Ook nu ze in het ziekenhuis ligt, laten veel mensen van zich horen. Siri doet daar ook zeker iets in.” Dat kan ook heel anders, weet ze door haar werk als kinderpsycholoog. “Vanuit mijn werk zie ik ook kinderen met gedragsproblemen die heel boos kunnen doen en daardoor minder snel contact kunnen opbouwen. Ik heb een kind dat enorme medische problemen heeft, maar heel blij is; dat helpt haar sociaal enorm.”
Contrast
Het contrast met Nynkes andere dochter Iben (4) is groot. Zij is volledig gezond en ontwikkelt zich goed. “Met haar ben je supersnel klaar. Ze kan zichzelf aankleden en drinkt zelf haar drinken op. Het verschil zie je heel goed. We zijn met de oudste begonnen met een beperking. Nu zien we hoe leuk en praktisch het is als een kind kan lopen en kan praten.”
Mijn andere dochter moet veel incasseren, dat vind ik verdrietig
De zorg voor Siri heeft veel impact op het hele gezin. “Het zorg intensieve is vooral dat je je leven moet omgooien. Werk is niet te doen; dat doe ik sinds januari niet meer. We proberen de zorg zo veel mogelijk af te wisselen, wat soms wel een puzzel is.” Ze proberen als gezin ook leuke dingen te ondernemen voor Iben. “Zij moet veel incasseren, dat vind ik verdrietig. We hebben ons werk ook voor Iben aangepast omdat zij dat nu nodig heeft en we zorgen ervoor dat we veel thuis zijn. Gelukkig zijn er stichtingen die leuke uitjes regelen. In de zomer gaan we naar Villa Pardoes, in De Efteling. Ik hoor daar fijne verhalen over. Ook gaat ze naar ‘Wildlands Emmen’. Het doet haar goed, al zijn het kleine dingen.”
Karakter
De ziekte van Siri heeft de manier waarop Nynke in het leven staat, veranderd. “Het heeft mij laten zien dat je een gelukkig leven kunt hebben zonder te streven naar de hoogste status of opleiding. Ik kijk nu niet zo snel meer naar de prestaties, maar meer naar hoe iemands karakter is, bijvoorbeeld attent of zorgzaam zijn. Siri laat zien dat de waarde niet afhangt van hoe ‘economisch goed’ je bent, maar in het ‘zijn’.”
Het is moeilijk om naar de toekomst te kijken, maar dat is wel nodig voor de aanvraag van bepaalde voorzieningen, zoals een rolstoelbus. Een vriendin heeft een crowdfundinging opgezet om het bedrag bij elkaar te krijgen. Nynke: “Als ik naar Siri kijk, geloof ik dat we nog een paar mooie jaren hebben. Ze geeft ons zoveel energie dat dat hopelijk langer is. We hopen dat dat ze zo lang mogelijk bij ons blijft.”
Meer weten of een bijdrage doen aan de doneeractie? Dat kan via https://www.doneeractie.nl/ademruimte-voor-siri-en-haar-lieve-familie/-74644
Lees ook over:
