‘Wegglijden in dementie begint vaak onzichtbaar, als ziekte’, opent Manu het gesprek. Dat maakte het voor Laura, haar oudere broer en haar moeder erg verwarrend. Lastig te begrijpen wat er nu eigenlijk gebeurt en wat hen nog te wachten zou staan. Maar al snel gaan er ook thuis dingen mis.

Manu is in gesprek met Laura (29) over die eerste fase van de ziekte van haar vader. Ze vertelt voorbeelden over zijn vreemde gedrag thuis en op zijn werk. ‘Dingen gingen geleidelijk aan mis. We vonden spullen op plekken waar ze niet hoorden; een theedoek in de vriezer, opladers tussen jampotten.’ Laura’s vader krijgt het op zijn werk ook zwaar. Hij kan de taken niet meer uitvoeren, moet steeds langer doorwerken en raakt verder verwart. Laura’s moeder besluit met hem naar een arts te gaan.Alzheimer
Al vanaf het begin van zijn ziekte is het voor het gezin moeilijk aan de omgeving duidelijk te maken hoe ziek Laura’s vader is. Laura’s vader is 53 jaar als de eerste symptomen zichtbaar worden. Laura is dan 17 jaar. ‘Thuis merkten we wel dat het erger werd, maar omdat het zulke kleine verschillen waren, merkte de omgeving dat heel slecht.’

‘Ik herinner me nog wel heel goed dat mijn moeder ook op een gegeven moment me echt neerzette en vertelde: ‘Hij is ziek en ik denk dat het vrij ernstig is.’ Uiteindelijk krijgt hij de diagnose Alzheimer.Uit huis
In het begin is er frustratie om alles wat misgaat. ‘Je moet jezelf vertellen dat je begrip moet hebben. Dat hij ziek is. Voor ons was het belangrijk om te beseffen: hij is ziek, hij heeft het vermogen niet meer. Hij wil geen kwaad.’

Op dat moment woont Laura nog thuis bij haar ouders. ‘Ik was nog best jong. Ik vond het thuis wel zwaar. Dat heeft er wel aan bijgedragen dat ik vroeg uit huis ben gegaan. Niet omdat ik er niets meer mee te maken wilde hebben. Maar voor mij hielp het om mijn eigen plek van rust te hebben. Ik kon daardoor bewuster met mijn vader omgaan. Als ik thuis langskwam, om hem dan echt aandacht te geven. Iets leuks met hem te doen.Levend verlies
Manu benadrukt dat deze ziekte ’24 uur op 24 is’, oftewel: je leeft er iedere minuut van de dag mee. En dat gaat door, zelf als Laura’s vader de laatste twee jaar van zijn ziekte noodgedwongen opgenomen moet worden in een zorginstelling. Laura: ‘Het werd onhoudbaar, voor hem ook. Hij was zo in paniek, sliep niet meer en was ten einde raad. En die tijd van opname, ja, je leeft er 24 uur mee. Het domineert altijd, het is er altijd. Ik denk dat het een beetje vergelijkbaar is met zo’n achtergrondgeluid dat nooit stopt.’

Manu legt uit: ‘Wij noemen dat ook ‘leven met een levend verlies’. Het is nooit over, je staat er elke dag weer opnieuw voor. Het gaat om leven met een verlies dat nooit eindigt. Het schrijdt voortdurend voort.’Bij de ziekte Alzheimer treedt het verlies geleidelijk aan in. ‘Het laatste stukje verlies is het verlies door de dood. Maar je bent ondertussen al heel veel verloren van die relatie.’ ‘Ja, absoluut’ reageert Laura, ‘Nu nog, als mensen me vragen of ik mijn vader mis, dan realiseer ik me dat ik hem al veel langer mis dat dat hij is overleden. Hij is nu iets meer dan drie jaar geleden overleden, maar ik mis hem al meer dan tien jaar.’

Warmte, betrokkenheid en verbondenheid
Nadat Laura’s vader opgenomen wordt, merkt ze dat hij vaak niet meer goed weet wie ze is. ‘Maar’ zegt Laura, ‘hij wist wel altijd dat hij een dochter had. Dat hij vader was. Het gevoel van gekend zijn wordt heel anders. Hij weet misschien niet meer wat je naam is, maar je merkte wel dat hij op ons reageerde. Dat hij nog steeds een mens zag dat van hem hield en waar hij van hield. Dat bleef veel langer bestaan.’

Dat is opvallend volgens Manu. ‘In de schemer en de mist van dementie, waar men heel veel verliest, blijft de warmte, betrokkenheid en verbondenheid voelbaar. Dat zal hij gevoeld hebben. Weten: dit is iets wat mij dierbaar is.’Rouw en herstel
‘Dit verschilt natuurlijk voor iedereen’, gaat Laura verder, ‘maar voor ons, met dat hij overlijdt, is er absoluut veel rouw, maar er komt ook een tijd van herstel. Voordat hij overleden was, was het constant verlies. Maar er was geen mogelijkheid om daarvan bij te komen, om je draad weer op te pakken. Wat u zegt, je bent er altijd, eigenlijk sta je constant aan een graf te wachten.’

Manu legt uit hoe dit rouwproces verschilt van rouw na een overlijden: ‘Je verwoordt het eigenlijk heel mooi: je staat eigenlijk constant aan dat graf te wachten. Als iemand sterft, ga je naar het graf, neem je afscheid en ga je daarvan weg. Bij het rouwproces na een overlijden zie je vaak dat er een hele grote intensiteit is op het moment van overlijden. Maar als je moet leven met een levend verlies, neemt de intensiteit van het verdriet met de tijd tóe. Omdat je steeds meer en meer verliest in de loop van de tijd.’God
Laura is gelovig. ‘Als christen heb ik gevoeld dat ik me er ook in zekere zin bij neer moest leggen. Dat ik geloof in een God die van mijn vader houdt, van mij houdt. Ik heb aangenomen dat die twee dingen dus naast elkaar moeten kunnen bestaan: een goede God en een zieke vader.’

‘In de Bijbel lees je over God die kan genezen. Waar ligt die plek dan voor mijn vader? Ik heb mijn hoop kunnen vestigen op de zekerheid dat mijn vader altijd beter zou worden, alleen misschien niet hier. Misschien niet in dit leven. Ik ben het bijbelboek Job gaan lezen. Hij krijgt het super zwaar, maar houdt ten alle tijden vast aan God. Daar heb ik zoveel kracht uit gehaald. Om wat er ook gebeurt, op God te blijven vertrouwen en hij ooit genezing zal brengen.’ Ook Laura’s vader laat het geloof niet los. ‘Zelfs toen hij niet meer kon praten, als ik voor hem bad, kon hij nog steeds ‘Amen’ zeggen. Dat hielp mij om de kracht te vinden, te geloven dat God hem niet alleen heeft gelaten.’Boosheid
Toch is ook boosheid richting God Laura niet vreemd. ‘Steeds als ik ging bidden werd ik weer boos, voelde ik de frustratie. Natuurlijk was er veel onbegrip en waren er heel veel vragen. Ik heb me meerdere keren aan het eind van mijn latijn gevoeld. Mensen hebben wel eens gezegd: ik zou het niet kunnen. Maar zo voelde ik me ook wel eens.’

‘Boosheid is eigenlijk een hele normale reactie‘, legt Manu uit. ‘Pijn komt in boosheid naar buiten. Boosheid mag zich ook best tot God richten: het hart van God is groot genoeg om dat te kunnen bevatten.’Onbegrepen
Laura herkent de frustratie van het gevoel niet begrepen te worden. ‘Ik heb dat veel gehad rond zijn ziekte. Ik voelde me weleens onbegrepen omdat zijn ziekte een mate aannam die niet voor iedereen zichtbaar of duidelijk was. Hóe ziek hij eigenlijk was. Daar kan ik me nog steeds weleens over frustreren. Bijvoorbeeld als mensen zeggen dat het overlijden het ergste was, wat er was gebeurd. Dat voel ik dat stukje onbegrip.’

Laura benadrukt dat haar vader in haar beleving zélf het meest geleden heeft aan zijn Alzheimer. ‘Vaak wordt er gezegd dat de omgeving er meer aan lijdt, omdat de patiënt het toch niet meer zo door heeft. Maar dat zou ik nu niet meer zo stellig durven zeggen.’Tegengestelde emoties
In de week van de begrafenis zijn er veel dubbele gevoelens bij Laura. ‘Ik weet nog dat de week dat hij overleden was, was natuurlijk zo’n rouw-week. Ik weet dat ik nog steeds verbaasd kan zijn hoe intens ik zowel opluchting en een soort positief gevoel had, en compleet tegelijkertijd een gevoel van verdriet en rouw. Ik had nooit voor mogelijk gehouden dat ik twee zulke tegengestelde emoties, zo sterk allebei kon voelen.’

Laura vult aan dat zij steeds de focus hield op de herinneringen aan de vader die hij voor haar was. ‘Die focus hielp om die herinneringen terug te krijgen. Tegelijk is dat confronterend, want die man mistte ik al die tijd al. Ik kan nog wel overvallen worden door gemis, wat ik eigenlijk al zo lang voel.’Trouwdag zonder vader
De momenten waarop dat gemis het meest naar voren komt, zijn de momenten waarop Laura bijvoorbeeld iets nieuws meemaakt. Zoals haar vriend, met wie ze nu sinds een jaar samen is. ‘Het is zo jammer dat ik hen niet aan elkaar voor kan stellen.’

‘Als iemand sterft, gaat hij met je mee door het leven’ vult Manu aan. ‘En op cruciale momenten in het leven komt hij ineens weer naar voren. Bijvoorbeeld je trouwdag, en hij is niet aanwezig. De geboorte van een eerste kind. Je ziet dan dat iemand waar je erg van gehouden hebt, eigenlijk nog inhoud en vorm geeft aan je leven, ook al is die niet meer levend aanwezig. Maar je draagt die mee in je herinnering.’